Elämässä sattuu kaikenlaista. Toisille vaan tuntuu sattuvan vähän enemmän kuin toisille.
Monen EDS (Ehlers-Danlos oireyhtymää) sairastavan kohdalla kuitenkin
suurin tragedia on siinä että moni asia ehtii menemään täysin pieleen ja
voimat ehtyy ja lopullinen loppuunpalaminen voi tulla jo alle
kolmikymppisenä ennenkuin saa osakseen diagnoosin ja sen mukana
seuraavan hitaan uudelleenoppimisen miten tätä elämää olisi pitänyt elää
hauraan kehonsa kanssa ja sitä kunnioittaen, ja mitä kaikkea tukea ja
apua oikeasti tarvitseekaan. Ja se tapahtuu tosiaankin hitaasti kun on
vuosikymmeniä oppinut itsensä ja ulkopuolisten toimesta haukkumaan
itseään 'laiskaksi', 'tyhmäksi', 'huonoasenteiseksi' yms. Sitä kun
vaan lapsesta asti koetti sinnitellä muiden mukana ja silti aina oli
semmoinen palan tunne kurkussa ,tunne että on jäänyt junasta, aina
jotenkin myöhästynyt, aina liian vähän. Huonompi. Riittämätön.
Fyysinen keho on subjektiivinen kokemus ja kun syntyy viallisen kehon
kanssa ei sitä oikeastaan itse tajua. Luulee että muut ovat
samanlaisia. Ja jos ei sitä kuka muu ympärilläsi tajua on hyvin
todennäköistä että opit tulkitsemaan kipusi, vikasi, vaikeutesi itsekin
henkisiksi ominaisuuksiksi. Ja tämä on juuri se suurin tragedia mikä
ihmistä voi kohdata; että hän oppii systemaattisesti valehtelemaan
itselleen, olemaan jotakin muuta mitä on kunnes ei enää pysty.
Surullisinta
se on siksi että että elämästä tulee 'kyllä minä vielä'-elämää joka
perustuu siihen luuloon että joku päivä nyhdän itseäni niskasta ja
REIPASTUN ja alan olemaan niinkuin muutkin. Mikä ei tietenkään koskaan
toteudu,Koska ei ole niinkuin muut.
Kun ihmisellä ei ole realistisia käsityksiä omasta jaksamisestaan ei hän
voi myöskään asettaa realistisia tavotteita itselleen. Ja näin esim.
diagnosoimaton itseään huonona ihmisenä pitävä, todellisuudessa EDS
ihminen, järjestää valinnoillaan itselleen jatkuvia pettymyksiä
pyrkiessään ah niin ajan hengen mukaisesti 'itsensä äärirajoille,
mukavuusalueen ulkopuolelle' . Ottaa haasteita jotka todellisuudessa
johtavat toistuviin pettymyksiin kun ei pystykään. Hän yhä uudestaan
toiveikkaasti carpediemailee kunnes on niin kroonisesti pettynyt omiin
katteettomiin saavutuksiin että
sitten päätyy siihen kehäpäätelmään että MINÄ olen Todella huono ihminen. Aivan hirveän heikko lenkki.
Minulle oli todella käänteentekevä hetki kun 16 vuotiaana kunto sitten lopulta romahti niin että en päässyt enään ylös sängystä. Jalat ei kivuilta sallineet ottaa ei askeltakaan.
Ja sitten alkoi lähteä ne jalat alta. Kun ei itsekään uskonut
kipujaan,vaikka kroppa huusi että 'Ei tule Mitään' niin ei, sinnillä
vaan, Suomalaisella sisulla läpi tuulen ja tuiskun saatana. Kunnes ei
enää menty . Jalat lähti alta ensimmäisen kerran rautatieasemalla junaan
kiirehtiessä. Itsekin ihan ihmetteli että miten mä täällä maassa makaan
ja miksei jalat toimi. Oli kuin olisi tervassa uinut.
Toki lapsuudesta asti jatkunut krooninen laiskuudeksi tulkittu uupumus,
lihasväsymys, tärinät , kiukkukohtaukset adrenaliinin toivossa ja
jatkuva nakertava jäytävä kipu jossain kohtaa tai kaikkialla
,kaikenaikaa olivat tuttuja jo vuosien varrelta. Mutta sitä oppii
piilottamaan varhain oireensa jos kukaan ei niihin tartu kun niistä
puhut eikä kysele oikeita kysymyksiä.Sanot fysioterapeutille että tämä
sattuu todella paljon ja hän vastaa siihen että niin kuuluukin tai kun
sanot sille lääkärillesi että et pysty tai osaa hän sanoo ettet yritä
tarpeeksi. Kohtaat tämän tilanteen satoja kertoja . Kunnes Oppii
selittelemään, välttelemään ja kiertelemään. Syrjäytyy tai leimautuu
oudoksi.
Ehkä pahinta on kuitenkin se ulkopuolinen suoriutumisen paine,tarve ja
halu olla niinkuin kaikki muutkin, se toisten ,etenkin läheisten
vähättely ja vertailu. Tottakai ns. perusterve yksilö on siinä oikeassa
että liikunta on lääke moneen vaivaan, mutta entä sitten kun se
liikunta, tai oikeastaan mikä tahansa liikkuminen/liike tuottaa jatkuvaa
kroonista pahenevaa kipuaa joka ei millään terapialla, lääkityksellä
saati meditaatiolla tai positiivisilla ajatuksilla katoa mihinkään. Ei
mihinkään. Tuumaakaan ei liiku eikä poistu. Sijoiltaan nuljuvat nivelet
ja hauras,venynyt ja vanunut sidekudos nivelten ympärillä ei millän
jumpalla eikä fysiolla muutu terveeksi. Ja kun fysioterapeutti,
naapurisi, kaupan kassa ja lääkärisi koettavat kuntouttaa sinua yhä
uudestaan reippaudella ja liikunnalla tunnet olevasi kuin ihminen jolle
koetetaan kasvattaa kadonneen raajan tilalle uutta jäsentä
positiivisilla ajatuksilla ja loitsuilla ja alat epäillä Heidän
mielenterveyttään. Mielesi tekisi huutaa että ei kai kukaan oleta
esimerkiksi down oireyhtymäisen kuntoutuvan oireyhtymästään jumpalla tai
joogalla tai ajattelemalla , mutta et kuitenkaan huuda. Et edes sano
,koska todennäköisesti nämä ihmiset kuitenkin päättävät asioista,
tavalla tai toisella.
Mutta Ei auta vaikka olisi maailmanennätysmuskelit niiden nuljuvien
nivelten ympärillä, kun tukikudos ei tue. Ne nuljahtelee kupeistaan ja
koloistaan vuodesta toiseen, päivästä toiseen aina vaan yhä kipeämmin ja
soljuvammin.Ja mitä yllättävimmissä tilanteissa. Kuten vaikkapa
puhelimessa ollessasi astut harkitsemattomasti suoralla kuivalla
asfaltilla ja hups, nilkkka nuljahtaa ulkosivulle 90 astetta tai
kaupassa kun olet astumassa eteenpäin mutta huomiosi kiinnitty johonkin
sivulla niin kas, jo on niskanikama sijoiltaan, tai lonkka pois
paikoiltaan. ja se kipu. Siinä on vaan sykkii ja tykyttää luvatta
milloin missäkin kohtaa kehoa vieden kyvyn keskittyä oikein mihinkään.
Sitten naama irveessä yritetään hymyillä ja lähdetää kaikkiin maailman
kissanristiäisiin vaikka oikeasti haluasivain nukkua,nukkua, että muut
ympärillä ei rasitu kun 'aina sillä on joku vaiva' ,' Se on niin
negatiivinen, oikea energiavaras', ja 'jos tuon asenne olisi parempi
niin vuoren varmasti hänen elämänsä olisi helpompaa.
Ainoa mitä noista 'kovan rakkauden' sanoista oppii on että älä luota
ihmisiin ja oikeastaan toisten ihmisten seurassa ei ole mukavaa eikä
aina turvallistakaan. Oppii että olet rakastamaton. Poikkeus evoluution
ketjussa jonka kohdalla jokainen itseeensätyytyväinen joogi ja lääkäri
ja auttaja ja ystävä ennemmin tai myöhemmin luovuttaa.
Positiivisuus on perseestä silloin kun se tehdään todellisuuden
kieltämisen hinnalla. Suru ja kipu kuuluvat vaikeiden asioiden
hyväksymisen prosessiin , läheisillekin,ja siksi sitä luonnostaan
halutaan vältellä, mutta aina kannattaa kysyä itseltään mitä minä tässä
prosessissa siihen syöksyessäni oikeastaan menetän? Valheelliset
tulevaisuuden haavet ja harhat jotka eivät koskaan olleetkaan minua
varten? Epärealistiset tavoitteidenasettelut ja niihin pettymiset?
Yksinjaksamisen tuskan? Lohduttoman riittämättömyyden tunteen? Jatkuvan
non-stop itsemollaamisen ja muihin vertailun? Huonon itsetunnon? Sen
että ei ole lupa olla onnellinen koska on niin huono ihminen?
Vastaus on kyllä. Ne minä menetän kun suostun tähän prosessiin , että
hyväksyn ensin itse itseni sellaisena kuin olen tänään. Ihminenjoka
haluaisi tehdä kaiken 'minä tse-tyylillä' mutta joka tarvitsee
avustajan kotiin siivoamaan ja auttamaan. Ihminen joka käy asioilla kepeillä , kiedottuna erilaisiin tukiin, ortooseihin ja muihin kummiin hilavitkuttimiin tai kaikilla näillä yhtäaikaa.Ihminen joka palelee kesäkuumana päivänä. Ihminen joka híkoilee kuin
pieni sika pukiessaan ulkovaatteet ylleen.Ihminen joka lyyhistyy kun se
järkyttyy. ihminen joka ei jaksa kannatella käsiään niin kauan että saa
tukan pestyä. Ihminen joka täriseee ja hikoilee ja hyperventiloi ilman
paniikkikohtausta tai minkäänvaltakunnan tunnetta pelosta, jännityksestä
ja ahdistuksesta. Ihminen joka herää aamulla ja toteaa että ei tarvitse
muroja kuullakseen 'snack, crackle ja pop' ja tottuneesti nitkuttaa,
painaa, vääntää ja rusikoi yön aikan sijoiltaan menneet nivelet
paikoillleen eikä ole kovin ihmeissään siitä että tarvitsee tänään kaula
ja nilkkatuen ihan normaalisti nukunut yön jälkeen. Ihminen joka
kirjoittaa koneella lauseen jossa ei ole yhtään kirjainta oikealla
paikalla. Ihminen joka etsii kaikkea omaisuuttaan kroonisesti joka päivä
eikä muista mistä tuli ja minne oli menossa. Ihminen jolle tarjotaan
kaikki maailman lääkeet mutta mikään ei auta.
Ihminen jonka suonasulatuselimistö ei siedä MITÄÄN ruokaa mutta syötävä
on silti ja joka siksi helposti valitsee ranskalaiset , pihivin ja salaa
karkkipussin ja jäätelöannoksen koska what the hell! tulen siitä
kipeäksi kuitenkin. ja sitten katuu näitä sokerisia,rasvaisia, ilmaavia,
kuplivia kutittavia ja ahavoittavia hitaasti sulavia virhevalintoja
loppuviikon kun kaupan kassa onnittelee kohta syntyvästä uudesta
pienokaisesta vaikka ensimmäinen ainoa ja viimeinen lapsesi on jo kohta
aikuinen.
Mutta myöskin ihminen joka on oppinut arvostamaan erilaisuutta,
olemaan tuomitsematta,mutta uskaltaa puolustaa heikompaansa ja on
oppinut kuuntelemaan toisia.
Ihminen joka on löytänyt huumorista, varsinkin oikein mustasta sellaisesta , hurjasti jaksamista ja hauskuutta elämäänsä.
Ihminen joka on oppinut olemaan hetkessä jolloinka ei satu minnekään, ainakaan paljoa, kovin onnellinen.
Ihminen joka osaa olla onnellinen silloinkin, kun sattuu kaikkialle.
Koska kukaan ei tule sinun puolellesi ennekuin itse olet siellä. Ja
itsesi puolella oleminen on sitä että on itselleen rehellinen, viis
siitä mitä muut haluavat. Joskus tähän kaikkeen vaan tarvitaan pientä
lempeää tuuppimista vaikka tällaisen supermahtavan vertaisverkoston
arkisankareiden kautta jotka eivät ehkä saavutuksineen jää
historiankirjoihin, mutta jotka ovat tuellaan uudelleenkirjoittaneet
minun tulevaisuuden historian kokonaan siten että se on Mahdollinen
