maanantai 18. marraskuuta 2019

Ehlers-Danlos warrior


Do you remember standing on a broken field
White crippled wings beating the sky
The harbingers of war with their nature revealed
And our chances flowing by

If I can let the memory heal
I will remember you with me on that field

When I thought that I fought this war alone
You were there by my side on the frontline
When I thought that I fought without a cause
You gave me a reason to try


En tiedä kuinka moni lukee tän tai voi samaistua mun fiiliksiin... Ihmiset jotka tuntee mut parhaiten tietää että kirjottaminen on aina ollut se mun juttu jolla oon voinut käsitellä asioita. En tee sitä enään.. en muista millon viimeeks tännekkään mitään oikeeta asiaa oon kirjotellut. Mulla on vaan sellanen olo että oon täysin epäonnistunut ihmisenä......ystävänä...tyttärenä...siskona.. Tiedän että osa ihmisistä on jo kyllästynyt kyselemään mitä mulle kuuluu kun ikinä ei ole oikeastaan mitään hyvää kerrottavaa.. oon koittanut olla sosiaalinen..mut en osaa enää aloittaa keskusteluja..en haluu enää että maailma näkee mua joten pysyn kotona... en tunnista enää itteeni...en mä oo lupautunu koskaan tähän.. miks siis mun on pakko kestää tätä? mulla on pian synttäritkin... mittariin tulee luku 24... eli siis 24 vuotta oon kärsinyt kivuista...ja muista terveys ongelmista. Joskus tahtoisin vain huutaa! tänäkin vuonna mulla on vain yksi toive jonka tiedän että ei toteudu... Tahtoisin vain normaalia vaikken tiedä mitään siitä tai miten normaalius luokitellaan.. Sillä oonhan kuullut monesti "oot nuori ja terve" jep nuori joo mut kaukana tervereestä tai "et sä näytä sairaalta tai että suhun sattuis" kuka määrittelee miltä sairas ihminen näyttää? ja oon 23 ja siinä ajassa valitettavasti ehtii opetella peittämään kivut vaikka ei tarvis...

 jos oon ihmisten silmissä niin kovin terve miks mulla on rollaattori,pyörätuoli,lisähappi,niveltukia,lääkkeet? en näitä vapaa ehtosesti käytä..ja välillä toivoisin et mullekkin tästä kaikesta maksettais palkkaa..eikä mun tarvis aina olla kaikkeen maksumiehenä...ja joks ikinen kuukaus tapella kelan kanssa rahasta.. kun itse tuntoa ryöpötellään koko ajan ja revitään palakerrallaan pois ja pitää koko ajan oppia elämään erillailla ja sopeutumaan. tiettyihin asioihin en vieläkään oo sopeutunut. ja tiettyihin juttuihin on jo tottunut.. kun tarvis kaveria kuuntelemaan kaikki kaikkoaa... ymmärrettävää sillä raskaiden asioiden ympärillä pyöritään ja kuka tervejärkinen nyt vapaa ehtosesti lähtee kuormittamaan itteään? no ei kukaan... niinpä... välillä tunnen vaa oloni koekaniiniks ilman apua...apinaksi....friikiksi jota katotaan lasintakaa ja naureskellaan selän takana..ja puhutaan täyttä paskaa...! annan pienen vinkin niille jotka kokee työkseen puhua musta 1. ensin ne factat kuntoon 2. puhukaa sellasille etten mä saa tietää 3. lukekaa ees pieni facta pläjäys mun sairaudestaki samalla.. Otin joskus tehtäväks levittää tietoisuutta mun sairaudesta..mutta viimenen vuosi on ollu liian rankka mulle..että en enää tiiä mitä tehä asian suhteen...haluaisin vieläkin levittää kamalasti tietoisuutta ja näyttää oikeesti mitä kaikkea tähän kuuluu...mut ihmiset on saanu mut niin epämukavaks asian suhteen ja itteni suhteen sillä keräänhän vain huomiota asialla... ja osakseen on esteenä kans mun käsien huonontuminen..tällästen pitkien tekstien kirjotus pn nykysin työläämpää ja kivuliaampaa....joten en tiedä edes enään kuinka pystyisin toteuttamaan sitä.. Hattara kiittää ja kuittaaa jos kulutit elämästäsi 5min tän lukemiseen❤