Life update: ihme joka kasvaa mun sisällä

Sanonta asioilla on tapana järjestyä kuvaa tätä kesää aika paljon.
Vihdoin löyty silmin näkijä!! Ken leikkiin ryhtyy se leikin kestäköön! Tää juttu menee sittenkin oikeuteen !


Ja tää kesän oon pyhittänyt asioille mitä en oo uskaltanut tehdä syystä tai toisesta.

Joten nyt kun omat päivät on lasketut nii pakkohan se on vaan tehdä asioita mitkä tekee sut onnelliseksi.

Ja oikeestaan oon tehnyt mun Sumner bucket listiä aika paljon eteenpäin. En oo koskaan päässy koko kesän aikana näinkään pitkälle siinä!

Ja koska mun hiusten lähtö on jo niin pahaa nii oon ettimässä täydellistä peruukkia.

Ja muutenkin on ollu sairaalarumbaa tässä mut onneks on ollu oikeet ihmiset ympärillä ja kerranki joku ollu kattomassa mua muutakin ko oma perhe ❤

Ja tässä viimeisen viikkojen aikana oon tutustunut niin mahti ihmisiin!! Että en kestä! Kerrankin ystävyys ja kaverisuhteita jotka toimii molemmin päin. Vaikka oon rakentanut sellasen muurin että nyt oon jopa pystynyt tietyistä asioista puhumaan ilman humalaa.

Juhannuskin oli ihana 😍 ihanien ihmisten ympäröimänä! Pelkkää lovee !!❤

Oikeestaan vaikka tilanne on terveyden kannalta vähän kehno mut silti voin hymyillen sanoo että oon pitkästä aikaa onnellinen eikä kukaan oo sitä multa viemässä ❤

Viikon loppuna kesäkuu vielä huipentuu Helsinki prideen 👌

Kuuleeko kukaan?

Millon viimeeks sulta on kysytty mitä kuuluu? Niin että toinen osapuoli oikeasti kuuntelee ja on kiinnostunut olemaan sun tukena oli asia mikä hyvänsä.

Tällä hetkellä ite tarvisin niin kovin tukea ihmisiltä mutta en saa sitä..

Etenkin sinä päivänä ko multa kirjaimellisesti alko lähtemään tupottain hiuksia... Itkin lähes koko päivän. Ja mitä muut teki vitsaili asiasta.. "leikkaa kalju" "sivusiili" kukaan ei miettinyt miltä musta tuntuu/tunti..

En ees muista millon viimeeks olisin kertonut mitään kenellekään sillä aina joku keskeyttää tai puhutaan hänestä itsestään.

Oikeestaan sen takia oon senkin vähän puhumisen lopettanut kokonaan ja sulkeutunut täysin.
Koska tiedostan sen että ketään ei kiinnosta ja ymmärrän sen. Muilla menee niin hyvin et miks ne tahtois pilata sen puhumalla mun ongelmista.

Taidan vaan ehkä olla hyvä peittää asiat muilta. Sillä asiat on niin kusisesti etten tiedä miten selvitä niistä.

Diagnooseja diagnoosin perään.

Heh en oo vähään aikaan tänne kirjoittanut mitään..
Syy siihen on että mua ahdistaa aivan kaikki! Tää blogi , mun ystävien näkeminen, pelkästään tosta ulko ovesta meneminen tuottaa tuskaa ja ahdistusta.

Noin kuukausi sitten sain rollaattorin annoin sen nimeksi Niilo. Eli jos puhun Niilosta niin puhun mun rollasta.

Mun elämä on muuttunut aika radikaalisti... Ei hyvään suuntaan.

Ja mua on vaivannut pitkään yks asia jonka mun hyvä ystävä sano sillon ko oli kauheet draamat päällä..

Mut en oo jaksanut takertua siihen sillä mun elämässä on meneillään paljon vakavampiakin asioita esim mun terveydessä joka nyt ei oo mikään maailman paras..

Lääkärit ihmettelee miks mun sydän heittelehtii niin paljon ja kohta on taas sen takia sydämen ultra.

En oo käyny koulussa pitkään pitkään aikaan koska sinne meneminen ahdistaa niin paljon mut sit taas ahdistaa sekin etten mee sinne.

Mut toisaalta olisin vaan Niilon kanssa tiellä siellä.

Mulla olis taas vaihteeks niin paljon sanottavaa ääneen mut oon hiljaa koska niillä asioilla ei oo loppupeleissä mitään väliä.
Koska ne ei ota sitä faktaa pois että oon niin huonossa kunnossa mitä koskaan oon ollut.

Mä en pysty syömään enään oikeestaan mitään.. sattuu kokoajan.. mun hiukset lähtee päästä lääkkeiden takia.. ja sentakia välillä jätän lääkkeet ottamatta vaik se onki suuri riski.. mut joo.

Kaikki paskat ajatukset on tullu takas. Ja itsetuhoisuus.. mun pääni vaan tuntuu siltä että se olis jossain tiltti asetuksessa ja selittää vaan paskaa mulle. Aivot tuntuu vaan joltain mustalta aineelta jotka vaan lilluu.

En vaan enään tiiä kuinka kauan mä jaksan ja kestän tätä. Päivästä toiseen 24/7 mua sattuu ja ahdistaa ja esittänyt ilosta. En mä ole..

Tammikuussa sain kallonkutistajalle diagnoosin vaikea masennus, stressi ja ahdistus häiriö ,sosiaalisten tilanteiden foobisuus sekä syömishäiriön paluun..

Nyt mun diagnoosin lista vaan kasvaa kasvamistaan voisin tähän laittaa kaikki mun diagnoosit ihan vaan että ite näkisin miltä se pötkö näyttää.

Mun diagnoosit:

Ehlers-danlos oireyhtymä
Fibromylagia
Gastropresies
mast cell activation syndrome
posturaalinen takykardia syndrooma
Vaikea masennus
Hahdistus ja stressihäiriö
Syömishäiriön
Migreeni
Krooninen väsymys oireyhtymä
Alice in wonderland oireyhtymä


Jäiköhän multa joku välistä. En tiedä liian monta diagnoosia. Tuntuu välillä että oon allerginen elämään tai liian sairas elämään.

Tämmöinen pieni päivitys ja kuulumiset. Haluisin saada tän mun blogini rullaamaan mut en lupaile mitään sillä mun olot on ollu vähän mitä on.

Someday I'll leave this town

Siitä on hetki vierähtänyt ko tänne oon viimeeks kirjoittanut yhtään mitään. Tässä välissä on ollut joulu, mun synttärit! 22 vee jippii! Ja uusivuosi. Jouluni alotin 2kk saikun jälkeen.

Näistä asioista luulis että asiat olis alkanut menemään hyvin vai mitä?

No vastaus on että ei ole...

Sain viimeviikolla stressi ja ahdistus häiriö diagnoosin ja vaikea masennus tuliko yllätyksenä? no eipä oikeen.

Sentään oon saanu jotenki nukuttua unilääkkeiden avuin mut ruuan kans on ongelmia ja mun jalat on menny entistä huonompaan kuntoon.

Eikä mun oloani helpota se että vaihteeks täällä on jotain draamaa... Again... Mietin vaan että millon tää yläaste meininki loppuu..

Jos ei lopu ja ko aletaan ettii uutta kämppää nii se on aivan jossain muualla ko Nummelan sisällä.

Sillä tää meininki saa mun olot vaan pahemmaksi ja pahemmaksi. En tiiä et ymmärtääkö ihmiset sitä syytä miks välttelen draamaa.. mut se vaikuttaa liikaa mun edsään ja kipuihin ja kaikkeen. Se on ikuinen oravan pyörä.

Toinen vaihtoehto on et alan karsimaan taas vaihteeks ihmisiä pois mun elämästä jotka aiheuttaa draamaa ja negatiivisuutta. Sillä vaikka mulla onkin asiat miten on yritän pysyä positiivisenä ihmisenä !

Ostin eilen tuhoa tämä kirjan enkä malttaisi odottaa et pääsen tekemään niitä tehtäviä !!! Sit kans ostin uuden söpön bujon halvalla!

Ja mun tipaton tammikuu on menny tosi hyvin! Eikä oikeestaan oo tehny mieli juodakaan. Olin muuten uudenvuoden bileissäki selvin päin eikä silloinkaan tehny mieli juoda.

Tilasin myös feikki sormituet toivon et niistä olis ees vähän apua sormiin sillä kinesioteippiä en voi enää hirveemmin pitää liima allergian takia.

Kuumalämpöpulloista on tullu mun elämä! Ja ostin viel ehkä maailman söpöimmän sellasen!

Tää nyt oli tämmöinen pikainen ja lyhyt katsaus mitä oikeen on meneillään. Ehkä taas löydän innostuksen tähän blogiin tai sit en. En osaa vielä kertoa sitä miten tässä käy.

To The boyfriend whose girlfriend has chronic illness

Dear Boyfriend,

Thank you for understanding on the days I can’t get out of bed. And thank you for doing the dishes when I do not have the energy to stand. On the days when I can not make love to you, I’m so sorry. I appreciate every single thing you do for me. Even on the days I don’t express it to you.

I know it sucks when we have plans and we can’t go because I am having a bad day. I know it is terrible when our date day turns into a doctor’s appointment or a trip to the hospital. I know people say I am the strong one, but I think it’s you. It takes a very strong man to care for a woman who sometimes cannot care for herself. I cannot imagine how hard it is to hold me when I’m crying on days when the pain is just to much to bear. The pain you must feel when I’m laying in a hospital bed. How strong you are because you never show me when you’re afraid for me, or hurting yourself.

I’m sorry that sometimes I don’t acknowledge your pain because mine is so bad. I’m sorry that sometimes our life plans are put on hold because I’m sick and that things we want get put on hold because of medical bills. But I want you to know how much I appreciate you and how immensely grateful I am for you, and how very much I love you. And how much I cherish the memories we do make despite my chronic illness. You have a heart of gold and deserve a medal of honor.

I'm at my breaking point

With thoughts that dare not speak their name
Trapped inside a body, made to feel only guilt and shame
His anger all his life - "I hate myself!", he cried...

Tää vittumainen kipujakso

On pian kestänyt kuukauden..

En nuku,ensyö, en tee mitään

Kaikki sattuu. 

Oma mielenterveys on vaakalaudalla.

Päivän pari saattaa olla et ei mitään mut sit tää 

Paska taas alkaa...

Huomenna mulla on aika 

Nuoriso puolen psyk. Sairaanhoitajalle. 

Toivon vaan et se ihminen jonka luo huomenna meen juttelen aivan kaikesta olis  sellainen että meillä kemiat klikkais ja se  yrittäisi ees näyttää siltä että sitä kiinnostaa auttaa mua ja kiinnostaa kuunnella.

Musta vähän tuntuu et kukaan ihminen ei oikeen haluu uskoa et kuinka huono mulla on olla.

Kaikki on niin tottunut iloiseen ja positiiviseen muhun. 

Ja nyt  oon pohjaaki Pohjanmaalla niin sitä vähätellään ja paljon.

Taputellaan olkapäähän ja sanotaan kyllä se siitä tai pohjalta on ainut tie ylöspäin. 

Fyysisen sairauden kans ei nyt vaan mennykki niin helposti ylöspäin .

Vituttaa vaan kaikki ihmiset 

my mind stay so fucking messy

I don't like my mind right now
Stacking up problems that are so unnecessary
Wish that I could slow things down
I wanna let go but there's comfort in the panic
And I drive myself crazy
Thinking everything's about me
Yeah I drive myself crazy
'Cause I can't escape the gravity

I'm holding on
Why is everything so heavy?
Holding on
To so much more than I can carry
I keep dragging around what's bringing me down
If I just let go, I'd be set free
Holding on

Maanantaina olin päivystyksessä masennuksen takia. Sain soitettua samana päivänä ittelleni psykiatriselle hoitajalle ajan joka on tosin 2kk päästä..

Eilen olin kans päivystyksessä mut tosin mun eds kans..
Niin turhauttaa koko tilanne ja asia..

Hoitajalle ei tarvinnut kauaa aulassa venaa mut ko astuin sisään mun piti eka selittää sille mikä on ehlers-danlos... Ja varmasti se hoitaja mun itkusesta mongeruksesta sai selvää.
No se pisti sitte jonottaa päivystävälle lääkärille jonne venasin ainaki sen pari tuntia joo oli se tosi mukava niinko se hoitajaki mut eipä sekään osannut mua auttaa...

Piti varata uus aika noh.. se on kuukauden päästä...
Sain mä siltä tän viikon saikkua että saisin edes vähän nukuttua ko en muista millon olisin nukkunu enemmän ko 3h

Ruoka asiat on menny niin huonoon suuntaan.. jos syön tuun kipeemmäks.. oon vedellä niitä proteiini juomia mut ne on semisti kalliita.. eikä mulla nyt oo oikee varaa ostaa sellasta proteiini pulveri säkkiä joka tulis halvemmaksi.

Mä oon huonommassa jamassa ko koskaan.. ja oikeestaan en jaksa miettiä mitään tai nii..
Koska en nuku ja syö kunnolla..
Mä oon ihan loppu.

Ja mulla alko pariviikkoo sitte työssä oppiminen mut onneks siel ollaan oltu ymmärtäväisiä.
Ja mun ope ninnuki eilen tsemppas ja jelppas paljon.

Tänää meen sitte juttelee koulu kuraattorin ja terveyden hoitajan kans mun tilanteesta.

Että saan edes purattua vähäsen kaikkea. Ja jos ne vain pystyis auttaa jotenkin.

Oon vaan niin turhautunut kaikkeen..
Jotkut on terveitä ja elämänsä aikana sairastelee parikertaa vaan flunssaan yms. Ko mun sairauslista on pidempi ko mun joulupukinlista lapsena...