Liikunta auttaaa tai sit vaan ei

Tossa mä tiistaina luulin pääseväni kunnolliselle lääkärille..kunnes olin ollu sielä 5 minuuttia..Se oliki joku liikunta lääkäri jolle olin antamassa mun diagnoosi lappua kuten aina tapoihin kuuluu.. nii vastaus on sitte suora lainaus tämän kyseisen mies lääkärin suusta "Joo en mä sitä halua lukea en ole sisätauti lääkäri vaan liikuntalääkäri ja en ymmärrä miks sut ollaan mulle laitettu."
Katoin sitä ihan silmät ja suu ammollaan..

Ja koko sen ajan väitti että liikunta auttaa.. Mun päässäni vaan pyöri että miten se liikunta voi auttaa ko et edes tiedä miks mä tänne  tulin.. Ja se vaan jankutti kuinka EDS vain vaikuttaa niveliin.. vaikka sit yritin tämmösenä ujona sanoa että ei se ihan niin mene.. tunnin se varmaa vain huvikseen väänteli mua että oon mustelmilla.. Ja jankkas kuinka liikunta auttaa..

Anto mulle uuden lääkkeenki yöks.. jota on joskus käytetty mieliala lääkkeenä.

Noh tiistai ja keskiviikon välisenä yönä nukuin vain 2h ja keskiviikko iltana ruuan jälkeen..
Oksensin ja oksensin.
Oksensin niin paljon että aloin jopa oksentaa vatsahappoja ko oksensin nii paljon et maha oli ihan tyhjä.. ja no toisesta päästä ei sitte puhutakkaan..
 Mutta näin aasin siltana päästään siihen että
Mun mahani ei enää kestä jauhenlihaa..
Josta tämä iltainen ja yöllinen epidodi johtui.

Tänää ei oo ollu mitään ongelmia ko ruuaks söin cosmopolitan salaattia,kurkkua, 2 keitettyä kanamunaa ja ruisleipää
Ja iltapalaks vedin raparperi,mansikka ja mustikka smoothien jonkantein.

Eli joudun jättämään punasenlihan koska EDSn takia syystä x mun mahani ei osaa enään sitä käsitellä..

Pelkään vaa nyt et tätä menoo joudun luopumaan pian kaikesta ruuasta..
Seuraan ja lue paljon EDS blogeja että osaan varautua ja pelätä pahinta mut silti toivoo parasta.

Ja nyt oon törmänny sika monella EDS sairastavalla on ruokaletku.
Koska maha ei vaan kestä enään syötyöä ruokaa tai nieleminen ei enään onnistu sillä nialasu lihaksissa tullu vikaa ajan myötä..

Ja koska seuraan aktiviivisesti kyseisiä ihmisiä somessa niin kaikki on lähtenyt siitä että vatsa ei kestä lihaa (punasta) sen jälkee ei kestäny mitään lihaa.. joista sen jälkee vilja tuotteisiin ja siitä maitotuotteisiin etc

Ja ihmiset on kyselly että mistä tiedän että se on se jauhenliha no siitä että aloin epäilee sitä jo jonku aikaa ja pitäny kirjaa mun syömisestä ja se on osottanu et aina ko oon syöny jauhenlihaa mun vatsa on menny sekasin tai vatsaan alkanu illan mittaa sattumaan.

Ja nyt vaa on pakko ihan pakko olla syömättä jauhenlihaa!

Mun pitää kans yrittää huomen soittaa 2 erilääkäriin fyssarille ja perus lääkäriin ja vaatia jotain lääkäriä joka oikeesti osaa ja tietää jotain EDStä !

Sairaus joka ei näy

Jotkut sairaudet ei vaan oo niin musta valkosia. Yhtenä päivänä et pysty kävelemään ja toisena päivänä pystyt menee yksin siihen kauppaan joka on vähän kauempana. On siis hyviä ja huonoja päiviä.

Mulla on Ehlers-Danlosin oireyhtymä Hypermobili Q79.6 diagnoosi. Mulla on kipuja 24/7, mun lihakset väsyy todella helposti, migreeniä joka voi jatkua viikkoja, nivelet pomppii pois paikaltaa millon sattuu, mun iho venyy, mustelmia tulee pelkästään ko joku tökkäsee vähän, EDS vaikuttaa myös mun sisäelimiin kuten sydän ja keuhkot, verenkiertoon, mun aivoihin.. sentakia mulla on lukihäiriö, opin hitaasti, aivopieruja, unohdan asioita, EDS siis vaikuttaa kaikkeen mitä mussa on..

Näytän terveeltä ulkosesti mutta mulla on aina ollu näkymätön sairaus ja tulee aina olemaan. Mun pitää siis pitää erillaisia tukia ja teippauksia että nivelet pysyy jotenki ees paikallaan.

Oon myös muodokas,pullukka,läski,sotanorsu miten sen kukin tahtoo sanoa. Tiedän sen itsekkin joten ei tarvii sitä mainita..
Mut en voi hirveemmin nostella 100kg:n painoja sillä paikat lähtee pois paikaltaan.. Ja se ei ole okei kommentoida ihmisten kokoa oli sitte iso pieni tai normaali kokonen sillä et voi ikinä tietää mitä taustalla on.

On päiviä jollon herään ja pitää laittaa nivelet paikalleen. Turhauttavinta on ehkä se ko moni lääkäri ei tiedä tai tunne sun sairauttas, eikä sentakia osaa auttaa sua. Mun pitää itte ottaa selvää asioista jotka helpottas mua ja kertoo niistä lääkäreille.

Oon tän sairauden takia menettäny paljon ystäviä ja kavereita, koska on vaan päiviä jollon en pysty lähtee pois kotoota tai pois sängystä. Päiviö jollon migreeni kestää 3 päivää. On turhauttavaa aina selittää miks en pääse johki tai miks en voi nähä.
On vaikeeta ko ihmiset ei ymmärrä. Saa mut vaan tuntemaan siltä että aina valitan tai että oon huomiohuoraamassa.. vaikka kyse on siitä et yritän sanoo miks en pysty tulemaan mukaan vaikka kauppaan..

Loomaan tosi paljon yksikseni kotona sillä en tiedä koska tulee se päivä etten pystykkään enää  loomaamaan. Ja loomaus on mun pako keino tätä kaikkea ja samalla toteutan itteäni.

On niin paljon asioita joita haluisin tehä mutta en vaa pysty. On tosi vaikee hyväksyy sitä että oon patin kuukauden päästä 21 ja en tiiä millon en pysty enään kävelemään. Se voi olla huomenna tai 5 vuoden päästä. Mulla ei oo hajuakaan miten mun kroppani reagoi mihinki asioihin.

Voin vaan elää päivä kerrallaan ja kattoo mitä tulevaisuus tuo tullessaan. On tosi vaikee myöntää että oon oikeesti tosi peloissani mun tulevaisuudesta. Mutta en voi elää pelkässe pelossa tai ajatella koko ajan negatiivisestikkään. Mutta positiivisestikki on vaikee välillä olla.

Yritän kovasti joka päivä olla ilonen ja hymyillä. Yritän parhaani kaikessa. Yritän parhaani olla ns normaali ja mennä muitten mukana vaikka välillä perässä roikunki.

Mulla on onneks tosi hyvä tukiverkosto johona kuuluvat on mulle tosi tärkeitä ja rakkaita en tiiä mitä tekisin ilman niitä❤

Ehkä se et ihmiset ei edes yritä ymmärtää saa mut eniten surulliseks ja se et katseet ja kuiskutukset randomeilta mun silmien edessä.. se satuttaa..ja paljon..
Mä mielummin vastaan jos kysytään ko et toljotetaan ja kuiskitaan..

Mut joo oon taas vaihteeks avautunu ja puhunut kiitos ja anteeks ❤