Jotkut sairaudet ei vaan oo niin musta valkosia. Yhtenä päivänä et pysty kävelemään ja toisena päivänä pystyt menee yksin siihen kauppaan joka on vähän kauempana. On siis hyviä ja huonoja päiviä.
Mulla on Ehlers-Danlosin oireyhtymä Hypermobili Q79.6 diagnoosi. Mulla on kipuja 24/7, mun lihakset väsyy todella helposti, migreeniä joka voi jatkua viikkoja, nivelet pomppii pois paikaltaa millon sattuu, mun iho venyy, mustelmia tulee pelkästään ko joku tökkäsee vähän, EDS vaikuttaa myös mun sisäelimiin kuten sydän ja keuhkot, verenkiertoon, mun aivoihin.. sentakia mulla on lukihäiriö, opin hitaasti, aivopieruja, unohdan asioita, EDS siis vaikuttaa kaikkeen mitä mussa on..
Näytän terveeltä ulkosesti mutta mulla on aina ollu näkymätön sairaus ja tulee aina olemaan. Mun pitää siis pitää erillaisia tukia ja teippauksia että nivelet pysyy jotenki ees paikallaan.
Oon myös muodokas,pullukka,läski,sotanorsu miten sen kukin tahtoo sanoa. Tiedän sen itsekkin joten ei tarvii sitä mainita..
Mut en voi hirveemmin nostella 100kg:n painoja sillä paikat lähtee pois paikaltaan.. Ja se ei ole okei kommentoida ihmisten kokoa oli sitte iso pieni tai normaali kokonen sillä et voi ikinä tietää mitä taustalla on.
On päiviä jollon herään ja pitää laittaa nivelet paikalleen. Turhauttavinta on ehkä se ko moni lääkäri ei tiedä tai tunne sun sairauttas, eikä sentakia osaa auttaa sua. Mun pitää itte ottaa selvää asioista jotka helpottas mua ja kertoo niistä lääkäreille.
Oon tän sairauden takia menettäny paljon ystäviä ja kavereita, koska on vaan päiviä jollon en pysty lähtee pois kotoota tai pois sängystä. Päiviö jollon migreeni kestää 3 päivää. On turhauttavaa aina selittää miks en pääse johki tai miks en voi nähä.
On vaikeeta ko ihmiset ei ymmärrä. Saa mut vaan tuntemaan siltä että aina valitan tai että oon huomiohuoraamassa.. vaikka kyse on siitä et yritän sanoo miks en pysty tulemaan mukaan vaikka kauppaan..
Loomaan tosi paljon yksikseni kotona sillä en tiedä koska tulee se päivä etten pystykkään enää loomaamaan. Ja loomaus on mun pako keino tätä kaikkea ja samalla toteutan itteäni.
On niin paljon asioita joita haluisin tehä mutta en vaa pysty. On tosi vaikee hyväksyy sitä että oon patin kuukauden päästä 21 ja en tiiä millon en pysty enään kävelemään. Se voi olla huomenna tai 5 vuoden päästä. Mulla ei oo hajuakaan miten mun kroppani reagoi mihinki asioihin.
Voin vaan elää päivä kerrallaan ja kattoo mitä tulevaisuus tuo tullessaan. On tosi vaikee myöntää että oon oikeesti tosi peloissani mun tulevaisuudesta. Mutta en voi elää pelkässe pelossa tai ajatella koko ajan negatiivisestikkään. Mutta positiivisestikki on vaikee välillä olla.
Yritän kovasti joka päivä olla ilonen ja hymyillä. Yritän parhaani kaikessa. Yritän parhaani olla ns normaali ja mennä muitten mukana vaikka välillä perässä roikunki.
Mulla on onneks tosi hyvä tukiverkosto johona kuuluvat on mulle tosi tärkeitä ja rakkaita en tiiä mitä tekisin ilman niitä❤
Ehkä se et ihmiset ei edes yritä ymmärtää saa mut eniten surulliseks ja se et katseet ja kuiskutukset randomeilta mun silmien edessä.. se satuttaa..ja paljon..
Mä mielummin vastaan jos kysytään ko et toljotetaan ja kuiskitaan..
Mut joo oon taas vaihteeks avautunu ja puhunut kiitos ja anteeks ❤
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti