kesytän mun seepraa parvekkeella

Elämässä sattuu kaikenlaista. Toisille vaan tuntuu sattuvan vähän enemmän kuin toisille.
Monen EDS (Ehlers-Danlos oireyhtymää) sairastavan  kohdalla kuitenkin suurin tragedia on siinä että moni asia ehtii menemään täysin pieleen ja voimat ehtyy ja lopullinen loppuunpalaminen voi tulla jo alle kolmikymppisenä ennenkuin saa osakseen diagnoosin ja sen mukana seuraavan hitaan uudelleenoppimisen miten tätä elämää olisi pitänyt elää hauraan kehonsa kanssa ja sitä kunnioittaen,  ja mitä kaikkea tukea ja apua oikeasti tarvitseekaan. Ja se tapahtuu  tosiaankin hitaasti kun on vuosikymmeniä oppinut itsensä ja ulkopuolisten toimesta  haukkumaan itseään  'laiskaksi', 'tyhmäksi', 'huonoasenteiseksi'  yms. Sitä kun vaan lapsesta asti koetti sinnitellä muiden mukana ja silti aina oli semmoinen palan tunne kurkussa ,tunne että on jäänyt junasta, aina jotenkin myöhästynyt, aina liian vähän.  Huonompi. Riittämätön.


Fyysinen keho on subjektiivinen kokemus ja kun syntyy viallisen kehon kanssa ei sitä oikeastaan itse tajua. Luulee että muut ovat samanlaisia. Ja jos ei sitä kuka muu ympärilläsi tajua on hyvin todennäköistä että opit tulkitsemaan kipusi, vikasi, vaikeutesi itsekin henkisiksi ominaisuuksiksi. Ja tämä on juuri se suurin tragedia mikä ihmistä voi kohdata; että hän oppii systemaattisesti valehtelemaan itselleen, olemaan jotakin muuta mitä on kunnes ei enää pysty.

Surullisinta se on siksi että että elämästä tulee 'kyllä minä vielä'-elämää joka perustuu siihen luuloon että joku päivä nyhdän itseäni niskasta ja REIPASTUN ja alan olemaan niinkuin muutkin. Mikä ei tietenkään koskaan toteudu,Koska ei ole niinkuin muut. 

 Kun ihmisellä ei ole realistisia käsityksiä omasta jaksamisestaan ei hän voi myöskään asettaa realistisia tavotteita itselleen. Ja näin esim. diagnosoimaton itseään huonona ihmisenä pitävä, todellisuudessa EDS ihminen, järjestää valinnoillaan itselleen jatkuvia pettymyksiä pyrkiessään ah niin ajan hengen mukaisesti  'itsensä äärirajoille, mukavuusalueen ulkopuolelle' . Ottaa haasteita jotka todellisuudessa johtavat toistuviin pettymyksiin kun ei pystykään. Hän yhä uudestaan toiveikkaasti carpediemailee kunnes on niin kroonisesti pettynyt omiin katteettomiin saavutuksiin että

sitten päätyy siihen kehäpäätelmään että MINÄ olen Todella huono ihminen. Aivan hirveän heikko lenkki. 


Minulle oli todella käänteentekevä hetki kun 16 vuotiaana kunto sitten lopulta romahti niin että en päässyt enään ylös sängystä. Jalat ei kivuilta sallineet ottaa ei askeltakaan.
 Ja sitten alkoi lähteä ne jalat alta. Kun ei itsekään uskonut kipujaan,vaikka kroppa huusi että 'Ei tule Mitään' niin  ei,  sinnillä vaan, Suomalaisella sisulla läpi tuulen ja tuiskun saatana.  Kunnes ei enää menty . Jalat lähti alta ensimmäisen kerran rautatieasemalla junaan kiirehtiessä. Itsekin ihan ihmetteli että miten mä täällä maassa makaan ja miksei jalat toimi. Oli kuin olisi tervassa uinut.

Toki lapsuudesta asti jatkunut krooninen laiskuudeksi tulkittu uupumus, lihasväsymys, tärinät , kiukkukohtaukset adrenaliinin toivossa ja jatkuva nakertava jäytävä kipu jossain kohtaa tai kaikkialla ,kaikenaikaa  olivat tuttuja jo vuosien varrelta. Mutta sitä oppii piilottamaan varhain oireensa jos kukaan ei niihin tartu kun niistä puhut  eikä kysele oikeita kysymyksiä.Sanot fysioterapeutille että tämä sattuu todella paljon  ja hän vastaa siihen että niin kuuluukin tai kun sanot sille lääkärillesi että et pysty tai osaa hän sanoo ettet yritä tarpeeksi. Kohtaat tämän tilanteen satoja kertoja . Kunnes  Oppii selittelemään, välttelemään ja kiertelemään. Syrjäytyy tai leimautuu oudoksi.

Ehkä pahinta on kuitenkin se ulkopuolinen suoriutumisen paine,tarve ja halu  olla niinkuin kaikki muutkin, se toisten ,etenkin läheisten  vähättely ja vertailu. Tottakai ns. perusterve yksilö on siinä oikeassa että liikunta on lääke moneen vaivaan, mutta entä sitten kun se liikunta, tai oikeastaan mikä tahansa liikkuminen/liike tuottaa jatkuvaa kroonista pahenevaa kipuaa joka ei millään terapialla, lääkityksellä saati meditaatiolla tai positiivisilla ajatuksilla  katoa mihinkään. Ei mihinkään. Tuumaakaan ei liiku eikä poistu. Sijoiltaan nuljuvat nivelet ja hauras,venynyt ja vanunut sidekudos nivelten ympärillä ei millän jumpalla eikä fysiolla muutu terveeksi. Ja kun fysioterapeutti, naapurisi, kaupan kassa ja lääkärisi koettavat kuntouttaa sinua yhä uudestaan reippaudella ja liikunnalla tunnet olevasi kuin ihminen jolle koetetaan kasvattaa kadonneen raajan tilalle uutta jäsentä positiivisilla ajatuksilla ja loitsuilla ja alat epäillä Heidän mielenterveyttään. Mielesi tekisi huutaa että ei kai kukaan oleta esimerkiksi down oireyhtymäisen kuntoutuvan oireyhtymästään jumpalla tai joogalla tai ajattelemalla , mutta et kuitenkaan huuda. Et edes sano ,koska todennäköisesti nämä ihmiset kuitenkin päättävät asioista, tavalla tai toisella.

Mutta Ei auta vaikka olisi maailmanennätysmuskelit niiden nuljuvien nivelten ympärillä, kun tukikudos ei tue. Ne nuljahtelee kupeistaan ja koloistaan vuodesta toiseen, päivästä toiseen aina vaan yhä kipeämmin ja soljuvammin.Ja mitä yllättävimmissä tilanteissa. Kuten vaikkapa puhelimessa ollessasi astut harkitsemattomasti suoralla kuivalla asfaltilla ja hups, nilkkka nuljahtaa ulkosivulle 90 astetta tai  kaupassa kun olet astumassa eteenpäin mutta huomiosi kiinnitty johonkin sivulla  niin kas, jo on niskanikama sijoiltaan, tai lonkka pois paikoiltaan.  ja se kipu. Siinä on vaan sykkii ja tykyttää luvatta milloin missäkin kohtaa kehoa vieden kyvyn keskittyä oikein mihinkään. Sitten naama irveessä yritetään hymyillä ja lähdetää kaikkiin maailman kissanristiäisiin vaikka oikeasti haluasivain  nukkua,nukkua, että muut ympärillä ei rasitu kun 'aina sillä on joku vaiva' ,' Se on niin negatiivinen, oikea energiavaras', ja 'jos tuon asenne olisi  parempi niin vuoren varmasti hänen elämänsä olisi helpompaa.

 Ainoa mitä noista  'kovan rakkauden' sanoista oppii on että älä luota ihmisiin ja oikeastaan toisten ihmisten seurassa ei ole mukavaa eikä aina turvallistakaan. Oppii että olet rakastamaton. Poikkeus  evoluution ketjussa jonka kohdalla jokainen itseeensätyytyväinen joogi ja lääkäri ja auttaja ja ystävä ennemmin tai myöhemmin luovuttaa.

Positiivisuus on perseestä silloin kun se tehdään todellisuuden kieltämisen hinnalla. Suru ja kipu kuuluvat vaikeiden asioiden hyväksymisen prosessiin ,  läheisillekin,ja siksi sitä luonnostaan halutaan vältellä, mutta aina kannattaa kysyä itseltään mitä minä tässä prosessissa siihen syöksyessäni oikeastaan menetän? Valheelliset tulevaisuuden haavet ja harhat jotka eivät koskaan olleetkaan minua varten? Epärealistiset tavoitteidenasettelut ja niihin pettymiset? Yksinjaksamisen tuskan? Lohduttoman riittämättömyyden tunteen? Jatkuvan non-stop itsemollaamisen ja muihin vertailun? Huonon itsetunnon? Sen että ei ole lupa olla onnellinen koska on niin huono ihminen?

 Vastaus on kyllä. Ne minä menetän kun suostun tähän prosessiin , että hyväksyn ensin itse itseni sellaisena kuin olen tänään. Ihminenjoka haluaisi tehdä kaiken 'minä tse-tyylillä' mutta  joka tarvitsee avustajan kotiin siivoamaan ja auttamaan. Ihminen joka käy asioilla kepeillä , kiedottuna erilaisiin tukiin, ortooseihin ja muihin kummiin hilavitkuttimiin tai kaikilla näillä yhtäaikaa.Ihminen joka palelee kesäkuumana päivänä. Ihminen joka híkoilee kuin pieni sika pukiessaan ulkovaatteet ylleen.Ihminen joka lyyhistyy kun se järkyttyy.  ihminen joka ei jaksa kannatella käsiään niin kauan että saa tukan pestyä. Ihminen joka täriseee ja hikoilee ja hyperventiloi ilman paniikkikohtausta tai minkäänvaltakunnan tunnetta pelosta, jännityksestä ja ahdistuksesta. Ihminen joka herää aamulla ja toteaa että ei tarvitse muroja kuullakseen 'snack, crackle ja pop' ja tottuneesti nitkuttaa, painaa, vääntää ja rusikoi yön aikan sijoiltaan menneet nivelet paikoillleen eikä ole kovin ihmeissään siitä että tarvitsee tänään kaula ja nilkkatuen ihan normaalisti nukunut yön jälkeen. Ihminen joka kirjoittaa koneella lauseen jossa ei ole yhtään kirjainta oikealla paikalla. Ihminen joka etsii kaikkea omaisuuttaan kroonisesti joka päivä eikä muista mistä tuli ja minne oli menossa.  Ihminen jolle tarjotaan kaikki maailman lääkeet mutta mikään ei auta.

Ihminen jonka suonasulatuselimistö ei siedä MITÄÄN ruokaa mutta syötävä on silti ja joka siksi helposti valitsee ranskalaiset , pihivin ja salaa karkkipussin ja jäätelöannoksen koska what the hell! tulen siitä kipeäksi kuitenkin. ja sitten katuu näitä sokerisia,rasvaisia, ilmaavia, kuplivia kutittavia ja ahavoittavia  hitaasti sulavia virhevalintoja loppuviikon kun kaupan kassa onnittelee kohta syntyvästä uudesta pienokaisesta vaikka ensimmäinen ainoa ja viimeinen lapsesi on jo kohta aikuinen.


Mutta myöskin ihminen joka on oppinut arvostamaan erilaisuutta, olemaan tuomitsematta,mutta uskaltaa puolustaa heikompaansa  ja on oppinut kuuntelemaan toisia.
Ihminen joka on löytänyt huumorista, varsinkin oikein mustasta sellaisesta , hurjasti jaksamista ja hauskuutta elämäänsä.

Ihminen joka on oppinut olemaan hetkessä jolloinka ei satu minnekään, ainakaan paljoa, kovin onnellinen.
Ihminen joka osaa olla onnellinen silloinkin, kun sattuu kaikkialle.

Koska kukaan ei tule sinun puolellesi ennekuin itse olet siellä. Ja itsesi puolella oleminen on sitä että on itselleen rehellinen, viis siitä mitä muut haluavat. Joskus tähän kaikkeen  vaan tarvitaan pientä lempeää tuuppimista vaikka tällaisen supermahtavan vertaisverkoston arkisankareiden kautta jotka eivät ehkä saavutuksineen jää historiankirjoihin, mutta jotka ovat tuellaan uudelleenkirjoittaneet minun tulevaisuuden historian kokonaan siten että se on Mahdollinen