To The boyfriend whose girlfriend has chronic illness

Dear Boyfriend,

Thank you for understanding on the days I can’t get out of bed. And thank you for doing the dishes when I do not have the energy to stand. On the days when I can not make love to you, I’m so sorry. I appreciate every single thing you do for me. Even on the days I don’t express it to you.

I know it sucks when we have plans and we can’t go because I am having a bad day. I know it is terrible when our date day turns into a doctor’s appointment or a trip to the hospital. I know people say I am the strong one, but I think it’s you. It takes a very strong man to care for a woman who sometimes cannot care for herself. I cannot imagine how hard it is to hold me when I’m crying on days when the pain is just to much to bear. The pain you must feel when I’m laying in a hospital bed. How strong you are because you never show me when you’re afraid for me, or hurting yourself.

I’m sorry that sometimes I don’t acknowledge your pain because mine is so bad. I’m sorry that sometimes our life plans are put on hold because I’m sick and that things we want get put on hold because of medical bills. But I want you to know how much I appreciate you and how immensely grateful I am for you, and how very much I love you. And how much I cherish the memories we do make despite my chronic illness. You have a heart of gold and deserve a medal of honor.

I'm at my breaking point

With thoughts that dare not speak their name
Trapped inside a body, made to feel only guilt and shame
His anger all his life - "I hate myself!", he cried...

Tää vittumainen kipujakso

On pian kestänyt kuukauden..

En nuku,ensyö, en tee mitään

Kaikki sattuu. 

Oma mielenterveys on vaakalaudalla.

Päivän pari saattaa olla et ei mitään mut sit tää 

Paska taas alkaa...

Huomenna mulla on aika 

Nuoriso puolen psyk. Sairaanhoitajalle. 

Toivon vaan et se ihminen jonka luo huomenna meen juttelen aivan kaikesta olis  sellainen että meillä kemiat klikkais ja se  yrittäisi ees näyttää siltä että sitä kiinnostaa auttaa mua ja kiinnostaa kuunnella.

Musta vähän tuntuu et kukaan ihminen ei oikeen haluu uskoa et kuinka huono mulla on olla.

Kaikki on niin tottunut iloiseen ja positiiviseen muhun. 

Ja nyt  oon pohjaaki Pohjanmaalla niin sitä vähätellään ja paljon.

Taputellaan olkapäähän ja sanotaan kyllä se siitä tai pohjalta on ainut tie ylöspäin. 

Fyysisen sairauden kans ei nyt vaan mennykki niin helposti ylöspäin .

Vituttaa vaan kaikki ihmiset 

my mind stay so fucking messy

I don't like my mind right now
Stacking up problems that are so unnecessary
Wish that I could slow things down
I wanna let go but there's comfort in the panic
And I drive myself crazy
Thinking everything's about me
Yeah I drive myself crazy
'Cause I can't escape the gravity

I'm holding on
Why is everything so heavy?
Holding on
To so much more than I can carry
I keep dragging around what's bringing me down
If I just let go, I'd be set free
Holding on

Maanantaina olin päivystyksessä masennuksen takia. Sain soitettua samana päivänä ittelleni psykiatriselle hoitajalle ajan joka on tosin 2kk päästä..

Eilen olin kans päivystyksessä mut tosin mun eds kans..
Niin turhauttaa koko tilanne ja asia..

Hoitajalle ei tarvinnut kauaa aulassa venaa mut ko astuin sisään mun piti eka selittää sille mikä on ehlers-danlos... Ja varmasti se hoitaja mun itkusesta mongeruksesta sai selvää.
No se pisti sitte jonottaa päivystävälle lääkärille jonne venasin ainaki sen pari tuntia joo oli se tosi mukava niinko se hoitajaki mut eipä sekään osannut mua auttaa...

Piti varata uus aika noh.. se on kuukauden päästä...
Sain mä siltä tän viikon saikkua että saisin edes vähän nukuttua ko en muista millon olisin nukkunu enemmän ko 3h

Ruoka asiat on menny niin huonoon suuntaan.. jos syön tuun kipeemmäks.. oon vedellä niitä proteiini juomia mut ne on semisti kalliita.. eikä mulla nyt oo oikee varaa ostaa sellasta proteiini pulveri säkkiä joka tulis halvemmaksi.

Mä oon huonommassa jamassa ko koskaan.. ja oikeestaan en jaksa miettiä mitään tai nii..
Koska en nuku ja syö kunnolla..
Mä oon ihan loppu.

Ja mulla alko pariviikkoo sitte työssä oppiminen mut onneks siel ollaan oltu ymmärtäväisiä.
Ja mun ope ninnuki eilen tsemppas ja jelppas paljon.

Tänää meen sitte juttelee koulu kuraattorin ja terveyden hoitajan kans mun tilanteesta.

Että saan edes purattua vähäsen kaikkea. Ja jos ne vain pystyis auttaa jotenkin.

Oon vaan niin turhautunut kaikkeen..
Jotkut on terveitä ja elämänsä aikana sairastelee parikertaa vaan flunssaan yms. Ko mun sairauslista on pidempi ko mun joulupukinlista lapsena...

Why everything is so heavy?

Oon tässä miettinyt jo jonkun aikaa

että millon tulee se piste vastaan

Että ihmiset antaa/hyväksyy 

Sen että heität pyyhkeen kehään ja luovutat? 

Oon nii pohjalla ja tuntuu et ketään ei oikeen kiinnosta. 

En oo nähny hetkeen aikaa ketään.

Käyn vaa työssä oppimisessa ja sieltä suoraan kotiin. 

Könötän kotona tekemässä tyhmiä asioita ja kattoen netflixiä. 

Meilläkin saakäydä miks mun pitää aina olla se joka liikkuu johonkin...

Tällä hetkellä on vaa niin moni asia joka ahdistaa ja vituttaa masentaa ja kaikkee samaa aikaan. 

Jos ihmisiä oikeesti kiinnostaisi niin ne kai tulis käymään täälläkin. Etten mä oo se joka aina liikkuu johkin. 

Etenkään näillä hyödyttömillä jaloilla.

Yeah I might die in a day But I'm gonna die anyway

Kello on 7:18 mun pitäis lähtee kävelee kouluun päin..
Istun vielä yövaatteet päällä sohvalla tuijottaen tyhjyyteen.
Tietäen että koulu alkaa pian.

Mun mieli on niin maassa koko ajan että mulla on koko ajan kylmä.
Tietyt asiat pyörii kokoajan mielessä.

Tuntuu vaan et Villen ja Eddien olis paljon parempi ilman mua..
Rakastan yli kaiken kumpaakin kyse ei oo siitä vaan siitä että oon vaan iso ja raskas taakka niille ja kaikille.

Masentaa ja ahdistaa koko ajan ja tuntuu että ihmisiä ei oikeestaan kiinnosta miten mulla oikeesti menee.

Ja sit taas koska niille riittää se pinnallinen kaikki on OK nii miks sit alkaisin mitään siinä sitte kertomaan?

Mun pitäs varsilla sikana lääkärin aikoja.. sillä pitäs mennä sydämen ultraan ja lisätutkimuksiin. Sit pitäs mennä fyssarille. Sitte pitäs oikeesti rupee kattelee pyörätuoleja.. jep luit oikein... En oikeen tiiä itsekkään mitä ajatella asiasta. Ja täs vähä ennen joulua olis testejä mm ocd yms yms.
Verikokeisiinki pitäs taas mennä anemian takia..
Ja kouluki pitäs ehtiä käymään sillä mun pitäis valmistua keväällä..

Tuntuu vaa että on ihan liikaa asioita hoidettavana ja tuntuu että koko ajan tulee lisää enkä saa mitään aikaiseksi.

Nää kivut ja olot rajoittaa niin paljon.. niin paljon ne vie multa..
Haluisin tän jo päättyvän.


I don't like my mind right now
Stacking up problems that are so unnecessary
Wish that I could slow things down
I wanna let go but there's comfort in the panic
And I drive myself crazy
Thinking everything's about me
Yeah I drive myself crazy
'Cause I can't escape the gravity

I'm holding on
Why is everything so heavy?
Holding on
To so much more than I can carry
I keep dragging around what's bringing me down
If I just let go, I'd be set free
Holding on

Näytän keskisormee mua ahdistaa tää on paska maailma

Oon tässä nyt hetken aikaa ollu hiljaa sillä oon miettinyt paljon asioita. Miettinyt miten ne täällä blogin puolella voi ilmaista ilman että kukaan ottaa itteensä jos lukee..

Sillä mun päiväkirjaani oon jo suoraa huutoa tästä asiasta kirjoittanut monesti ja monta sivullista.

Kun joku sanoo sulle että ahdistaa tottakai haluat tietää että mikä jotta voit auttaa/lohduttaa.

Mutta jos keskustelu menee näin:

Toinen: ahdistaaaa
sinä: mikäs ahdistaa? :C
Toinen: kaikki
Sinä: no ööö esim?
Toinen: kaikki

Tai sitten tämä

Toinen: ahdistaa
Sinä: mikä? :C
Toinen: en jaksa selittää.

Tuntuu vaan että nää tälläset keskustelut on vaan huomion hakemista. Joo ymmärrän ettei välttämättä heti haluu puhua asiasta mut senkin voi ilmoittaa...

Samoin samasta asiasta valittaminen etenkin asioista joiden eteen sä pystyt tekemään ja vaikuttamaan sun omilla päätöksillään.

Väsyttää - no sä voisit mennä aikasemmin nukkumaan, tehä sopiva iltarutiini joka saa sut nukahtaa. Sillä esim mä oon väsynyt aina mut en koe et siitä tarvisi aina sanoa tai valittaa..en voi sille mitään et esim. Tänäkin yönä kivut on pitäny hereillä.

Raha- tuppaa olemaan se yks valituksen suur kuluttaja.. jos rahaa saa tietyn x määrän jolla on elettävä vuokran ja laskujen jälkeen on sun siis opeteltava ostamaan alennus tuotteita ruokaa jota syö monta päivää..yms..

Muitten ihmisten tekemättömät asiat- et voi valittaa niistä jos et suoriudu omistakaan hommista..

Kaikki lapsiin liittyvä - se on sun lapsi. Sinä oot sen hommannut. Sinä joudut siitä huolehtimaan. Sinä kannat siitä vastuun. Voit olla väsynyt ja vittuuntunut siihen lapseen mutta niin on myös sekin suhun. Ja ei mulla ei ole vielä lasta syystä..

Ja lista vaan jatkuu ja kaikki on asioita joihin sä voit vaikuttaa sun omilla päätöksillä. En sano ettenkö ite valittais ikinä mistään.. mut jos aina Samasta asiasta valittaa nii kannattaa pikku hiljaa miettiä mitä sille asialle tekee..


En oikein enää jaksa mitään en jaksa valittaa mut en mä jaksa olla ilonenkaa. On paljon asioita joita haluisin sanoo ääneen ja jotka vaivaa mua. Mut sit osittain tiiän että ketään ei vittuakaan kiinnosta koska ainahan muitten asiat menee mun edelle.. ja oon siihenkin kyllästynyt..

Mun olo on ko robotti joka käy päivästä toiseen ja tekee samat asiat. Oon lopettanut mun niin sanotut harrastukset sillä en jaksa enään niitäkään.

Alan taas pikkuhiljaa nauttimaan mun omasta kuplasta jota oon taas alkanut rakentaa jonka työllä ja tuskalla poksautin jo kerran.

No one will cry at my funeral

I know how dead you're inside
How worthless you feel, I know how you look into a mirror and hate what you see,
I'm done I've had enough.
You wanna know what I'm scared of?
I'm scared everything
I'm scared to move
I'm scared to breathe
I'm scared touch you.
You made me love you
You made me let you in
And the you freaking die in my arms
It doesn't matter what I do
No matter what I choose  I'm wrong
There's nothing I can do about it
If I'm hurting myself I'm hurting averyone
Around me. There's nothing I can do about it.
I'm BROKEN
I was so alone and I owe you so much
I don't know what say, say it's my fault.
Say I  failed.
How do you keep going?
When the worst thing has happened?
What do you have to change inside to survive?
Who you have to become?
Why didn't you so something?
You should've done something.
You did nothing! One more thing, one more miracle for me. Don't be dead. I really don't see reason for trying or talking or for breathing I'm just done.

metsäkauriin takia on monet lähteneet

On metsäkauris ihana, sen katse sielun vie

Niin ilman vaihtoehtoja käy lehtoon neidon tie

Vaan kaurista et tavoita, et sitä enää nää

Vain varjot puissa vaeltaa ja lehdet väräjää

Mun piti tulla kertoo ainoastaan mun cossistani.
Ja kuinka mun cossin teko etenee.
Cossaan siis traconissa ball jointed doll:ia
ja täl hetkel mul on meikki osittain suunniteltuna,
nenäletku tehtynä, happi maski tilattu.
pitäs tilaa piilaritki mut täl hetkel mul ei oo rahaa..
joten en tiiä jos ens kuussa tilaan ehtiiköhän ne tulla..
yyber pitkä valkonen jätti t paidan metsästyski pitäs alottaa.
Pidän sormia ristissä et jostain kirpparilta löytys!

Mut joo koska en oo tota cossia varten saanu oikeestaan enempää aikaseks
nii aattelin myös kertoo muita kuulumisia.


Mun koulun kallonkutistaja laitto viestiä mulle eilen et jospa nähtäis tällä viikolla.
Se haluis tehä mulle uuden masennus arvioinnin jajaja jutella vaan.
Mun mielestä kuulosti oikeen hyvältä idealta.


Mun ajatukset on leijaillu aivan jossain ei tällä planeetalla.
Mietin koko ajan mitä muut ajattelee musta ja mitä ne musta puhuu
ko en oo paikalla.

Jotenkin on niin paljon helpompaa piiloutua hymyn ja tyhjien sanojen taakse, kuin näyttää, mitä oikeasti tunnen. Mitä ajattelen, mitä asioita yritän käydä läpi yksin omassa mielessäni. Ympärilläni on paljon rakkaita. Ihmisiä, keille voisin täysin vapaasti, ilman minkäänlaisia estoja.

Mut muille kertominen ei vaan ole niin yksinkertaista. Ne luulee että oon vahva ja 
handlaan kaiken. ja osittain haluunki et ihmiset eelää siinä luulossa et mulla on kaikki hyyvin.
Sillon ei tarvii selitellä yhtään mitään kellekkään. 

Koska oon tunnetusti huono kertomaan ja selittelemään mun asioita. 
koska se on vaan ahdistavaa ko kaikki tuijottaa sua ja sä kerrot jotain mitä muut ei voi ymmärtää
tai käsittää.. 

kaikki sanoo et aika parantaa mut kuinka paljon aikaa siihen menee? 
ko koko elämä ollu kamppailua itteni kans niiin henkisesti ko fyyysisesti. 
Mä oon käyttäny jo mun vara akut ja kaikki vara tehosteeet. 

ja uslos pääsyä ei vaan näy. 

Ainiii mun kallonkutistaja sano et mulle pitäs tehä muitaki testejä joihin pitäs varata aikaa.
Taas vähän sellanen fiilis et mua aletaan pompotteleee joka paikkaan ja se vie kans 
ihan hitokseen voimia. 

täl hetkellä tarviaisin vaan mun ystävien tukee ja turvaaa jos voi niin sanoa.
Meinaa olo on ko koekaniinilla vaihteeks. testejä testien perään.. kyllä oon ollu koko kesän
tarkkailussa mun vatsa ongelmien ja ruoka ongelmien takia. Ja nyt viel sit muita testejä kallonkutistajan toimesta. Noh kai mäpärjään niinko aina. c:

I hope for a normal life

Tunnen itteeni itsekääksi..
Oonko mä itsekäs?
Tekeekö se musta itsekkään?
Jos toivon itelleni normaalia elämää.

Elämää ilman eds ja sen tuomia kipuja.
Sen tuomia ruoka ja suolisto ongelmia.
Sen tuomaa ikuista masennusta.
Ahdistusta, pakko ajatuksia, ääniä, tinnitus, itsetuhoisuutta jne.
Loputon lista vaan jatkuu.

Miks mä en voi olla aidosti onnellinen ja Ikonen.
Miks pitää olla kokoajan kulissi päällä
Että kaikki olis hyvin vaikka mikään ei ole hyvin.

Okei normaaliuus on suhteellinen käsitys.
 Ja tietyistä asioista voi tulla normaalia itselleen jos jotain asiaa tekee/tapahtuu jatkuvasti

Kuten mulle jatkuvasti sairaalassa ja lääkäri käynneistä on tullu normaalia.
Jatkuvasta kivusta on tullu normaalia.

Kaikki ne asiat mitä mä pidän normaalina ei oo muille normaalia.
Sen takia haluisin elämän joka olis ilman kaikkea sairauksia jne.

Sellasen perus normaalin.
Jotkut miettii ja ponnistelee sairauksien kanssa joista voi parantua.
Mä en koskaan..

Viime aikoina ollu just se fiilis et miks mun pitäs ponnistella eteen päin.
Sillä se kaikki on turhaa.

Mun kaikki asiat tällä hetkellä on erittäin huonosti.
Mun aivot vaan kiduttaa mua.
Nään painajaisia joka yö.
Meen mä missä vaan.. ajattelen koko ajan ja nään mielikuvia.
Vaikka esim kävelen sillalla.. nään heti mielikuvat et hyppää siitä. Istun autossa nään mielikuvan et hyppäsin liikkuvasta autosta.

Tuntuu vaa et kaikki on turhaa...
Kaikki yrittäminen kaikki..
En mä tästä parane/parannu

What doesn't destroy you, leaves you broken instead.

And the weight of the world's getting harder to hold up.

It comes in waves, I close my eyes.
Hold my breath and let it bury me.
I'm not okay, and it's not alright.
Won't you drag the lake and bring me home again?

Who will fix me now? Dive in when I'm down?
Save me from myself, don't let me drown.
Who will make me fight? Drag me out alive?
Save me from myself, don't let me drown.

Mä en oikeen tiiä mistä  alottaisin. 

En oikeen tiiä miten kertoisin. 

Tää on ehkä ollu mun elämäni paskin kesä tähänmennessä... 
Lupasin itelleni et kesällä keskityn
Vain itteeni ja et saisin omat asiat rullaamaan.
Vituikhan se meni. 
Oon auttanut vaan koko kesän muita.
Koko ajan auttamassa.
Mut ite en saa mitään apua. 

Eikä mun olooni helpottanu se 
Et mä oikeesti luulin et mun kaikki ana aikaseksi kuvat oltais tuhottu.
Mut löysin viel muutaman.. 
Yhessä kuvassa näkyy samat koristevalot 
Jotka mul on vieläkin käytössä.
Huomaa kans että kännyköiden kamerat on menny kehityksessä nii paljon edelle. 
Ne kuvat näyttää siltä et ne oltais perunalla otettu vaikka osassa on käytetty digikameraa ja osassa kännykkää. 

Ihmiset pitää mua itsestäänselvyytenä 
Mut se ei oikeesti oo itsestään selvää että istun edes nyt tässä kirjoittamassa. 
Mulle ei oo itsestään selvää että ees herään aamulla. 

Ihmiset pitää sitäkin itsestään selvyytenä että hankin lapsia.
Sillä kaikki muutkin tekee ja suunnittelee ja hankkii.
Koko aihe lapsista ahdistaa mua.
Ei siinä lapset on ihania ja kaikkee.
Mut mulle se ei oo niin yksinkertaista eikä itsestäänselvää...

Moni ei tiedä mun ajatuksista.
Ja aina ko ihmiset kyselee lapsista multa vastaan aina ehkä joskus.

Ne ei voi tajuta sitä että enhän mä välttämättä saa ikinä lapsia. Sillä oon sairastanut vakavaa anoreksia...
Ja mun eds takia..
Se on iso riski mulle ja sille lapselle.

Ehkä voisin puhua tästä joskus toiste.
Pitäisi reilu kuukausi pärjätä ilman kallonkutistajaa sillä se on kesälomalla.


Mut heinäkuun pitäisi olla stressitön. Näillä näkymin mut koskaan ei tiiä mitä tapahtuu.. 
Ei pidetä sitäkään itsestään selvyytenä. 

I just need the pain to be gone

You don't wanna know how I feel.
Some people ask you to express your feelings they don't mean our actual feelings.
They mean the the feeling that they want you to have. Cause people can't deal with dark,scary or weird. They want you to smile and say "yeah I'm fine, everything's great"
Causr then they can just go on with their lives and never think about yoi again.

I mean, you were so concerned with getting through today without a hint of jow you'd feel tomorrow. And then I realised..you don't wanna feel tomorrow.

I just need the pain to be gone. The worst day of loving someone is the day that you..lose them.
I feel hopless,deoressed,angry  but most of all..I'm scared..

Part of me just wants to end it.
I feel like I'm gonna die. What do you wanna hear? That I'm upset?
There you go, pretending not to feel.
I feel...okay? And it sucks.

I wish I  couldn't feel anything.
I wish I couldn't feel a damn thing.
I don't have feelings at all.

What about me? I get it! You'll be okay!
You'll be fine!
BUT WHAT ABOUT ME?!
You must be upset?
Are you upset?
NO!
yes you are upset.
YEAH.
I feel like I'm never gonna be happy again.

It's gonna be okay?!
What?!
It's gonna be okay!?

It hurt so bad I can't breathe. I can't...
I can't do worse, I can't okay?
I shouldn't have to!
With everybody gone.. I know it might be..
Too hard for you to..keep fighting.
If you wanna go.. I want you to know it's okay. It's okayy...I..I.. understand..

Seepran askelin kohti tulevaa

Moi oon Glitteri ja monien silmissä oon ko kuka tahansa 21vuotias nainen. Noin 4,5 vuotta sitten toukokuusta tuli mulle erityisen tärkeä kuukausi. Nimittäin toukokuu on Ehlers-Danlos tietoisuus kuukausi!
Ja haluun jakaa mun oman tarinan teidän kanssa! Jotta tää näkymätön ja vakava sairaus sais edes vähä tietoisuutta ihmisille ja näkyvyyttä.

Ehlers-Danlosin syndrooma (EDS) on harvinainen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenien geeneissä esiintyvä mutaatio. Sidekudos on solun ulkopuolella olevaa kudosta, jonka tehtävänä on toimia side- ja tukiaineena. Se koostuu useista erilaisista proteiineista, joista kollageenit tunnetaan rakenteeltaan ja tehtäviltään parhaiten.

EDS tunnetaan vielä tällä hetkellä parhaiten sidekudosmuutoksen aiheuttamasta nivelten yliliikkuvuudesta, luksaatioista ja subluksaatioista (nivelet menevät pois paikaltaan) lisäksi ihon venyvyydestä.Tavanomaisia oireita ovat krooninen, vaikeahoitoinen kipu sekä lihasten heikko rasituksensieto ja nopea väsyvyys.

erityisesti sympaattisen hermoston toiminta on poikkeavaa –puhutaan autonomisen hermoston labiliteetista. Näin oireita voi esiintyä missä tahansa elimessä, jota autonominen hermosto säätelee. Toiminnallisia oireita on mm. verenkierrossa ja sen säätelyssä, hengityksessä, ruuansulatuksessa niin kipujen kuin imeytymisongelmien muodossa, suoliston ja virts arakon toiminnassa, hormonierityksessä. Kyse koko elimistön sairaudesta.

Oirekuva on vaihteleva (joillakin jopa tunneittain ja päivittäin) ja koostuu usean eri alueen toiminnanhäiriöstä, minkä vuoksi EDS-potilas ei ole yhden erikoisalan potilas. Oireiden kirjo vaihtelee huomattavasti jopa saman perheen sisällä tai eri sukupolvien välillä.

Tää sairaus vaikuttaa mun jokapäiväiseen elämään.
Elämän haluun ja laatuun. Se vaikuttaa mun läheisiin.
Moni ihminen miettii että oon hullu ja oon keksinyt kaiken. Toivoisin välillä itteki niin että keksisin tän kaiken, mutta valitettavasti tää kaikki on totta.

On totta että kännykkää selatessa sormet menee poispaikaltaan ja tippuu. Jalat on niin kipeet 100 metrin kävelyn jälkeen että alat itkeä ja loppu päivän pysyt sängyssä. Migreeni joka saattaa kestää viikkoja ja toivot että joku tulis katkasee sun pään irti.
Mustelmia kaverien kutittamisen jälkeen. Arpia pienistä haavoista joita vaan tulee.
Väsymystä joka ei ikinä lopu. Unettomia öitä sillä kipu on niin kovaa. Ruokia joita et voi enää syödä sillä sun maha ja suolisto ei kestä.
Sydämen omat pilluringit ko sydän hakkaa tuhatta ja sataa vaikka vaan lahnaat sängyssä ja vaihdoit mukavempaan asentoon. Verta! Vertahan ei voi koskaan olla liikaa..päivittäiset nenäveren vuodot yhdistettynä siihen ko veri vaan ei tyrehdy ei millään.

Päiviä jolloin mikään ei auta ja joutuu piipaa autolla sairaalaan jotta sais morfiinia kipuhin..

Vieläkin mietit että keksin kaiken?

Oon 21 ja joutunu luopumaan mun unelmista..
Ja hyväksymään karut faktat.. en tuu ikin pääsemään nivel tuista eroon, jonain päivänä mulla on pyörätuoli, ruokaletkuki pahasti näyttää siltä et siihenkään ei mene kauaa.

Kaikki aina miettii sitä kuinka ne ei nää miten tää sairaus syö mua mut on helpompaa vaan hymyillä ja kertoo kuinka asiat on hyvin kuin kertoo niistä huonoista asioista.

Varmasti kaikkien sairaiden toive olis parantua.. mutta mun sairauteen ei ole vielä parannuskeinoa.

Mut tää sairaus on opettanu mulle sen että oon vahva ja arvostan pieniä asioita. Ja tiedän ketä ne kaikista läheisimmät ihmiset on.

Kiitos ajasta ja vaivasta jos jaksoit lukea tänne asti.
Glitteri seepra tyty kiittää ja kuittaa ❤

Taivaan hiljaisin tähti sammuu..

Tämä on kirje teille rakkaat,läheiset,tutut,puolitutut, kaikille ketkä kokevat kuuluvansa jotenkin mun elämään.

Hei!
Olet ehkä huomannut viimeaikoina etten ole ollut oikeen omaitseni. Ei, eikä se johdu sinusta.
Minulla on ollut kova stressi päällä ja muutenkin huono olla jo pitemmän aikaan.
Olen muuttunut.. paljon.
Niin sairauden takia kuin uudelleen puhjenneen kroonisen masennuksen myötä.
Ite vihasta on tullut niin suuri että itkettää kävellä yksin kaduilla miettien että kaikki ajattelee samoin minusta kun minä itse.
On vaikea puhua mistään sillä tunne sisällä sanoo ja kertoo että kaikki on turhaan ketään eivälitä.
Halusin vain tulla pyytämään anteeksi.
Anteeksi kaikesta.

-minä jonka tiesit jo menneen..

Save me from myself, don't let me drown

What doesn't kill you makes you wish you were dead.
Got a hole in my soul, growing deeper and deeper.
And I can't take one more moment of this silence.
The loneliness is haunting me.
And the weight of the world's getting harder to hold up.

It comes in waves, I close my eyes.
Hold my breath and let it bury me.
I'm not okay, and it's not alright.
Won't you drag the lake and bring me home again?

Who will fix me now? Dive in when I'm down?
Save me from myself, don't let me drown.

Miten voikaan olla niin vaikeeta myöntää ihmisille että oot pohjalla?
Jopa ittelleen..

On vaikee sanoo et tarvisit oikeesti paljon tukee,ymmärrystä ja kuuntelua.

On vaikee sanoo et pelkäät liikaa tuomitsemista sentakia mitä sun päässä liikkuu..

On vaikee myöntää ja sanoo etten arvosta itteeni. Itse vihasta tullu nii iso et kykenen jopa satuttaa itteeni.

Ikuisesta kivusta on tullu tuska joka ei ikinä lopu..

Krooninen masennus, krooniset kivut, oon yks iso kroonisuus.

En osaa olla enää aidosti ilonen tai onnellinen.

Mietin kaikki asiat tarkkaan mun päässä. Kaiken mitä sanon kaikki ilmeet ja eleet.

Kaikki on tarkoin suuniteltua näytelmää.
Välillä on sivu osia jotka antaa muitten päästä kurkistaa kulisseihin.

Oon raato joka mätänee.

Mä en jaksa mitään. En jaksa pyörittää edes perus arkea.. en jaksa siivoo..en jaksa nousta sängystä ylös.. laskujen maksukin tuntuu ylitsepääsemättömän vaikeelta.

Syömisestäki on tullu taas yks iso työmaa..
Se oli hetken jo parempaan päin.. ei oo enää..

Mietin vaa et kuinka saisin kaiken järjestymään? Kuinka saisin ymmärrystä?

Kauniit laulut loppuu aikanaan

Piirrät ihollesi kivullesi kasvot

Teräksellä kirjoitat nimen vihallesi

Kylpyhuoneessasi, yöllä puoli kaksi

Kun kaikki muut jo nukkuvat on sinun hetkesi

Tuntuu vaa jotenki siltä et kukaan ei ota mun asioita tosissaan tai vakavasti.
Jos mä ilmasen et ahdistaa tai muuta nii en saa oikeestaan kenellekkään
juteltuu sitä poijes.
Ja sit kaikki avautuu mulle..
Olis kiva jos mäkin joskus saisin tehdä niin!
Ilman että tuomittais tai edes otettais tosissaan.

 Miten voin elää ihmisten ympäröimänä joita ei kiinnosta.
Miks mua pitäs aina kiinnostaa?

Olin tos vkl mun vanhemmilla ja sain hetkeks ees sen tunteen et jotain kiinnostaa mun asiat!

Ja koska mull on tosihuono olla nii mun EDSki on voimakkaampana oireilee..

Tos yks päivä makoilin rauhassa sängyllä ja katoin netflixiä ko yht äkkiä henki ei kulkenukkaa..
Se oli ehk kamalin kokemus ikinä..
Tunne ko henki ei kulje ja tajuut että sähän voit kuolla tähän..
Vaikka se kestiki sen 5-20sekunttia oli siinä jo paniikin elkeet kassa niin mulla ko villellä.

Ja se sai mut enempi tajuu tätä sairauden huonompaa puolta mistä ei vaan ikinä puhuta ääneen.

Puhutaan vaan niistä kivuista , mustelmista ja nivelistä.. mut kaikki se ns vakava jätetään aina..aina pois..

Alan kyllästyy esittämään terveen roolia..
Niin koulussa ko vapaa-ajalla.
Mä en pysty handlaasitä enää..

Osa syy miks tunnen koko ajan näin paljon huonoa oloa on se et mulla on liikaa käsittrlemättömiä asioita, esitän että oon terve ko pukki yms..
Kaikki ne vie voimavaroja ja se että oon kaikkien tukipilari kaikkien taivas ja maa!

Mä oon kyllästyny itteeni..
Miks mä annan itteni mennä aina tähän kuntoon?
Miks en ikinä opi?



Mua vaan pienesti pelottaa että kulutan itteni loppuun.. niin loppuun että mua ei enää oo..

Joskus ehkä mietinki liikaa asioita.
Ja mietin et entä jos mua ei oliskaan.
Olisko nää ihmiset onnellisempia? Etenki Ville? Sen ei tarvis elää huolessa?
Eikä mun vanhempien..


Välil tuntuu et liian moni ihminen vois paremmin niin..

Sit tulee se karu tosiasia että täällä mä yhä oon..

Vaikken tiedä et kuinka kauan..

Seki on ollu semmonen asia mikä on viime aikoin pyöriny päässä.. et mitä tapahtuu jos ja kun meen nukkumaan ja en herääkkään?

Deeppii shittii mut todellisuus on vaan karua.
Ja mitää hyväksyä ne tosi seikat mitä voi käydä tai ei käy..

Se on ko kolikkoa heittäs 50/50



Riisuttu ja turmeltu

Minulla on tänään mustat pitsialusvaatteet

Vain jotta tiedän niiden olevan ylläni

Niidn alla 

Olen täysin alasti 

Ja minulla on ihoa 

Maileittain ihoa

Tarpeeksi ihoa peittämään kaikki ajatukseni

kelmun tavoin

Sen läpi näkee mitä tähteitä eilen jäi jäljelle

Huolimatta siitä, mitä ajattelet 

Ihnoni on pehmeä ja sileä

Ja helposti arpeutuva

Mutta sillä ei ole väliä, vai mitä ?

Et välitä ihon pehmeydestä

Haluat vain kuulla 

Mitä sormeni tekevät pimeässä

Mutta entä jos ne vain avaavat ikkunan

Jotta näkisin salamat pilvien seassa?

Entä jos ne haluavat vain kiivetä kiipeilytelineessä

Saadakseen tuoretta ilmaa?
Entä jos ne vain haluavat kietoutua
Ristiin ja rukoilla?
Myrskyn keskellä milläkään ei taida olla väliä.
Sanoja ja lauseita joita muut
Haluaa kuulla.
Totuudet erkanee ja hälvenee näkymättömiin.
Jäljelle jää kasapäin valheita ja kipua.
Henkistä kipua
Fyysistä kipua
Olen täysin riisuttu ja turmeltu.

Why Im here?

Jotkut tytöt tuntevat

sanat toistensa lauluihin.

Heidän nauruissaan on harmoniaa.

Heidän yhteen liitetyt kätensä kaikuvat sopusoinnussa.

Entä jos en osaa hyräillä puhtaasti?

Entä jos kukaan ei kuule melodioitani?

Mitä jos en vain sovi joukkoon?

Olen eksynyt. Tarviin suuntaa ihan minne tahansa.

Tarviin syyn, syyn olla tällä planeetalla.
Kaikki tuntuu niin kaukaiselta.
Missään ei tunnu olevan järkeä.
Tahtoisin tietää miltä tuntuu hukkua mereen
Niin että nilkkaan on sidottu tiukkaan iso kivi.
Tuntuukohan se samalta.
Samalta kun hukkua omiin ajatuksiin ja mietteisiin.

Help me find a way to breathe

Once upon a time

I swore I had a heart

Long before the world I know

Tore it all apart

Once upon a time

There was a part of me I shared

Years before they took away

The part of me that cared

Niin yksinäistä öisin, enkä osaatehä sille mitään...
Voin vaam odottaa..
Odottaa parempaa huomista
ja parin sekunnin onnellisuuden hetkiä.

Kun kaikki tämä aika tuntuu loputtomalta
ja kaikki se aika jona olen yksin.
En vain jaksa kuin itkeä, en jaksa
loputonta itkuakaan. Sen jälkeen kun
kuulen toisen päivästä, toisten 
yhdestä olosta, toisten tekemisistä. 
Mun päivät on vain yhtä helvettiä,
enkä osaa tehdä muuta kuin itkeä ja 
repiä naamani irti

GlitterStar

Voisin vaikka vannoo että jokaisella joskus on päiviä, hetkiä 
jolloin tuntee itsensä niin yksinäiseltä että tuntuu että olis näkymätön.
Vaikka ympärillä oliskin paljon kavereita ja ystäviä.

Tänää on mun päivä olla näkymätön...
Taino ainaki tuntuuu siltä että oon.

Joskus vaa tuntuu et tää maailma ei vaa oo mua varten.

Oon liian erillainen tänne.
En yksin kertasesti kuulu tänne.

Toisaalta minne sitte kuulusin?
Sitä kukaan ei varmaan tiiä.
Tuskin tuun itekkään saamaan tietää...

Tuntuu vaa että asiat josta oon päässy yli

alkaa taas uudestaan ja uudestaan..

Luulin et kaikki olis jo palaamas normaaliks.

mut ei.. ei vieläkään..

miks en vaa voi olla normaali ?

välillä tuntuu vaan että

ihmiset on muokannu musta tälläsen

päältä ilonen mutta tyhjä sisältä.

Edge of the world
Should I sink or swim?
Or simply disappear?

We all fall down Like toy soldiers

Forgo family, forgo friends

It's how it started, how it ends

I can't open up and cry

'Cause I've been silent all my life

I feel numb most of the time

The lower I get the higher I'll climb

And I will wonder why

I got dark only to shine

Looking for the golden light

Oh it's a reasonable sacrifice

Burn, burn, burn bright

Burn, burn, burn bright

Oh, I get dark oh and I'm in hell

I need a friend, oh but I can't yell

Yeah, I'm no good, no good to anyone

 

Mä oon yrittäny sivuuttaa ja tukahduttaa mun oman ahdistuksen.
 ja yritääny auttaa muita..
nyt vaan oma ahdistus ja muiden huolet painaa päälle.
Ja en mä ennen ollu tällänen.. rakastin olla muitten ihmisten kanssa.
Nyt vaan ahdistaa olla ihmisten kanssa..

Mun mielestä ei vaan ooo okei että et voi nähä sun parhaita ystäviä.
Silllä sua ahdistaa nii paljon kaikki asiat ja ihmiset et keksit aina jonkun
olemattoman teko syyn ettet voi nähä niitä tai jos näät nii koko ajan vaan mietit teko syytä
lähteä pois.

Mua ahdistaa kertoa asioita muille..
Vastaan kaikkeen että "hyvää kuuluu" tai jotain muuta ettei tarviin vaa alkaa selittellä mitään.
Tällä hetkellä oikeestaan ketään ei tiiä mitä kaikkee mulla on menossa.

Oon pitäny kaikkia pimennossa mun asioista.
Sillä täl hetkellä mulla on sellanen fiilis et kenelläkään ei ole aikaa mulle/mun asioille.

En oo pitkiin aikoihin sanonu mun oikeita mielipiteitä.
En oo ilmassu itteeni. Oon vaa tukahdattanu kaiken.

Enkä tiiä ehkä vaan se et lääkäreissä ravaaminen on mulle arkea etten jaksa aina mainita
jokaisesta lääkärikäynneistä vaikka ne onki ahdistavia joka kerta.
Enkä aina jaksa selittää kuinka oon kamppaillu nenäveren vuotoa vastaan.
 jep Eds ja anemia ei ooo paras yhdistelmä.

Mut eipä oikeestaan ihmiset oo ihmetellykkää et miks multa vieläki tulee nenästä usein verta.
Sinällään helpotus ettei tarvii taas selittää..

Tää kaikki ahdistus alko siitä ko kävin koulun psykologilla juttelemassa ja se haluaa että käsitellään yhdessä asiat mitä en oo käsitelly..
Ja no alettiin puhua talvesta 2012..
Sen jälkeen vaan ihmiset alkanu ahdistamaan
Ja osittain pelkään ihmisiä.
 Kai se on osa tätä prosessia ?