Psitiivinen torstai

Drowning myself every night

Me vs Me has always been my biggest fight

I've been so confused for so long

And the answers always seem so far out of sight

So, I fill it up, fill it up one more time

So that When everything is wrong at least I still feel right.

I'm in a tunnel but I can't see light!


Tänää sain sitte sen kauan kaivatun ja pelätyn niskatuen. Yllätyin et kuinka mukavan tuntunen tää on eikä ahdista sillai !
Ahdistaa vaan se miltä tää näyttää..
Sillä ulkonäköpaineet on aina isot ko saa uuden tuen..
Totutteluun menee tovi!

Mut ne erikois fysiaterapia naiset oli tosi mukavia ja kilttejä! ^^

Nyt vaan toivon et tää auttas mun huimauksrrn,niskakipuun ja migreeniin
Edes vähän!!!

Nyt oon vaa tosi väsyny ko koko päivän ollu liikenteessä ja jalat väsymyksestä kipeet.

Haluisin mennä vaan nukkuu mut en voi sillä kello on vasr 19:45 heräisin yöllä sit pirteenä.

Mut oli kiva nähä äitii ,iskää, siskoo ja veljee taas pitkästä aikaa ja vietin vähän niinko
Velipäivän tänää! Oli kyl kiva et jotain positiivistä ollu tähän päivään! Sillä sitä vaan kaipasin! Aivoja narikkaan edes hetkeks!

Nyt voisin vaik tehä ison kupin teetäja ottaa mukavan asennon ja kattoo netfliksiä makkarissa! Sit ei olis niin välii jos nukahanki kesken kaiken ! Mut yritän kuiteski olla nukahtamatta..



Olen kylmä ja kivinen kaivo

Mun on taas pakko avautua etenki nyt ko oon niin pahassa flunssassa että kaikki tunteet on pinnassa. Oon vieläkin ehkä pettyny ja järkyttyny osasta ihmisiä.. jotka jaksaa levitellä perättömiä huhuja.. kysymättä multa mitään..
Ja eniten oon pettyny niihin ihmisiin jotka uskoo enemmän huhujen laittajaa ko mua.

Oon ollu nyt viikon 4 seinän sisällä koska mulla on nii paha flunssa.. en ees muista millon viimeeks oon ollu näin flunssanen.

Sillee mua ahdistaa ja stressaa sillä en oo ollu viikkoo koulussa ja kaikki on ollu tyylii 8-16 päiviä.. oon siis niin pahasti jäljessä kaikesta..

Mulla on vaa niin huono olla koko ajan et mun ympärillä olevat ihmiset kärsii.. 

Koska puran pahan olon niihin ja vittuilen tahalteen.. 

Mä vaan oon nii rikki poikki väsyny etten jaksa enää pitää kiinni.. 

Mua ei jaksa kiinnostaa jos jään yksin.. 

Sillä tavallaa oon jo yksin? 

Eihän se erois mitenkää mun nykyisyydestä.

Haluisin vaa itkee.. mut en vaa pysty sillä olisin heikko.

Haluisin luovuttaa mut olisin vaa itsekäs.

Yritän vaa pitää kaikkee kasas ja revetä joka suuntaan et kaikil olis mahdollisimman hyvä olla mut.. sit jään mä roikkumaan.. 

Kuka tietää mitä mä oikeesti ajattelen tai tunnen? 

Jep..tuskin kukaan. 

En vaa pystyis enään handlaa tätä kaikkee mitä kaikki olettaa.. 

Millon on se mun aika? Se aika jollon mulla saa olla huono olla? 

Sitä taitaa tuskin tulla? 

Mä oon oottanu sitä jo liian kauan. 

Aina! Aina! Jollain on huonompi olla ja sitä pitää lohduttaa. 

Ehkä mä en tarvii lohduttajaa? 

Mun pääs ei liiku enään mikää muu ko et millon tää loppuu... 

Haluun kaiken loppuvan.. 

Endless pain night and day Won't you come little child and make it go away Follow me down in the dark And I'll give you a life in a dying ark

All these creatures in my head Tricked your child and now she's dead Voices voices please shut up End this freakshow make it stop

I will fly into outer space, I float away...

Käsi viiltää,

Jalka vuotaa,

Punaisia karpaloita,

Mitä täällä tapahtuu?

Kylppärin lattia,

Niin kylmä,

Niin tuttu,

Olen heikko.

(teksti jostain ikuisen vanhasta päiväkirjasta)

24pv jouluun..Mulla ei oo yhtään joulufiilis..

Liikaa asioita käsiteltävänä. 

Koulu, autokoulu, eds, niskatuen hankinta,joululahjat.

Mul on koko ajan ahdistus ja stressipäällä.

Jopa mun hiukset alkaa kärsiäsiitä.

Mulla lähtee hiuksia aivan liikaa ja katkeilee

vaikka en edes oo hirveemmin niitä värjäilly.

Muutenki paljon asioita mielessä mistä en tunnu saavan puhua 

ilman et joku suuttuu..

Mulla on vaa tää fiilis koko ajan ja se vaan ei lähe pois vaikka kuinka koitan.

koko ajan fiilis etten riitä..

ja kyseisten henkilöiden takia ja niiden teot vaan vahvistaa tätä asiaa..

meil oli eilen kolmas vuosipäivä villen kans noh.. koko päivästä ja illasta jäi vain paskanmaku suuhun. 

You love me, you hate me, you kiss me, you break me
You lifted me up just to watch as you broke me
You promised me, looked me straight in the eyes
No matter what you say, I don't know truth from the lies
I helped you up, like I always do
I forgave you for your sins and I carried you through them
No matter how hard we fought, we always knew
You will bleed for me, and I will bleed for you

Haluisin vain tuhota kaiken mun ympäriltä..

sillä kaikki tuhoo mua päivä päivältä enempi.

En tiiä kui kauan jaksan tätä? 

Välillä toivoisin et saisin jo sen vikan iskun..

jotta voisin vetää syvään viimesen henkäsyn.

 

it’s hard to dance with a devil on your back

I like to keep some things to myself I like to keep my issues drawn

Read more at: http://limitlesslyrics.com/ben-bruce-shake-it-out-lyrics/

I like to keep some things to myself I like to keep my issues drawn

Read more at: http://limitlesslyrics.com/ben-bruce-shake-it-out-lyrics/

I like to keep some things to myself I like to keep my issues drawn

Read more at: http://limitlesslyrics.com/ben-bruce-shake-it-out-lyrics

I like to keep some things to myself I like to keep my issues drawn

En enää ymmärrä..

Oon ollu aika lailla omissa oloissa sillä mulla on niin helvetin ahdistava olo koko ajan.

Ahdistaa ko joudun koko ajan kattoo mitä suuhuni tungen ja muutenki EDS 

alkaa olla taas pahana.. 

Mut tätä ei selkeesti ihmiset osaa ymmärtää vaikka oon ilonen 

ei meinaa et olisin.. 

ja teen sen niitten takia et yritän peittää mun kipuja mun tuskaa.

Sillä olis sekin kurjaa et aina valittaisin yms.. 

Osa mulle rakkaista ihmisistä on sanonu mulle etten puhu niistä asioista..

vaikka tasan puhun.. 

joten on tullu vähä sellanen fiilis et ihmiset ei ota kuuleviin korviin tai 

lukeviin silmiin ko laitan viestiä että tarviin niitä..

mul on vähä sellanen itsestään selvä fiilis.. 

Silti kumminki mua vaaditaan tekemään ja olemaan kaikkea

maan ja taivaan väliltä.

Miks kukaan ei oo mulle se maa ja taivas?

Mulla on tavallaan koko ajan yksinäinen fiilis koska
nähtävästi ihmiset ei kuuntele mua..
Jos ne kuuntelis ne tietäs kuinka huono olla mulla on.

Perjantaina kävin fysioterapiassa..
Siel oli aivan ihana se lääkäri!!!!
Mut se et ko sen piti väännellä ja käännellä mua joka suuntaa
että se pystyy kartottaa mua.. niii illasta se sitte verotettii taas..
mun jalat oli niin kipeet.
Ja mä oikeesti yritinpitää hauskaa..
 mut siin meijän pöydäs istues mua vaan ahdisti ja oli ulkopuolinen fiilis

Lähinki hetkeks aikaa pois siitä ja kukaan ei eka ees huomannu mua ko käveli vaan ohi
mut ei se mitään..
ja sit ko ne huomes nii tuli sanoo vaa et "tuu takas tonne pöytään"
fake hymy korvissa sanoin et "joo pian tuun koht vaa on mun vuoro laulaa"
koska en tienny miten sanoisin et mua ahdisti olla sielä..

Mut takas fysioterapiaaan.. mulle nyt vihdoin ja viimein anotaan ja tilataan
niskatuki ja toivon et se veis suurimman osan migreenistä ja pyörtymis kohtauksista pois.
Ja niskakivut myös..sillä väsyneet niskalihakset tekee sen et koulus alkaa pyörryttää ko laitan kypärän päähän.. ja jatkuva kipu ja migreeni.. ei niin pysty vaa elämään.

Oon kans jutellu mun tukihenkilön kans ja se on aika lailla auttanu mua paljonki.
Se on neuonu mua asioissa mistä en ees tienny et ne kuuluu mulle tai että
oon velvotettu saamaan tiettyjä apuja eds takia..

Se kans sano että mun kannattais oikeesti rupee käymään psykologilla.
mut jos en osaa puhuu mun kavereillekaan nii miten mä osaisin puhua ventovieraalle?
Sillä ainut tapa miten pystyn purkaa asioita on kirjottaminen..
sentakia kirjotan tätä blogiaki!

I like to keep some things to myself I like to keep my issues drawn

Read more at: http://limitlesslyrics.com/ben-bruce-shake-it-out-lyric

Liikunta auttaaa tai sit vaan ei

Tossa mä tiistaina luulin pääseväni kunnolliselle lääkärille..kunnes olin ollu sielä 5 minuuttia..Se oliki joku liikunta lääkäri jolle olin antamassa mun diagnoosi lappua kuten aina tapoihin kuuluu.. nii vastaus on sitte suora lainaus tämän kyseisen mies lääkärin suusta "Joo en mä sitä halua lukea en ole sisätauti lääkäri vaan liikuntalääkäri ja en ymmärrä miks sut ollaan mulle laitettu."
Katoin sitä ihan silmät ja suu ammollaan..

Ja koko sen ajan väitti että liikunta auttaa.. Mun päässäni vaan pyöri että miten se liikunta voi auttaa ko et edes tiedä miks mä tänne  tulin.. Ja se vaan jankutti kuinka EDS vain vaikuttaa niveliin.. vaikka sit yritin tämmösenä ujona sanoa että ei se ihan niin mene.. tunnin se varmaa vain huvikseen väänteli mua että oon mustelmilla.. Ja jankkas kuinka liikunta auttaa..

Anto mulle uuden lääkkeenki yöks.. jota on joskus käytetty mieliala lääkkeenä.

Noh tiistai ja keskiviikon välisenä yönä nukuin vain 2h ja keskiviikko iltana ruuan jälkeen..
Oksensin ja oksensin.
Oksensin niin paljon että aloin jopa oksentaa vatsahappoja ko oksensin nii paljon et maha oli ihan tyhjä.. ja no toisesta päästä ei sitte puhutakkaan..
 Mutta näin aasin siltana päästään siihen että
Mun mahani ei enää kestä jauhenlihaa..
Josta tämä iltainen ja yöllinen epidodi johtui.

Tänää ei oo ollu mitään ongelmia ko ruuaks söin cosmopolitan salaattia,kurkkua, 2 keitettyä kanamunaa ja ruisleipää
Ja iltapalaks vedin raparperi,mansikka ja mustikka smoothien jonkantein.

Eli joudun jättämään punasenlihan koska EDSn takia syystä x mun mahani ei osaa enään sitä käsitellä..

Pelkään vaa nyt et tätä menoo joudun luopumaan pian kaikesta ruuasta..
Seuraan ja lue paljon EDS blogeja että osaan varautua ja pelätä pahinta mut silti toivoo parasta.

Ja nyt oon törmänny sika monella EDS sairastavalla on ruokaletku.
Koska maha ei vaan kestä enään syötyöä ruokaa tai nieleminen ei enään onnistu sillä nialasu lihaksissa tullu vikaa ajan myötä..

Ja koska seuraan aktiviivisesti kyseisiä ihmisiä somessa niin kaikki on lähtenyt siitä että vatsa ei kestä lihaa (punasta) sen jälkee ei kestäny mitään lihaa.. joista sen jälkee vilja tuotteisiin ja siitä maitotuotteisiin etc

Ja ihmiset on kyselly että mistä tiedän että se on se jauhenliha no siitä että aloin epäilee sitä jo jonku aikaa ja pitäny kirjaa mun syömisestä ja se on osottanu et aina ko oon syöny jauhenlihaa mun vatsa on menny sekasin tai vatsaan alkanu illan mittaa sattumaan.

Ja nyt vaa on pakko ihan pakko olla syömättä jauhenlihaa!

Mun pitää kans yrittää huomen soittaa 2 erilääkäriin fyssarille ja perus lääkäriin ja vaatia jotain lääkäriä joka oikeesti osaa ja tietää jotain EDStä !

Sairaus joka ei näy

Jotkut sairaudet ei vaan oo niin musta valkosia. Yhtenä päivänä et pysty kävelemään ja toisena päivänä pystyt menee yksin siihen kauppaan joka on vähän kauempana. On siis hyviä ja huonoja päiviä.

Mulla on Ehlers-Danlosin oireyhtymä Hypermobili Q79.6 diagnoosi. Mulla on kipuja 24/7, mun lihakset väsyy todella helposti, migreeniä joka voi jatkua viikkoja, nivelet pomppii pois paikaltaa millon sattuu, mun iho venyy, mustelmia tulee pelkästään ko joku tökkäsee vähän, EDS vaikuttaa myös mun sisäelimiin kuten sydän ja keuhkot, verenkiertoon, mun aivoihin.. sentakia mulla on lukihäiriö, opin hitaasti, aivopieruja, unohdan asioita, EDS siis vaikuttaa kaikkeen mitä mussa on..

Näytän terveeltä ulkosesti mutta mulla on aina ollu näkymätön sairaus ja tulee aina olemaan. Mun pitää siis pitää erillaisia tukia ja teippauksia että nivelet pysyy jotenki ees paikallaan.

Oon myös muodokas,pullukka,läski,sotanorsu miten sen kukin tahtoo sanoa. Tiedän sen itsekkin joten ei tarvii sitä mainita..
Mut en voi hirveemmin nostella 100kg:n painoja sillä paikat lähtee pois paikaltaan.. Ja se ei ole okei kommentoida ihmisten kokoa oli sitte iso pieni tai normaali kokonen sillä et voi ikinä tietää mitä taustalla on.

On päiviä jollon herään ja pitää laittaa nivelet paikalleen. Turhauttavinta on ehkä se ko moni lääkäri ei tiedä tai tunne sun sairauttas, eikä sentakia osaa auttaa sua. Mun pitää itte ottaa selvää asioista jotka helpottas mua ja kertoo niistä lääkäreille.

Oon tän sairauden takia menettäny paljon ystäviä ja kavereita, koska on vaan päiviä jollon en pysty lähtee pois kotoota tai pois sängystä. Päiviö jollon migreeni kestää 3 päivää. On turhauttavaa aina selittää miks en pääse johki tai miks en voi nähä.
On vaikeeta ko ihmiset ei ymmärrä. Saa mut vaan tuntemaan siltä että aina valitan tai että oon huomiohuoraamassa.. vaikka kyse on siitä et yritän sanoo miks en pysty tulemaan mukaan vaikka kauppaan..

Loomaan tosi paljon yksikseni kotona sillä en tiedä koska tulee se päivä etten pystykkään enää  loomaamaan. Ja loomaus on mun pako keino tätä kaikkea ja samalla toteutan itteäni.

On niin paljon asioita joita haluisin tehä mutta en vaa pysty. On tosi vaikee hyväksyy sitä että oon patin kuukauden päästä 21 ja en tiiä millon en pysty enään kävelemään. Se voi olla huomenna tai 5 vuoden päästä. Mulla ei oo hajuakaan miten mun kroppani reagoi mihinki asioihin.

Voin vaan elää päivä kerrallaan ja kattoo mitä tulevaisuus tuo tullessaan. On tosi vaikee myöntää että oon oikeesti tosi peloissani mun tulevaisuudesta. Mutta en voi elää pelkässe pelossa tai ajatella koko ajan negatiivisestikkään. Mutta positiivisestikki on vaikee välillä olla.

Yritän kovasti joka päivä olla ilonen ja hymyillä. Yritän parhaani kaikessa. Yritän parhaani olla ns normaali ja mennä muitten mukana vaikka välillä perässä roikunki.

Mulla on onneks tosi hyvä tukiverkosto johona kuuluvat on mulle tosi tärkeitä ja rakkaita en tiiä mitä tekisin ilman niitä❤

Ehkä se et ihmiset ei edes yritä ymmärtää saa mut eniten surulliseks ja se et katseet ja kuiskutukset randomeilta mun silmien edessä.. se satuttaa..ja paljon..
Mä mielummin vastaan jos kysytään ko et toljotetaan ja kuiskitaan..

Mut joo oon taas vaihteeks avautunu ja puhunut kiitos ja anteeks ❤

big girls don't cry

Koulua on menny pian se 2kk ja oon nyt jo ihan loppu.
Vaikka tuol koulussa ollaan melko rennolla meiningeillä ja eikä
oo mitään asioita mistä pistäs stressailla koko ajan..
Kuten mun opettaja  Ninnu sanoo eletään päivä kerrallaan nii kaikki menee hyvin.
Mut silti oon vaa nii burn outin partailla..
Niin henkisesti ko fyysisesti..
Toi koulu on ehk rentoo mut silti niin fyysisesti raskasta..

Your heart is in a place I no longer want to be
I knew there'd come a day
I'd set you free
'Cause I'm sick and tired
Of always being sick and tired

Your love isn't fair
You live in a world where you didn't listen
And you didn't care
So I'm floating
Floating on air

 

 

Koska oon ollu niin loppu ja väsyny nii oon aikalailla ollu vaan kotona koulun jälkeen.
Ja mul on ollu aikaa miettiä ASIOITA.
Ja oon alkanu epäilemään et yhdelle mulle tärkeelle ihmiselle en oliskaan enään niin tärkeä ihminen.Okei ymmärrän et sil on omiaki huolia niinko kaikilla..
mut en tiiä enää nykysin et tietääkö se oikeesti millanen fiilis mulla on meijän kaverisuhteesta tai mun olosta tai ylipäätään mistään ?
Tuntuu vaa ettei se voi oikeen edes 2 minuuttia sen elämästään kuluttaa muhun.. ko mä kuuntelen aina! AINA! mut millon olis sen vuoro kuunnella mua?

En tiiä pitäskö mun vaa antaa asioiden olla niinko tähänki mennessä.. koska noh.. en jaksais mitää turhaa draamaa.. tai jos sitä ei vaan oikeesti kiinnosta nii en haluu sitä pakottaakkaan kiinnostumaan mun asioista.

Mul on nyut vähän aikaa ollu vaan semmonen fiilis etten oikeesti haluis nähä ketään.. koska oon oikeesti nii paskana ja ketään ei kiinnosta..Paitsi Villee jolle oonki kirjaimellisesti itkeny näist asioista ja kuinka oon niin täynnä paskaa..

Koska kaikille kelpaa se pinnallinen "kaikki on okei" ja niin ilmi selvä fake smile siihen perään et kaukaaki näkee et huudan sisältä päin apua kaltereiden takaa..

Sillä mä näin sen jo alku kesällä miten ihmisiä kiinnostaa mun asiat.. ja kukaan ei olettanu et mitä olin tehny.. ja vastaus siihen kaikkeen oli et "Lopeta"
tuntuu vaa et kukaan ei edes yritä ymmärtää mua ja mun oloani mun sairauttani ja sitä mitä se multa verottaa..vaik selittäisin et mua ihan oikeesti pelottaa asiat...

Sentakia musta tuntuu et ainut hyvän olon mulle tuo energiajuomat<3 jotka rasittaa liikaa mun sydäntäni ja vaikka tiedostan sen nii juon silti niitä.. koska se olo o joten kivaa nii hyvä ?!
samoin lääkkeet tarviin niit et pääsen sängystä ylös kipujen takia mut.. päivän mittaa syön niitä ko karkkia.. sentakia tarvisin taas uudet kipulääkkeet koska edes panacodi ei enää auta..

Tahtoisin joskus vain olla terve

I'm so complicated
My body's failing,
I think I've hit the floor,
I cannot feel anything anymore.

Tää on niitä hetkiä ko haluisin olla joku muu... ko heidi joka on hello kitty viltin alla piilossa maailmalta ämpärin kanssa.. sillä syksyn vaihteleva lämmin ja kylmä saa heidin kropan sekasin..
Mieleen alkaa tulvia kaikkee paskaa.. sillä nii paska olla ja se pahentaa oloa.. mut täll hetkellä sellanen fiilis että musta ei vaan oo tähän..

En tiiä oonko vain loppuun palamassa..
Oonko taas vaihteeks haukannu liian ison palan.. oonko valmis koulun takia rikkomaan itteni..

Oon menny nyt jo koulussa paljon rajojen yli..
Sillä oon halunnu todistaa ittelleni että musta on tähän! Ja muillekkin.. mut osa ihmisistä siel ei oikeen ymmärrä.. ja ne on niitä 16v ikäsiä.. joka on ymmärrättävää..

Et ne ei voi ymmärtää ja käsittää mun sairauttani..
Enkä vaadi sitä niiltä..

Maanantaina avauduin oikee kunnolla Villelle
Ja täl kertaa se oikeesti kuunteli mua jonka takii vaa purskahdin itkuun..

Tuossa äskönki yritti kovin yritti auttaa mut olin sillai et en tarvii apua.

Toisaalta oon iha kypsänä ko pienet asiat vaikuttaa nii suuresti.

Turn the beat around, Turn it upside down

In the court yard
use to sing as loud as she could
locked away here
she's been quite lovely and good
but no one listens now
she's lost her voice
she had no choice

Tää on taas näitä hetkiä ko oon yksin kotona..

pitäis olla nukkumassa ko klo 6 herätys..

Mut en vaa osaa nukkua yksin.. 

koska mun ei oo ikinä tarvinnu.. 

Sillä 5 hengen perheessä aina joku kotona.

Sentakia vähän ärsyttää ko Ville 

lähtee "sauna iltaan" Kankelle keskellä kouluviikkoa.

Koska mun unet kärsii siitä..

Ja koska oon yksin kotona nii mietin taas kaikkea..

Mitä mulle on tapahtunu vuosien aikana ja lähi päivinä.

  

And it just goes on and on and on
On and on and on

Yeah, call the doc, I must be sick
Better get me my medicine
Now it's five o'clock, on the phone again
I think I might need another prescription

Nii kauan kamppaillu itteni ja pääkoppaa vastaan..

Oon selvinny syömishäiriöstä, viiltelystä ja itsetuhoisuudesta..

Silti sillon tällön ne tietyt monsterit päässä tulee välillä esille..

Oon jo osittain voittanu ihmisten pelon..

Sillä 2013 tapahtu kaiken näköstä.. ja mun lähimmät

ihmiset tietää niistä asioista vaan koska en oikee osaa käsitellä

sitä yhtä tapahtumaa..

Mut se romahdutti mua paljon mut olin onneks vahva ja pääsin kapuamaan

pois sieltä pimeydestä..

Kunnes sain taas romahduttavan tiedon että

oon vakavasti sairas..



Nyt enää isot kysymys merkit et MIKSI MINÄ?

Miks mä oon joutunu kokee ja kulkee läpi helvetin?

Miks just mun pitää olla sairas?

Miks just mun pitää luopuu mun unelmista jo nuorena?

Nyt ko multa kysytään että mikä musta tulee nii enpä oikeen osaa vastata mitään..

musta ei taida tulla mitään hyödyllistä?

Mulla on vaan niin usein niin turha fiilis..

koska musta ei oo kenellekkään apua tai hyötyä..

sillä viime päivät on ollu melko huonoja EDS takia...

Jopa koulun lopettaminen käyny mielessä.. vaikka valmistuisin jo ensvuonna..

mut tää on ehk liikaa mulle?

elämältä turpiin sain

Istun meidän koulun kahvilassa pidättäen itkua ja oksennusta.
Sattuu.. Sattuu niin paljon.
Voisin vaan huutaa kurkun käheeks mut täällä on pari puupuolen opettajaa
ja muutamia puualan opiskelijoita..
En voi ottaa lääkettäkään jotta olo helpottais.
Unohdin ne kotiin keittiön pöydälle..
Koulu loppuu vasta klo 16
päässä pyörii kaikkea...
Hiki valuu selkää pitkin ja mut silti ihokarvat pystyssä.
Mun keho alkaa reagoimaan..
Kädet tärisee edes kännykkä ei pysy kädessä.
Tiiän että en kauaa pysty peittelee romahdusta.
Mut en haluis et luokkalaiset näkee sen..

Tällä hetkellä tekisin ihan mitä vaan että tää loppuis.
Väsymys alkaa painaa ko ollaan purettu seiniä koko aamu..
Itku silmässä yritän pysyy vahvana!

"Elämältä turpiin sain ja harmittaa Mitä tässä tehdä, luovuttaa nyt jo vaan Justhan minä astuin tähän maailmaan

Ja silti nyt hävinnyt on

Voi voi tätä elämää hirveää Mieskin itkee ikävää elämää Se mätkii turpaan eläjää ainiaan Meitä onni karkuun steppaa.

Turpasaunan jälkeen aloin pohtimaan Mikä meni väärin? Synnytys? Lääkitys? Vaikka ilomielin tulin maailmaan Niin onni nyt hävinnyt on"









Perheen lisäystä

En oo taas vaihteeks nähny tyttöjä pitkään pitkään aikaa..
Pimpulaa toki nään sillon tällön koulussa mut yleensä vaan moikataa ko nähää ruokalassa vaan.

En oo Scaariakaan nähny yli 5kk ja eipä hirveesti ees viestitellä wapissa... keskustelut yleensä menee siihen et "mitäs kuuluu" ja toinen vastaa "ihan okei" tai lähettää jonkun yyber hauskan memen ja lähettää vaa nauru emojin.

Oon koko ajan tosi väsyny koulun takia..
Ja osittain pelkään et palan loppuun jo näin parin viikon koulun käynnin jälkeen.. mut ei sekään oo normaalii et tän parin viikon ajan oon menny kouluuun ja ko pääsrn kotiin meen saman tien parin tunnin päikkäreille oon pari tuntia hereillä.. ja alkaa väsyttää taas että meen nukkuu jo yö unille klo 21

Nukkuminen ja väsymys on se suurin syy miks en oo nähny ketään tai oikeen puhunukkaan kellekkään sillä mä vaan nukun..

Olin viikonloppuna tampereella Traconissa ja cossasin Jijiä.
Noh seki et lauantaina hetäsin klo6 laittaa cossia ja klo8 alettiin ajaa tampereelle..
Koko päivä meni conissa ja olin taas klo 21 iha valmis menee nukkuu mut sitte pääsinki leikkii pelastavaa enkeliä Aksulle.

Totta kai jelppaan kaveria hädässä mut jos ei olis ollu niin hyvä frendi ko Aksu.. nii.. olisin valinnu sen nukkumatin ennemmin.

Ja MÄ SAIN VIHDOINKI KISSEN!!!!!
4v kollin ! Ei olla lopullista nimee viel päätetty sillä villelle ei kelpaa Lucifer jonka olisin halunnu ja se halus Elviksen...

Ja sen nimi on ollu 4vuotta Esa mut eipä se sitä nimeä edes kuuntele ko sanoo Esa nii ei edes pää liikahda et  "mitä minäkö?"

Se on tosi hyvin kotiutunu meille syö jo ihan hyvin ja käy laatikolla.. tosin viel on hieman arka , säikky ja ujo..
Ja ei oikee taho leikkiä vaan nukkuu koko ajan vähä niinko minä..

Se aina tulee nukkuu mun jalkojen viereen samaan kohtaan joka kerta ko oon sängyllä makoilemas tai nukkumas.

I may look happy, but honestly dear, the only way I'll really smile is if you cut me ear to ear.

Tahtoisin edes pienen hetken että mulla olis kaikki okei.
Ilman kipua, ilman ahdistusta, ilman eds:ää..
En oo aikoihin valittanu muille ihmisille mun kivuista..
Nykyää en edes osaa.. edes Villelle.. yleensä oon vaa sillon vitun kiukkunen
ko muhun sattuu.. koska oletan jo et se tietää et muhun sattuu 24/7

Kavereillekaan en hirveesti puhu mun kivuista..
Koska sit mulle vaan tulis sellanen fiilis et "aina mä vaan valitan"
Koska kun en puhu nii pystyn fb:hen heittää läppää "loma matka belgiaa pelkällä menolipulla"
Ihmiset ei tiedä mitä meinaan sillä.. ellei oo lukenu uutisia parinvuoden takaa ja muista niitä..

 Sillä pelkällä menolipulla belgiaan.. joutuisin muuttaa sinne.. joutuisin hankkimaan belgian kansallisuuden.. saisin sen jälkeen tän ikuisen tuskan ja kivun pois.. Sillä belgiassa on laillistettu eutanasia  eli armomurha..

Kyllä viime päivinä on kaiken näköstä juolahtanu mun mieleeni sillä en vaa kestä tätä enää..
et kipujen takia mulla on paska olla ja väsyttää 24/7

Oon ihme ja kumma käyny kouluu jokapäivä paitsi yks päivä mul oli nii kova migreeni etten päässy. Mut se on mulle jo iso askel että oon menny jokapäivä sinne kouluu koska ahdistaa ne kaikki ihmiset sielä..
Jopa mun parhaat ystävät ahdistaa mua..

eilen piti olla kans kivaa noh aluks oliki..
mut sit taas väärät ihmiset alkaa avautua mulle ja oon iha sillai SOS !!!
Enkä mä nyt voi sillee sanookkaa känniselle puol itkeville ihmisille et "TURVATKIII EN HALUU TIETÄÄ"

I've got a secret.
It's on the tip of my tongue, it's on the back of my lungs.
And I'm gonna keep it.
I know something you don't know.

Ja jos jossain on se lampun henki jolta saa kolme toivetta nii mun toiveet olis et 1.rahaaa ofc 2. et ihmiset joskus ees esittäis et ne kuuntelee ja ymmärtää mua ja 3. kyky unohtaa asioita nmitkä on ikuisuuden vahoja ja  silti ne vaivaa mua.

No matters..

 One day the shadows will surround me
Someday the days will come to end
Sometime I’ll have to face the real me
Somehow I’ll have to learn to bend
And now I see clearly

Pitäs varmaan oikeesti oppii puhumaan niist vakavimmistaki asioista..

Ja sanoo vaan suoraan miten asiat on..

Sain onneks kakistettua äitille ja iskälle ja villelle missä mennään..

Mun eds on taas romahdattanu mun kuntoani roimasti..
Eds on suomeks pahempi ko koskaan ennen..

unettomia öitä takana päivällä nukkumista..

Tuntuu vaan et kukaan ei kuuntele taas vaihteeks mua..
Mä kuuntelen AINA KAIKKIA.. mut jotenki taas vaihteeks
fiilis et mulla ei oo väliä..

Tuntuu et alan erkaantumaan meijän "jengistä"

koulu alko! Alotin Sisustus rakentaja puolella ja oon aika hyvin tutustunu niihin ihmisiin..
Osittain sieläki tunnen itteni kummajaiseks...
Ei nekään ymmärrä oikeen mua täysin..


Sain uuden lääkäri ajan syystä X (en voi siitä tääl sanoo koska en oo kertonu ko parille siitä)
Ja noh luultavasti muut saa ajan kans tietää
Mitä on meneillään!

Osaisinpa joskus myös kirjottaa niist ilosista asioista !

Mut jotain ilostakin on tapahtunu mun kummitätini tyttö! Mun lapsuuden ystävä! Mun ensimmäinen leikkikaveri joka ei ollu sukua mulle! Sai eilen piäänen tyty nyytin! ♡
Oli aivan syötävän sulonen! Vaikka näytti hieman alienilta vielä!

Lauantaina lähen himokselle kattoo arch enemya ja nightwishiä! Ja oon iha sillai omgomgomg ! Vois olla jo lauantai sillä ARCH ENEMY!! ♡♡♡

Harder Than You Know

Just open your eyes
Just open your eyes
And see that life is beautiful.
Will you swear on your life,
That no one will cry at my funeral?

En oikeestaan enää tiedä mitä ajatella tai tuntea.

koko ajan pelko siitä etten oo tarpeeks hyvä 

pelko yksin jäämiseksi 

hylkäämisen pelko..

 koko ajan takaraivossa pullottaa mun suoniani päässä..

 Se et joku mun frendi ei pidä muhun hetkeen yhteyttä.. Yleensä siihen on ollu kyllä hyvä syy.. työkiireet.. opiskelu.. yms.. 

mut mun aivoni vaan kääntää sen niin että henkilö ei vaan halua olla 

enään mun frendi ja hylkää mut.. 

oon koko ajan takakiree.. suutun helpostii ja loukkaannun helposti asioista  mitkä ihmiset sanoo

vaikka tiedostan ettei ne sanois sitä pahalla.. kai? 

koska mun aivoni nyt vaa kääntää jä myllää kaiken hassusti.

Suutun ehk liian helposti tolle yhelle.. mut se varmaan vaa johtuu siitä 

että haluun vaa tietää ettei se oo hylkäämäs mua vaikka osaan olla rasittava..

koko ajan pitää olla saamassa todiste aineistoa ihmisiltä ettei ne oo hylkäämässä tai jättämässä mua!

mulla on yksinäinen olla vaikka mulla on paljon rakkaita ympärillä.

yksinäiseks mut saa tuntemaa mun aivot jotka ei osaa puhua tunteista ja mitä ne ajattelee..

toivoisin joskus et mun pää ja aivot olis ko videotykki!!! 

voisin vaan laittaa päälle ja näyttää muille mitä on oikee menossa mun päässä!

Not loving you is harder than you know
'Cause girl you're driving me so crazy

kesytän mun seepraa parvekkeella

Elämässä sattuu kaikenlaista. Toisille vaan tuntuu sattuvan vähän enemmän kuin toisille.
Monen EDS (Ehlers-Danlos oireyhtymää) sairastavan  kohdalla kuitenkin suurin tragedia on siinä että moni asia ehtii menemään täysin pieleen ja voimat ehtyy ja lopullinen loppuunpalaminen voi tulla jo alle kolmikymppisenä ennenkuin saa osakseen diagnoosin ja sen mukana seuraavan hitaan uudelleenoppimisen miten tätä elämää olisi pitänyt elää hauraan kehonsa kanssa ja sitä kunnioittaen,  ja mitä kaikkea tukea ja apua oikeasti tarvitseekaan. Ja se tapahtuu  tosiaankin hitaasti kun on vuosikymmeniä oppinut itsensä ja ulkopuolisten toimesta  haukkumaan itseään  'laiskaksi', 'tyhmäksi', 'huonoasenteiseksi'  yms. Sitä kun vaan lapsesta asti koetti sinnitellä muiden mukana ja silti aina oli semmoinen palan tunne kurkussa ,tunne että on jäänyt junasta, aina jotenkin myöhästynyt, aina liian vähän.  Huonompi. Riittämätön.


Fyysinen keho on subjektiivinen kokemus ja kun syntyy viallisen kehon kanssa ei sitä oikeastaan itse tajua. Luulee että muut ovat samanlaisia. Ja jos ei sitä kuka muu ympärilläsi tajua on hyvin todennäköistä että opit tulkitsemaan kipusi, vikasi, vaikeutesi itsekin henkisiksi ominaisuuksiksi. Ja tämä on juuri se suurin tragedia mikä ihmistä voi kohdata; että hän oppii systemaattisesti valehtelemaan itselleen, olemaan jotakin muuta mitä on kunnes ei enää pysty.

Surullisinta se on siksi että että elämästä tulee 'kyllä minä vielä'-elämää joka perustuu siihen luuloon että joku päivä nyhdän itseäni niskasta ja REIPASTUN ja alan olemaan niinkuin muutkin. Mikä ei tietenkään koskaan toteudu,Koska ei ole niinkuin muut. 

 Kun ihmisellä ei ole realistisia käsityksiä omasta jaksamisestaan ei hän voi myöskään asettaa realistisia tavotteita itselleen. Ja näin esim. diagnosoimaton itseään huonona ihmisenä pitävä, todellisuudessa EDS ihminen, järjestää valinnoillaan itselleen jatkuvia pettymyksiä pyrkiessään ah niin ajan hengen mukaisesti  'itsensä äärirajoille, mukavuusalueen ulkopuolelle' . Ottaa haasteita jotka todellisuudessa johtavat toistuviin pettymyksiin kun ei pystykään. Hän yhä uudestaan toiveikkaasti carpediemailee kunnes on niin kroonisesti pettynyt omiin katteettomiin saavutuksiin että

sitten päätyy siihen kehäpäätelmään että MINÄ olen Todella huono ihminen. Aivan hirveän heikko lenkki. 


Minulle oli todella käänteentekevä hetki kun 16 vuotiaana kunto sitten lopulta romahti niin että en päässyt enään ylös sängystä. Jalat ei kivuilta sallineet ottaa ei askeltakaan.
 Ja sitten alkoi lähteä ne jalat alta. Kun ei itsekään uskonut kipujaan,vaikka kroppa huusi että 'Ei tule Mitään' niin  ei,  sinnillä vaan, Suomalaisella sisulla läpi tuulen ja tuiskun saatana.  Kunnes ei enää menty . Jalat lähti alta ensimmäisen kerran rautatieasemalla junaan kiirehtiessä. Itsekin ihan ihmetteli että miten mä täällä maassa makaan ja miksei jalat toimi. Oli kuin olisi tervassa uinut.

Toki lapsuudesta asti jatkunut krooninen laiskuudeksi tulkittu uupumus, lihasväsymys, tärinät , kiukkukohtaukset adrenaliinin toivossa ja jatkuva nakertava jäytävä kipu jossain kohtaa tai kaikkialla ,kaikenaikaa  olivat tuttuja jo vuosien varrelta. Mutta sitä oppii piilottamaan varhain oireensa jos kukaan ei niihin tartu kun niistä puhut  eikä kysele oikeita kysymyksiä.Sanot fysioterapeutille että tämä sattuu todella paljon  ja hän vastaa siihen että niin kuuluukin tai kun sanot sille lääkärillesi että et pysty tai osaa hän sanoo ettet yritä tarpeeksi. Kohtaat tämän tilanteen satoja kertoja . Kunnes  Oppii selittelemään, välttelemään ja kiertelemään. Syrjäytyy tai leimautuu oudoksi.

Ehkä pahinta on kuitenkin se ulkopuolinen suoriutumisen paine,tarve ja halu  olla niinkuin kaikki muutkin, se toisten ,etenkin läheisten  vähättely ja vertailu. Tottakai ns. perusterve yksilö on siinä oikeassa että liikunta on lääke moneen vaivaan, mutta entä sitten kun se liikunta, tai oikeastaan mikä tahansa liikkuminen/liike tuottaa jatkuvaa kroonista pahenevaa kipuaa joka ei millään terapialla, lääkityksellä saati meditaatiolla tai positiivisilla ajatuksilla  katoa mihinkään. Ei mihinkään. Tuumaakaan ei liiku eikä poistu. Sijoiltaan nuljuvat nivelet ja hauras,venynyt ja vanunut sidekudos nivelten ympärillä ei millän jumpalla eikä fysiolla muutu terveeksi. Ja kun fysioterapeutti, naapurisi, kaupan kassa ja lääkärisi koettavat kuntouttaa sinua yhä uudestaan reippaudella ja liikunnalla tunnet olevasi kuin ihminen jolle koetetaan kasvattaa kadonneen raajan tilalle uutta jäsentä positiivisilla ajatuksilla ja loitsuilla ja alat epäillä Heidän mielenterveyttään. Mielesi tekisi huutaa että ei kai kukaan oleta esimerkiksi down oireyhtymäisen kuntoutuvan oireyhtymästään jumpalla tai joogalla tai ajattelemalla , mutta et kuitenkaan huuda. Et edes sano ,koska todennäköisesti nämä ihmiset kuitenkin päättävät asioista, tavalla tai toisella.

Mutta Ei auta vaikka olisi maailmanennätysmuskelit niiden nuljuvien nivelten ympärillä, kun tukikudos ei tue. Ne nuljahtelee kupeistaan ja koloistaan vuodesta toiseen, päivästä toiseen aina vaan yhä kipeämmin ja soljuvammin.Ja mitä yllättävimmissä tilanteissa. Kuten vaikkapa puhelimessa ollessasi astut harkitsemattomasti suoralla kuivalla asfaltilla ja hups, nilkkka nuljahtaa ulkosivulle 90 astetta tai  kaupassa kun olet astumassa eteenpäin mutta huomiosi kiinnitty johonkin sivulla  niin kas, jo on niskanikama sijoiltaan, tai lonkka pois paikoiltaan.  ja se kipu. Siinä on vaan sykkii ja tykyttää luvatta milloin missäkin kohtaa kehoa vieden kyvyn keskittyä oikein mihinkään. Sitten naama irveessä yritetään hymyillä ja lähdetää kaikkiin maailman kissanristiäisiin vaikka oikeasti haluasivain  nukkua,nukkua, että muut ympärillä ei rasitu kun 'aina sillä on joku vaiva' ,' Se on niin negatiivinen, oikea energiavaras', ja 'jos tuon asenne olisi  parempi niin vuoren varmasti hänen elämänsä olisi helpompaa.

 Ainoa mitä noista  'kovan rakkauden' sanoista oppii on että älä luota ihmisiin ja oikeastaan toisten ihmisten seurassa ei ole mukavaa eikä aina turvallistakaan. Oppii että olet rakastamaton. Poikkeus  evoluution ketjussa jonka kohdalla jokainen itseeensätyytyväinen joogi ja lääkäri ja auttaja ja ystävä ennemmin tai myöhemmin luovuttaa.

Positiivisuus on perseestä silloin kun se tehdään todellisuuden kieltämisen hinnalla. Suru ja kipu kuuluvat vaikeiden asioiden hyväksymisen prosessiin ,  läheisillekin,ja siksi sitä luonnostaan halutaan vältellä, mutta aina kannattaa kysyä itseltään mitä minä tässä prosessissa siihen syöksyessäni oikeastaan menetän? Valheelliset tulevaisuuden haavet ja harhat jotka eivät koskaan olleetkaan minua varten? Epärealistiset tavoitteidenasettelut ja niihin pettymiset? Yksinjaksamisen tuskan? Lohduttoman riittämättömyyden tunteen? Jatkuvan non-stop itsemollaamisen ja muihin vertailun? Huonon itsetunnon? Sen että ei ole lupa olla onnellinen koska on niin huono ihminen?

 Vastaus on kyllä. Ne minä menetän kun suostun tähän prosessiin , että hyväksyn ensin itse itseni sellaisena kuin olen tänään. Ihminenjoka haluaisi tehdä kaiken 'minä tse-tyylillä' mutta  joka tarvitsee avustajan kotiin siivoamaan ja auttamaan. Ihminen joka käy asioilla kepeillä , kiedottuna erilaisiin tukiin, ortooseihin ja muihin kummiin hilavitkuttimiin tai kaikilla näillä yhtäaikaa.Ihminen joka palelee kesäkuumana päivänä. Ihminen joka híkoilee kuin pieni sika pukiessaan ulkovaatteet ylleen.Ihminen joka lyyhistyy kun se järkyttyy.  ihminen joka ei jaksa kannatella käsiään niin kauan että saa tukan pestyä. Ihminen joka täriseee ja hikoilee ja hyperventiloi ilman paniikkikohtausta tai minkäänvaltakunnan tunnetta pelosta, jännityksestä ja ahdistuksesta. Ihminen joka herää aamulla ja toteaa että ei tarvitse muroja kuullakseen 'snack, crackle ja pop' ja tottuneesti nitkuttaa, painaa, vääntää ja rusikoi yön aikan sijoiltaan menneet nivelet paikoillleen eikä ole kovin ihmeissään siitä että tarvitsee tänään kaula ja nilkkatuen ihan normaalisti nukunut yön jälkeen. Ihminen joka kirjoittaa koneella lauseen jossa ei ole yhtään kirjainta oikealla paikalla. Ihminen joka etsii kaikkea omaisuuttaan kroonisesti joka päivä eikä muista mistä tuli ja minne oli menossa.  Ihminen jolle tarjotaan kaikki maailman lääkeet mutta mikään ei auta.

Ihminen jonka suonasulatuselimistö ei siedä MITÄÄN ruokaa mutta syötävä on silti ja joka siksi helposti valitsee ranskalaiset , pihivin ja salaa karkkipussin ja jäätelöannoksen koska what the hell! tulen siitä kipeäksi kuitenkin. ja sitten katuu näitä sokerisia,rasvaisia, ilmaavia, kuplivia kutittavia ja ahavoittavia  hitaasti sulavia virhevalintoja loppuviikon kun kaupan kassa onnittelee kohta syntyvästä uudesta pienokaisesta vaikka ensimmäinen ainoa ja viimeinen lapsesi on jo kohta aikuinen.


Mutta myöskin ihminen joka on oppinut arvostamaan erilaisuutta, olemaan tuomitsematta,mutta uskaltaa puolustaa heikompaansa  ja on oppinut kuuntelemaan toisia.
Ihminen joka on löytänyt huumorista, varsinkin oikein mustasta sellaisesta , hurjasti jaksamista ja hauskuutta elämäänsä.

Ihminen joka on oppinut olemaan hetkessä jolloinka ei satu minnekään, ainakaan paljoa, kovin onnellinen.
Ihminen joka osaa olla onnellinen silloinkin, kun sattuu kaikkialle.

Koska kukaan ei tule sinun puolellesi ennekuin itse olet siellä. Ja itsesi puolella oleminen on sitä että on itselleen rehellinen, viis siitä mitä muut haluavat. Joskus tähän kaikkeen  vaan tarvitaan pientä lempeää tuuppimista vaikka tällaisen supermahtavan vertaisverkoston arkisankareiden kautta jotka eivät ehkä saavutuksineen jää historiankirjoihin, mutta jotka ovat tuellaan uudelleenkirjoittaneet minun tulevaisuuden historian kokonaan siten että se on Mahdollinen

people are people

Mitä sanoisit parille tyypille jos pystyisit?

Human 1: musta tuntuu että ollaan erkaannuttu aika pahasti eri teille.. Entiseen ei taida olla paluuta? Ja se tekee mut surulliseks... oon yrittäny ja yrittäny mut oot vaa nii kylmä nykysin mua kohtaan etten vaa jaksa enää yrittää..

Human 2: I've got this feeling deep inside
If you are ready to go then let's ride
And when I'm gone and I'm not by your side
Then it's time to let you know

Life is a bitch then you gonna die
Living this way gonna make your moma cry
And when it snow I gotta go
This is what I'm living for.

Human 3: miks kaikkien näitten vuosien jälkeen???!!  Nyt vasta avasit suus! XD

Human 4: sun todelliset värit just paljastu.. ollu monesti sun apuna ja tukena ilman et tuomitsen sua..mut sit ko mä olisin oikeesti tarvinnu sun apuas nii ei paljoo kiinnostanu.. sun elämästäs olis menny vaan ehk max 10 min ? Olisko se 10 min ollu liikaa sun elämästäs ettet voinu käyttää sitä mun auttamiseen?

Human 5: voisit olla joskus vähempi itsekkäämpi ja sivuuttaa joskus omat ongelmas auttaaksees muita.. niin moni tekee samoin ko sua auttaa..

No words!

seepran selässä kohti taivaita

Moni mun blogini lukioista varmaan tietää etten oo terve..
En henkisesti enkä fyysisesti.
Nyt vaan tuli sellanen fiilinki et mun on pakko purkaa mun EDS elämääni
ja antaa lisäää näkyvyyttä ja kuuluvuutta tälle sairaudelle!!!!

Kopioin EDS liitoilta hyvän ja tarkan testin jossa kerrotaan tästä sairaudesta (hyi kopiointi on väärin mutta parempi teksti tämä oli kun wikipediassa) 
lukekaa siis alla ole va teksti niin sen jälkeen pääsertte taas mun kirottamaan tekstiin sillä toi teksti alustaa vähän millasesta sairaudesta on kyse.

EDS:

Ehlers-Danlosin syndrooma (EDS) on harvinainen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenien geeneissä esiintyvä mutaatio. Sidekudos on solun ulkopuolella olevaa kudosta, jonka tehtävänä on toimia side- ja tukiaineena. Se koostuu useista erilaisista proteiineista, joista kollageenit tunnetaan rakenteeltaan ja tehtäviltään parhaiten.

EDS tunnetaan vielä tällä hetkellä parhaiten sidekudosmuutoksen aiheuttamasta nivelten yliliikkuvuudesta, luksaatioista ja subluksaatioista sekä klassinen muoto (alaluokat I ja II) lisäksi ihon venyvyydestä. Henkeä uhkaavia, harvinaisempia alatyyppejä ovat mm. kyfoskolioottinen ja vaskulaarityyppi. Kaikkiin alamuotoihin ei ole löydetty täydellisesti biokemiallista syytä.

Tavanomaisia oireita ovat krooninen, vaikeahoitoinen kipu sekä lihasten heikko rasituksensieto ja nopea väsyvyys. Tyypillistä on myös autonomisen hermoston oireilu, jossa erityisesti sympaattisen hermoston toiminta on poikkeavaa –puhutaan autonomisen hermoston labiliteetista. Näin oireita voi esiintyä missä tahansa elimessä, jota autonominen hermosto säätelee. Toiminnallisia oireita on mm. verenkierrossa ja sen säätelyssä, hengityksessä, ruuansulatuksessa niin kipujen kuin imeytymisongelmien muodossa, suoliston ja virtsarakon toiminnassa, hormonierityksessä. Kyse koko elimistön sairaudesta.

 Sidekudoksen poikkeavuuden takia sairaus tulee ottaa huomioon leikkauksissa, synnytyksissä ja ortopedisissa toimenpiteissä. Ongelmia voi olla tikkien pysymisessä, puudutteiden toiminnassa ja haavojen umpeutumisessa sekä arpien kasvussa. Potilaan nostelu ja intubointi voi aiheuttaa luksaatioita.

Sidekudoksen heikkouteen liittyviä ongelmia havaitaan usein myös hampaistossa ja hampaiden oikomisissa ja puuduttamisessa.

Oirekuva on vaihteleva (joillakin jopa tunneittain ja päivittäin) ja koostuu usean eri alueen toiminnanhäiriöstä, minkä vuoksi EDS-potilas ei ole yhden erikoisalan potilas. Oireiden kirjo vaihtelee huomattavasti jopa saman perheen sisällä tai eri sukupolvien välillä.

Mun EDS :

 Oireilu alkoi jo ihan pienenä mut lääkärit sanoi joka kerralla että ne on vain kasvukipuja ja että menee ajan kanssa ohitse. En tiiä musta vaan näin vanhemmalla iällä oon miettiny et mitä ne lääkärit on ajatellu ko oltiin koko ajan sielä ko itkin et jalkoihin sattuu etten pystyny käveleen..
Mutta sen kerran muistan hämärästi ko mentiin taas päivystykseen jalka kipujen takia niin se lääkäri yritti hienostuneeszti vihjata että olisin vain huomion kipeä jonka takia sanoisin että jalat on niin kipeät.

Vuodet kulu ja se oli yhtä tuskaa.. muistan ko olin jo viides luokkalainen ja ainako mentiin shoppailee perheen kesken ne päivät oli kamalia.. Tunnin itiksessä kiertelyn jälkee olin aina ihan puhki ja jalkoihin sattu ja olin vaan niin väsyny et oli pakko aina lähtee.. ja jokaisella kerralla
nukahdin autoon koska olin niin uupunu kaikesta..

Mä olin aina mustelmilla ja oon edelleenki aina mustelmilla..
Ylä asteella olin niin mustelmilla ja oli samana päivänä terveystarkastus nii se terveyden hoitaja kysy että mistä oon saanu kaikki mustelmat vastaus en oikeen itekkään tiiä ei kelvannut sille
 se yritti kysellä et onks joku lyöny mua vastasin ei ole.. sit muistan ko se sano että ootko varma ettei sun kumpikaan vanhemmista oo lyöny sua ja siihen sanoin että siihen mä oon täysin varma että ei kumpikaan oo lyöny mua.. olin hämilläni täysin tuosta kysymyksestä sillä mun vanhemmillani ei tuli kuuloonkaan lyödä ketään..


Mulla on ollu lapsesta asti niin sanottuja raskaus arpia vaikka lapsena olin tosi laiha ja luinen...
Niitä tuli koska mun ihoni on erittäin pehmeä,venyvä ja sileä.
Lapsena en niistä välittäny teini ikäsenä ko ulkonäkö paineet tuli yms koulu kiusaaminen..

Mulla on tosi huonot hampaat tai siis ne lohkeilee helposti. Mulla on myös liian pehmeet ikenet.. joka kerta ko pesen hampaita mun suussani maistuu pelkkä veri ei hammastahna.. mulla on liian kapee ja korkee kitalaki sentakia mulla on osa hampaista iha vinot..

Mulla on vasen korvakäytävä ahdas eli liian kapea myös ja sen takia aina ko oon kipeenä nii mulla on korvatulehdus siinä korvassa ja yleensä levii sit toiseenki korvaan.

Käsissä ja jaloissa välil mun verisuonet on niin pinnassa et ne näkyy niin selvästi ja se on välil pelottavaa..

Mulla on usein pääkipee ja migreeni ja mikään vaan ei auta siihen.. ja aina se tuntuu siltä et pää räjähtäis.

Pienimmistäkin haavoista tulee paljon verta ja veri vaan ei meinaa tyrehtyä millään ja ne paranee tosi hitaasti ja niistä jää isot arvet.

Nenästä tulee tosi tosi usein verta ihan ilman syytä.. ja jos se kolahtaa johki nii tiiätte miten käy.. se veren määrä..

Mun nivelet on nii yli liikkuvat et ne menee joskus pois paikaltaan. Välillä jopa pienistäkin asioista. Kerran avasin maito tölkkiä nii ranne meni pois paikaltaan. Välillä kävelen nii polvet tai nilkat voi mennä pois paikaltaan..

Mulla on niska ja ahrtiat aina jumissa ja kipeet sillä ne lihakset tekee eniten töitä koko ajan.. koska ne pitää pään pystyssä ja paikoillaan.

Mulla on välillä vaan nii kipee joka paikka että oksennan

Mulla on myös eds oireita joita vaan ei nää ulos päin..

Kipu on sellanen mitä kukaan ei nää..
Vaikka mua aina sattuu 24/7

Sydänvika ei näy sentakia joudun käymää aina tietyn väliajoin sydän ultrassa ja filmissä.

Mua närästää tosi tosi usein siitä vaan ei tuu loppua.

Vatsa oireilut on noh.. niitä nyt tulee joskus.

Tän sairauden kans on yhtä kamppailua.. kamppailua kipua vastaan..
Kamppailu väsymystä vastaan..
Kamppailu romahdusta vastaan..
Monta kamppailua samassa ottelussa..
Ja yritys on kova ettei saa turpiin tai halu luovuttaa..

Oman kehon kuuntelu on tarkkaa.
Kyllä keho ja kroppa kertoo millon en voi tehä joitaki asioita. Ja jotkut asiat pitää tehä omalla tyylillä että onnistuu!!

Mutta ehkä tähän on hyvä lopettaa

KEEP SMILING

invisible monsters in my head

Juhannus oli ja meni.

Ei sillon tapahtunut mitää järisyttävän kiinnostavaa.

Lähettiin torstaina mun vanhemmille ja tultiin maanantaina kotiin.

Ja en en käyny uimassa enkä hukkunu... en päässy tilastoihin...

Mut oli ihan hauskaakin viettä vähän pitempi aika perheen luona..

pe ja la me juhlittiin juhannusta joten 2 päivän putki ja ihmettelen et ei ollu darraa

missäkään vaiheessa. Grillailtii ja otettiin rennosti.

Voisin sanoo et juhannuksena mulla oli pitkästä aikaa oikeesti hauskaa ilman 

ahdistusta tai vitutusta..

mut saman tie ko pääsin takas kotiin kaikki vaan paheni.. 

Ei se vesisade ollu se syy miks en menny tytyjen kans... 

Ei se ollu syy et mul ei ollu juomia..
Eikä syynä ollu ihminen joka vihaa mua joka kans olis ollu sielä..

Syynä siihen on se et se sama mantra rullaa ja rullaa mun pääni sisäl
taas uudestaan ja uudestaan..
Se vaan ei hiljene...

En vaa enää pysy kasassa..
Se mitä ehin korjaamaan on niin palasina jo
Etten pysty enää itte liimaamaan niitä kasaan.. ilman haavereita...

Näkymättömästä on tullu mun todellisuus..
Oon itsekkin näkymätön.. mut se on okei..

Niin paljon taas asioita joita oon jättäny sanomatta.. nii paljon asioita joita haluisin sanoo..

Syytöksiä satelee ympäriinsä...
Vääristyneet totuudeks pyörii ihmiseltä toiselle..

Tänäänki maannu koko päivän sängyssä.. tekemättä mitään..
Maannu vaan..
Miettinyt..
Jääny ulkopuoliseks..
Nukkunu..
Toivonu et tää loppuis jo..

Mantra alkaa aina alusta..
1....2...3...4..
Et kelpaaa...
1...2...3..4...
Vaihda lautanen pienenpää
1...2..3..4..

Tähän loppuun voisin laittaa biisin jota tullu taas fiilattuu melkee sanasta sanaa aika hyvin...

Tyttörukka

Näen sut kadulla, silmät suuret tuijottaa
vastaantulijoita, ne kääntyy pois, ei ne huomaa
Ei hymyä kasvoilla, peitettyä kipua
Illan tullen taas, saat kyynel silmässä nukahtaa

Niin, tyttörukka pienoinen, mihin katosikaan kaikki kultainen
Vuodet vierivät jättäen sut oven taa, se kiinni paiskataan

Silmät suuret vaan, tyhjyyteen tuijottaa
Et tiedä mitä sä teet, etkä näin saa selville
Kun mietit sisällä pään, on joku nähnyt sisään
Vasta nyt sen huomaat, sä mitä maksaa siitä saat

Vuodet vierivät vaan, ei edes kauneudella
Onnea voi löytää, se täytyy itse ymmärtää
Mut kaiken voi selvittää, ongelmatkin kierrättää
Onnellisten tähtien alla ei voi hävitä

Ehlers-Danlos life

Having Ehlers Danlos Syndrome means that many things change. Just because you can't see the changes doesn't mean they aren't real. 

Most people don't understand much about this disability/disease and its effects, and of those that think they know many are actually misinformed. In the spirit of informing those who wish to understand...

... These are the things that I would like you to understand about me before you judge me...

I am scared. I don't know what the future holds for me. Will I end up in a wheelchair or will I be one of the lucky ones. If you find me being quiet and reflective, please don't think I am upset with you. I am trying to sort out my fears.

I am angry. EDS has taken so much away from me. I can no longer do many of things I enjoy doing. I sometimes have difficulty just completing simple tasks. If I appear angry please understand it is EDS I am angry with, not you.

Please understand that having EDS doesn't mean I'm not still a human being. I have to spend most of my day being very careful about what I do, and if you visit I might not seem like much fun to be with, but I'm still me stuck inside this body. I still worry about school, work and my family and friends etc, and most of the time I'd still like to hear you talk about yours too.

Please don't assume you know what is best for me. EDS has affected my joints and such, not my mind. I am capable of making my own decisions. If I make the wrong decision, it is I who has to deal with the consequences. I still want to be part of the "gang." Please continue to invite me to participate in activities. I'll decide if I am capable of it. You may think you are being considerate by not inviting me to go ice-skating with everyone else, but it hurts when you exclude me. Maybe I can't skate with everyone else but I can bring the hot chocolate and watch.

Please don't tell me you know how I feel. You don't. Don't offer me sympathy; I don't want your pity. But do offer me support and understanding, which I appreciate. I know sometimes I look perfectly healthy, but looks can be deceiving. Please understand that I am dealing with invisible pain and a lot of fatigue. Even on a good day I feel like you do when you have the flu (tired, achy and sore). Please keep that in mind.

Please understand the difference between "happy" and "healthy". When you've got the flu you probably feel miserable with it, but I've been sick for years (EDS is genetic, this means I have had it since birth (even if I was only diagnosed recently, I have been suffering from this since I was born)). I can't be miserable all the time, in fact I work hard at not being miserable. So if you're talking to me and I sound happy, it means I'm happy. That's all. I may be tired. I may be in pain. I may be sicker that ever. Please, don't say, "Oh, you're sounding better!" I am not sounding better, I am sounding happy. If you want to comment on that, you're welcome.

Please don't tell me how “Auntie Mary” cured her joint problems by drinking vinegar or any other supposed remedy. If you want to suggest a cure to me, please don't. It's not because I don't appreciate the thought; and it's not because I don't want to get well. It's because I have had almost every single one of my friends suggest one at one point or another. At first I tried them all, but then I realized that I was using up so much energy trying things that I was making myself sicker, not better. There is NO cure for EDS (and until they find the exact genes causing it and technology and medicine get to a point where something can be done about this, there will be no cure), only some of my symptoms and pain can be treated. If there was something that helped, then myself and other suffers would know about it (this is part of the reason I am a member of the online communities I am a member of). This is not a drug-company conspiracy, there is worldwide networking (both on and off the Internet) between people with similar and different chronic illnesses and disabilities, and if something worked we would know about it. If after reading this, you still want to suggest a cure, then do it if you must. Preferably in writing and accompanied by the scientific papers that prove it works. But don't expect me to rush out and try it. I might not even reply. If I haven't had it or something like it suggested before, and it sounds reasonable, I'll probably take what you said and discuss it with my doctor.

I want you to know that the pain and instability etc from EDS moves around. Please don't attack me when I'm worse by saying, “But you did it before!”. If you want me to do something, ask if I can and I'll tell you. Just because I climbed the stairs yesterday (or an hour ago) doesn't mean I can do it today (or in another hour). Yesterday (or earlier) my shoulder was throbbing; today (now) it is my knee, who knows what it will be tomorrow (or later). Also understand that being able to stand up for five minutes, doesn't necessarily mean that I can stand up for ten minutes, or an hour. It's quite likely that doing those five minutes has exhausted my resources and I'll need to recover - imagine an athlete after a race. They couldn't repeat that feat right away either. Please repeat the above paragraph substituting, "sitting up", "walking", "thinking", "being sociable" and so on ... it applies to EVERYTHING that I do.Similarly, EDS and the symptoms of it may vary suddenly, meaning I may need to cancel an invitation at the last minute, if this happens please do not take it personally.

Please understand that "getting out and doing things" does not make me feel better, and can often make me worse. EDS may cause a secondary/reactive depression (wouldn't you get depressed occasionally if you had a body that could change suddenly for no reason, caused you pain 24/7 and could spontaneously rearrange itself through no fault of you own) but they are not caused by depression. Telling me that I need some fresh air and exercise is not correct and probably not appreciated - if I could possibly do it then, I would.

Please understand that if I say I have to sit down/lie down/take these pills now, that I do have to do it right now - it can't be put off or forgotten just because I'm doing something else more exciting. EDS does not forgive its victims easily.

Please understand that I can't spend all of my energy trying to get well from EDS; it is incurable (and genetic, so unless I can change my gene’s I cannot change my disease/disorder). With a short-term illness like the flu, you can afford to put life on hold for a week or two while you get well. But an important part of having a chronic illness or disability like EDS is coming to the realization that you have to spend energy on having a life while you're sick/disabled. This doesn't mean I'm not trying to get better. It doesn't mean I've given up. It's just how life is when you're dealing with EDS or any chronic illness/disability.

As you can see EDS really sucks...

Finally, please remember that I am the same person I was before I was diagnosed with (started getting symptoms of) this; EDS doesn't change the heart and soul. I still laugh, I still cry. I still love and I still hate. I am me, I am not my disease. Please continue to love me just as you did before. I need lots of love, understanding, support and hugs, just like you.

But most importantly, I need you to understand me.