Samalla tajusin että oon kamppaillu tän sairauden kans koko elämäni mut melkeen tasan 2 vuotta sitte sain diagnoosin tähän sairauteen..
Joten päätin tän postauksen painottua mun eds (lyhenne Ehlers-Danlosista)
Elikkäs Ehlers-Danlosin syndrooma
On kromosomivauriosta johtuva harvinainen kollageenin epämuodostumasta johtuva sairaus.
Se aiheuttaa kehon sidekudoksen rakennevirheen.Kollageenisairauden vaikutusten vuoksi kaikki kehon sidekudokset voivat olla eri tavoin vaurioituneita eivätkä siksi kestä rasitusta samalla tavoin kuin normaali sidekudos. Tavallisimpia vaurioita ovat sidekudoksen hauraus ja normaalia suurempi venyvyys. Sidekudosta on mm ihossa, nivelissä, jänteissä ja silmissä.
Suomessa on vaan 350-500 ihmistä joilla on tämä kyseinen sairaus.
Ehlers–Danlosin syndrooman oirekuvavaihtelee yksilöllisesti. Oirekuvan vaihteluun vaikuttavat sairauden alatyyppi sekä se, miten kunkin sairastajan kollageeni on pahiten vaurioitunut. Sairastajien oirekuvan voimakkuuden välillä on myös eroa.
Joten aattelin luetella ne mitä mulla on.
- Yliliikkuvat nivelet
- nivelten sijoiltaanmenot ja nyrjähdykset
- nivelkivut
- ihon venyvyys ja pehmeys
- tavallista leveämmät arvet
- arpien hidas paraneminen, verenvuoto haavoista
- ientulehdukset
- lihasten väsyvyysherkkyys rasituksessa
- mustelmataipumus
- nivelrikko
- verenvuototaipumus
- sydänoireet
- krooninen kipu
- väsymys
Ehlers–Danlosin syndroomaan ei ole olemassa kokonaan parantavaa hoitoa, koska sairaus johtuu korjautumattomasta kromosomivirheestä. Oireet saattavat joissakin tapauksissa voimistua iän myötä. Sairauden aiheuttamia elinikäisiä ongelmia voidaan yrittää hoitaa sopivilla tuilla, apuvälineillä ja kipulääkkeillä. Fysioterapia on tarpeen, jotta liikunta- ja toimintakyky säilyisivät mahdollisimman hyvinä. Koska EDS-potilailla on useimmiten tavallista epästabiilimmat nivelet ja nikamat - fyysisestä suorituksesta palautuminen on tärkeää ja ei ole suositeltavaa kantaa raskaita taakkoja. Toimintaterapian keinoin voidaan auttaa selviämään arkielämästä ja monet Ehlers-Danlosista kärsivät voivat hyvinkin elää kohtuullisen normaalin elämän.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti