En henkisesti enkä fyysisesti.
Nyt vaan tuli sellanen fiilinki et mun on pakko purkaa mun EDS elämääni
ja antaa lisäää näkyvyyttä ja kuuluvuutta tälle sairaudelle!!!!
Kopioin EDS liitoilta hyvän ja tarkan testin jossa kerrotaan tästä sairaudesta (hyi kopiointi on väärin mutta parempi teksti tämä oli kun wikipediassa)
lukekaa siis alla ole va teksti niin sen jälkeen pääsertte taas mun kirottamaan tekstiin sillä toi teksti alustaa vähän millasesta sairaudesta on kyse.
EDS:
Ehlers-Danlosin syndrooma (EDS) on harvinainen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenien geeneissä esiintyvä mutaatio. Sidekudos on solun ulkopuolella olevaa kudosta, jonka tehtävänä on toimia side- ja tukiaineena. Se koostuu useista erilaisista proteiineista, joista kollageenit tunnetaan rakenteeltaan ja tehtäviltään parhaiten.
EDS tunnetaan vielä tällä hetkellä parhaiten sidekudosmuutoksen aiheuttamasta nivelten yliliikkuvuudesta, luksaatioista ja subluksaatioista sekä klassinen muoto (alaluokat I ja II) lisäksi ihon venyvyydestä. Henkeä uhkaavia, harvinaisempia alatyyppejä ovat mm. kyfoskolioottinen ja vaskulaarityyppi. Kaikkiin alamuotoihin ei ole löydetty täydellisesti biokemiallista syytä.
Tavanomaisia oireita ovat krooninen, vaikeahoitoinen kipu sekä lihasten heikko rasituksensieto ja nopea väsyvyys. Tyypillistä on myös autonomisen hermoston oireilu, jossa erityisesti sympaattisen hermoston toiminta on poikkeavaa –puhutaan autonomisen hermoston labiliteetista. Näin oireita voi esiintyä missä tahansa elimessä, jota autonominen hermosto säätelee. Toiminnallisia oireita on mm. verenkierrossa ja sen säätelyssä, hengityksessä, ruuansulatuksessa niin kipujen kuin imeytymisongelmien muodossa, suoliston ja virtsarakon toiminnassa, hormonierityksessä. Kyse koko elimistön sairaudesta.
Sidekudoksen poikkeavuuden takia sairaus tulee ottaa huomioon leikkauksissa, synnytyksissä ja ortopedisissa toimenpiteissä. Ongelmia voi olla tikkien pysymisessä, puudutteiden toiminnassa ja haavojen umpeutumisessa sekä arpien kasvussa. Potilaan nostelu ja intubointi voi aiheuttaa luksaatioita.
Sidekudoksen heikkouteen liittyviä ongelmia havaitaan usein myös hampaistossa ja hampaiden oikomisissa ja puuduttamisessa.
Oirekuva on vaihteleva (joillakin jopa tunneittain ja päivittäin) ja koostuu usean eri alueen toiminnanhäiriöstä, minkä vuoksi EDS-potilas ei ole yhden erikoisalan potilas. Oireiden kirjo vaihtelee huomattavasti jopa saman perheen sisällä tai eri sukupolvien välillä.
Mun EDS :
Oireilu alkoi jo ihan pienenä mut lääkärit sanoi joka kerralla että ne on vain kasvukipuja ja että menee ajan kanssa ohitse. En tiiä musta vaan näin vanhemmalla iällä oon miettiny et mitä ne lääkärit on ajatellu ko oltiin koko ajan sielä ko itkin et jalkoihin sattuu etten pystyny käveleen..
Mutta sen kerran muistan hämärästi ko mentiin taas päivystykseen jalka kipujen takia niin se lääkäri yritti hienostuneeszti vihjata että olisin vain huomion kipeä jonka takia sanoisin että jalat on niin kipeät.
Vuodet kulu ja se oli yhtä tuskaa.. muistan ko olin jo viides luokkalainen ja ainako mentiin shoppailee perheen kesken ne päivät oli kamalia.. Tunnin itiksessä kiertelyn jälkee olin aina ihan puhki ja jalkoihin sattu ja olin vaan niin väsyny et oli pakko aina lähtee.. ja jokaisella kerralla
nukahdin autoon koska olin niin uupunu kaikesta..
Mä olin aina mustelmilla ja oon edelleenki aina mustelmilla..
Ylä asteella olin niin mustelmilla ja oli samana päivänä terveystarkastus nii se terveyden hoitaja kysy että mistä oon saanu kaikki mustelmat vastaus en oikeen itekkään tiiä ei kelvannut sille
se yritti kysellä et onks joku lyöny mua vastasin ei ole.. sit muistan ko se sano että ootko varma ettei sun kumpikaan vanhemmista oo lyöny sua ja siihen sanoin että siihen mä oon täysin varma että ei kumpikaan oo lyöny mua.. olin hämilläni täysin tuosta kysymyksestä sillä mun vanhemmillani ei tuli kuuloonkaan lyödä ketään..
Mulla on ollu lapsesta asti niin sanottuja raskaus arpia vaikka lapsena olin tosi laiha ja luinen...
Niitä tuli koska mun ihoni on erittäin pehmeä,venyvä ja sileä.
Lapsena en niistä välittäny teini ikäsenä ko ulkonäkö paineet tuli yms koulu kiusaaminen..
Mulla on tosi huonot hampaat tai siis ne lohkeilee helposti. Mulla on myös liian pehmeet ikenet.. joka kerta ko pesen hampaita mun suussani maistuu pelkkä veri ei hammastahna.. mulla on liian kapee ja korkee kitalaki sentakia mulla on osa hampaista iha vinot..
Mulla on vasen korvakäytävä ahdas eli liian kapea myös ja sen takia aina ko oon kipeenä nii mulla on korvatulehdus siinä korvassa ja yleensä levii sit toiseenki korvaan.
Käsissä ja jaloissa välil mun verisuonet on niin pinnassa et ne näkyy niin selvästi ja se on välil pelottavaa..
Mulla on usein pääkipee ja migreeni ja mikään vaan ei auta siihen.. ja aina se tuntuu siltä et pää räjähtäis.
Pienimmistäkin haavoista tulee paljon verta ja veri vaan ei meinaa tyrehtyä millään ja ne paranee tosi hitaasti ja niistä jää isot arvet.
Nenästä tulee tosi tosi usein verta ihan ilman syytä.. ja jos se kolahtaa johki nii tiiätte miten käy.. se veren määrä..
Mun nivelet on nii yli liikkuvat et ne menee joskus pois paikaltaan. Välillä jopa pienistäkin asioista. Kerran avasin maito tölkkiä nii ranne meni pois paikaltaan. Välillä kävelen nii polvet tai nilkat voi mennä pois paikaltaan..
Mulla on niska ja ahrtiat aina jumissa ja kipeet sillä ne lihakset tekee eniten töitä koko ajan.. koska ne pitää pään pystyssä ja paikoillaan.
Mulla on välillä vaan nii kipee joka paikka että oksennan
Mulla on myös eds oireita joita vaan ei nää ulos päin..
Kipu on sellanen mitä kukaan ei nää..
Vaikka mua aina sattuu 24/7
Sydänvika ei näy sentakia joudun käymää aina tietyn väliajoin sydän ultrassa ja filmissä.
Mua närästää tosi tosi usein siitä vaan ei tuu loppua.
Vatsa oireilut on noh.. niitä nyt tulee joskus.
Tän sairauden kans on yhtä kamppailua.. kamppailua kipua vastaan..
Kamppailu väsymystä vastaan..
Kamppailu romahdusta vastaan..
Monta kamppailua samassa ottelussa..
Ja yritys on kova ettei saa turpiin tai halu luovuttaa..
Oman kehon kuuntelu on tarkkaa.
Kyllä keho ja kroppa kertoo millon en voi tehä joitaki asioita. Ja jotkut asiat pitää tehä omalla tyylillä että onnistuu!!
Mutta ehkä tähän on hyvä lopettaa
KEEP SMILING
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti