invisible monsters in my head

Juhannus oli ja meni.

Ei sillon tapahtunut mitää järisyttävän kiinnostavaa.

Lähettiin torstaina mun vanhemmille ja tultiin maanantaina kotiin.

Ja en en käyny uimassa enkä hukkunu... en päässy tilastoihin...

Mut oli ihan hauskaakin viettä vähän pitempi aika perheen luona..

pe ja la me juhlittiin juhannusta joten 2 päivän putki ja ihmettelen et ei ollu darraa

missäkään vaiheessa. Grillailtii ja otettiin rennosti.

Voisin sanoo et juhannuksena mulla oli pitkästä aikaa oikeesti hauskaa ilman 

ahdistusta tai vitutusta..

mut saman tie ko pääsin takas kotiin kaikki vaan paheni.. 

Ei se vesisade ollu se syy miks en menny tytyjen kans... 

Ei se ollu syy et mul ei ollu juomia..
Eikä syynä ollu ihminen joka vihaa mua joka kans olis ollu sielä..

Syynä siihen on se et se sama mantra rullaa ja rullaa mun pääni sisäl
taas uudestaan ja uudestaan..
Se vaan ei hiljene...

En vaa enää pysy kasassa..
Se mitä ehin korjaamaan on niin palasina jo
Etten pysty enää itte liimaamaan niitä kasaan.. ilman haavereita...

Näkymättömästä on tullu mun todellisuus..
Oon itsekkin näkymätön.. mut se on okei..

Niin paljon taas asioita joita oon jättäny sanomatta.. nii paljon asioita joita haluisin sanoo..

Syytöksiä satelee ympäriinsä...
Vääristyneet totuudeks pyörii ihmiseltä toiselle..

Tänäänki maannu koko päivän sängyssä.. tekemättä mitään..
Maannu vaan..
Miettinyt..
Jääny ulkopuoliseks..
Nukkunu..
Toivonu et tää loppuis jo..

Mantra alkaa aina alusta..
1....2...3...4..
Et kelpaaa...
1...2...3..4...
Vaihda lautanen pienenpää
1...2..3..4..

Tähän loppuun voisin laittaa biisin jota tullu taas fiilattuu melkee sanasta sanaa aika hyvin...

Tyttörukka

Näen sut kadulla, silmät suuret tuijottaa
vastaantulijoita, ne kääntyy pois, ei ne huomaa
Ei hymyä kasvoilla, peitettyä kipua
Illan tullen taas, saat kyynel silmässä nukahtaa

Niin, tyttörukka pienoinen, mihin katosikaan kaikki kultainen
Vuodet vierivät jättäen sut oven taa, se kiinni paiskataan

Silmät suuret vaan, tyhjyyteen tuijottaa
Et tiedä mitä sä teet, etkä näin saa selville
Kun mietit sisällä pään, on joku nähnyt sisään
Vasta nyt sen huomaat, sä mitä maksaa siitä saat

Vuodet vierivät vaan, ei edes kauneudella
Onnea voi löytää, se täytyy itse ymmärtää
Mut kaiken voi selvittää, ongelmatkin kierrättää
Onnellisten tähtien alla ei voi hävitä

Ehlers-Danlos life

Having Ehlers Danlos Syndrome means that many things change. Just because you can't see the changes doesn't mean they aren't real. 

Most people don't understand much about this disability/disease and its effects, and of those that think they know many are actually misinformed. In the spirit of informing those who wish to understand...

... These are the things that I would like you to understand about me before you judge me...

I am scared. I don't know what the future holds for me. Will I end up in a wheelchair or will I be one of the lucky ones. If you find me being quiet and reflective, please don't think I am upset with you. I am trying to sort out my fears.

I am angry. EDS has taken so much away from me. I can no longer do many of things I enjoy doing. I sometimes have difficulty just completing simple tasks. If I appear angry please understand it is EDS I am angry with, not you.

Please understand that having EDS doesn't mean I'm not still a human being. I have to spend most of my day being very careful about what I do, and if you visit I might not seem like much fun to be with, but I'm still me stuck inside this body. I still worry about school, work and my family and friends etc, and most of the time I'd still like to hear you talk about yours too.

Please don't assume you know what is best for me. EDS has affected my joints and such, not my mind. I am capable of making my own decisions. If I make the wrong decision, it is I who has to deal with the consequences. I still want to be part of the "gang." Please continue to invite me to participate in activities. I'll decide if I am capable of it. You may think you are being considerate by not inviting me to go ice-skating with everyone else, but it hurts when you exclude me. Maybe I can't skate with everyone else but I can bring the hot chocolate and watch.

Please don't tell me you know how I feel. You don't. Don't offer me sympathy; I don't want your pity. But do offer me support and understanding, which I appreciate. I know sometimes I look perfectly healthy, but looks can be deceiving. Please understand that I am dealing with invisible pain and a lot of fatigue. Even on a good day I feel like you do when you have the flu (tired, achy and sore). Please keep that in mind.

Please understand the difference between "happy" and "healthy". When you've got the flu you probably feel miserable with it, but I've been sick for years (EDS is genetic, this means I have had it since birth (even if I was only diagnosed recently, I have been suffering from this since I was born)). I can't be miserable all the time, in fact I work hard at not being miserable. So if you're talking to me and I sound happy, it means I'm happy. That's all. I may be tired. I may be in pain. I may be sicker that ever. Please, don't say, "Oh, you're sounding better!" I am not sounding better, I am sounding happy. If you want to comment on that, you're welcome.

Please don't tell me how “Auntie Mary” cured her joint problems by drinking vinegar or any other supposed remedy. If you want to suggest a cure to me, please don't. It's not because I don't appreciate the thought; and it's not because I don't want to get well. It's because I have had almost every single one of my friends suggest one at one point or another. At first I tried them all, but then I realized that I was using up so much energy trying things that I was making myself sicker, not better. There is NO cure for EDS (and until they find the exact genes causing it and technology and medicine get to a point where something can be done about this, there will be no cure), only some of my symptoms and pain can be treated. If there was something that helped, then myself and other suffers would know about it (this is part of the reason I am a member of the online communities I am a member of). This is not a drug-company conspiracy, there is worldwide networking (both on and off the Internet) between people with similar and different chronic illnesses and disabilities, and if something worked we would know about it. If after reading this, you still want to suggest a cure, then do it if you must. Preferably in writing and accompanied by the scientific papers that prove it works. But don't expect me to rush out and try it. I might not even reply. If I haven't had it or something like it suggested before, and it sounds reasonable, I'll probably take what you said and discuss it with my doctor.

I want you to know that the pain and instability etc from EDS moves around. Please don't attack me when I'm worse by saying, “But you did it before!”. If you want me to do something, ask if I can and I'll tell you. Just because I climbed the stairs yesterday (or an hour ago) doesn't mean I can do it today (or in another hour). Yesterday (or earlier) my shoulder was throbbing; today (now) it is my knee, who knows what it will be tomorrow (or later). Also understand that being able to stand up for five minutes, doesn't necessarily mean that I can stand up for ten minutes, or an hour. It's quite likely that doing those five minutes has exhausted my resources and I'll need to recover - imagine an athlete after a race. They couldn't repeat that feat right away either. Please repeat the above paragraph substituting, "sitting up", "walking", "thinking", "being sociable" and so on ... it applies to EVERYTHING that I do.Similarly, EDS and the symptoms of it may vary suddenly, meaning I may need to cancel an invitation at the last minute, if this happens please do not take it personally.

Please understand that "getting out and doing things" does not make me feel better, and can often make me worse. EDS may cause a secondary/reactive depression (wouldn't you get depressed occasionally if you had a body that could change suddenly for no reason, caused you pain 24/7 and could spontaneously rearrange itself through no fault of you own) but they are not caused by depression. Telling me that I need some fresh air and exercise is not correct and probably not appreciated - if I could possibly do it then, I would.

Please understand that if I say I have to sit down/lie down/take these pills now, that I do have to do it right now - it can't be put off or forgotten just because I'm doing something else more exciting. EDS does not forgive its victims easily.

Please understand that I can't spend all of my energy trying to get well from EDS; it is incurable (and genetic, so unless I can change my gene’s I cannot change my disease/disorder). With a short-term illness like the flu, you can afford to put life on hold for a week or two while you get well. But an important part of having a chronic illness or disability like EDS is coming to the realization that you have to spend energy on having a life while you're sick/disabled. This doesn't mean I'm not trying to get better. It doesn't mean I've given up. It's just how life is when you're dealing with EDS or any chronic illness/disability.

As you can see EDS really sucks...

Finally, please remember that I am the same person I was before I was diagnosed with (started getting symptoms of) this; EDS doesn't change the heart and soul. I still laugh, I still cry. I still love and I still hate. I am me, I am not my disease. Please continue to love me just as you did before. I need lots of love, understanding, support and hugs, just like you.

But most importantly, I need you to understand me.

Kuuleeko kukaan?

Pää täyteen, on helppoa kivaa

Mutkat suoristuu ja maailma on sinulle kaunis

Ilta laskee verhonsa eteen, hetken huuma on vahvinta valuuttaa

On siis täysin turha olettaa, et ulos pääsy olis luvassa

Vaikka koittanut olen antaa aikaa

Vie mut pois tahdon paikkaan jossa hengähtää

Ei riitä vain että sulkee silmänsä kaiken keskellä

Vie pois, polta siltani kadota jälkeni, tämä kaupunki vaatinut on

Osansa, nyt mun on pakko lähteä

Sillä kuule mun huudot kun jää heikko pettää,

En halua paeta todellisuutta, ainoastaan hengittää

Syvä huokaus hiljaisuuden rikkoo, sanat tahtomattaan uupuu

Siivet liian suuret tähän häkkiin ja se minua ahdistaa,

Näin se maailma keinuttaa omaa lastaan

On siis täysin turha olettaa, et muutosta olisi luvassa

Vaikka koittanut olen antaa aikaa

Vie mut pois tahdon paikkaan jossa hengähtää

Ei riitä vain että sulkee silmänsä kaiken keskellä

Vie pois, polta siltani kadota jälkeni, tämä kaupunki vaatinut on

Osansa, nyt mun on pakko lähteä

Sillä kuule mun huudot kun jää heikko pettää,

En halua paeta todellisuutta, ainoastaan hengittää,

Ainoastaan hengittää, ainoastaan hengittää, hengittää

Vie mut pois tahdon paikkaan jossa hengähtää, joten vie mut pois

Vie pois, polta siltani kadota jälkeni, tämä kaupunki vaatinut on

Osansa, nyt mun on pakko lähteä

Sillä kuule mun huudot kun jää heikko pettää,

En halua paeta todellisuutta, ainoastaan hengittää

Onko toiveeni siis turhaa vain ajanhukkaa kaikki tää, kuuleeko kukaan

 

Don't you know, don't you know True friends stab you in the front?

Her feelings she hides.
Her dreams she can't find.
She's losing her mind.
She's fallen behind.
She can't find her place.
She's losing her faith.
She's fallen from grace.
She's all over the place

En oikeen tiiä miten alottaisin kertoo näit asioita..

Alotan nyt sit vaik siitä et olin odottanu lauantaita innolla koko viikon..

Siitä piti tulla yks parhaimmista päivistä/illoista.

Toisin kävi!!!!!! Siitä tuli mu eämäni kauhein päivä..

oon vaan niin pettyny taas vaihteeks ihmisiin..
luottamus kriisi taas vaihteeks joihinki ihmisiin..

Miks ihmiset tekee näin?   

Muutenki vaikee ollu puhuuu ihmisille ja sillai nii 
nyt sitte taas tämmönen tähän väliin...
tuottaa helvetin moisen taka pakin siihen et pystyisin puhuu ihmisille..

 I'll stop hoping stop wishing
stop singing stop living
Stop, I'll stop

I'll stop moving stop breathing
Stop thinking stop living
Stop, Just stop 

Ja sit tähän päälle viel et käydään lukee MUN FACEBOOK

viestejä.. jotka onhenkilökohtasia...

Näin hyvin muhun myös luotetaan... 

En vaa kestä tätä et mulle tärkeet ja rakkaat ihmiset käyt äytyy näin

mua kohtaan.

Tuntuu vaan et kaikki olis jotenki liittoutunu mua vastaan..

että mulla ei sais mennä hyvin   sitä hyvää kesti pari päivää..

 I'll be forgotten in time
no matter how hard I try
I'll be a wasted life
So this is my goodbye
Wake me when I
have the courage to die
Cause I'm too scared to try
I am a wasted life
So this is my goodbye

Täs mä taas mietin et mkiks mä oon niin kiltti kaikille ko 

mua satutetaan kuitenkin..

loppujen lopuks oon niin täynnä kaikkee paskaa että

en vaa jaksa välitää.. 

What's wrong, what's wrong now? Too many, too many problems.

koska kun asiat meni miten meni lauantaina nii äiti ja iskä tuli hakee mut 4 aikaa aamulla

pois nummelasta... olin sielä sitte lopun yön ja sunnuntaina sitte kävin kattoo mummoo pitkästä aikaa... 

nyt vaa oon nii ahdistunu et voisin vaa itkee koko ajan..

en tiedä mitä miettiä tai ajatella kaikesta tapahtuneesta..

oon niin paskana tästä kaikesta et mul on koko ajan kylmä ja väsyttää ja uupunu olo et  voisin vaa

koko ajan nukkuuu..

And now you know, now you know
True friends stab you in the front

pelastusrenkaita ei kaikille anneta

 She was meant to be wild
He was nearly a child
But they only could feel each other
They were paper and fire
Angel and liar
The devil of one another

Then they were thrown to the ground
With a terrible sound
Just like somebody broke a heart

Mulla on tosi ulkopuolinen fiilis taas vaihteeks...
Musta vaan tuntuu et hetiko kerron ja olin täysin rehellinen
nii ihmiset on sen jälkee otta muhun suuresti etäisyyttä..

En vaa sais olla rehellinen mun tunteistani muille sillä näin siinä
sitte käy..
Lähin jopa viime lauantaina äiteelle ja iskälle koska tuli vaan fiilis ettei
mun seurani nyt vaan kelpaa muille..

Ja suunitelmissa olis lähtee täs jossain vaihees viikoks taikka kaheks takas äiteelle ja iskälle
ko Claudia tulee suomeen (Claudia siis on mun siskon tyttöystävä joka asuu Kanadassa)

Eilen meni koko päivän siihen et värjäsin ittelleni avaruus hiukset!!!! <3
4 eriväriä liukuna sinistä lilaa pinkkiä ja punasta..
vaik näist ei tuullu ihan sellaset ko piti nii nää on ihan kivat mä tykkään

Tänää aattelin käydä samalla alkossa ko käyn kaupassa sillä
aattelin tänään vaan kuunnella MUN ÖRRIMÖRRI musiikkia ja juoda!
JA OLLA OMA ITTENI!!!!! ILMAN MITÄÄN ESIRIPPUA JA NÄYTELMÄÄ!!
Sillä nähtävästi ihmiset ei osaa hyväksyä sitä millanen oon..

En mä oo valinnu tätä kaikkea.. näitä hirviöitä... näitä monstereita jotka mun päätäni kiusaa..
Hukuttaisin ne mielelläni mutta ne tietää miten uida.. kellua.. ja selviytyä..
Pelastusrenkaat ei oo vieläkään mua pelastanut.. sillä köysi katkeaa aina liiasta painosta..
Pääsen pinnalle mutta hukun kuitenkin..

Haluisin sellasen oikean ystävän joka ei tuomitsis mua mun tekemisistä tai tekemättä jättämisistä.. sellasen ihmisen jolle voisin vaan kertoa kaiken..
Kaiken mitä mun salaisten ovien takana on..
Kaikki ajatukset..