To The boyfriend whose girlfriend has chronic illness

Dear Boyfriend,

Thank you for understanding on the days I can’t get out of bed. And thank you for doing the dishes when I do not have the energy to stand. On the days when I can not make love to you, I’m so sorry. I appreciate every single thing you do for me. Even on the days I don’t express it to you.

I know it sucks when we have plans and we can’t go because I am having a bad day. I know it is terrible when our date day turns into a doctor’s appointment or a trip to the hospital. I know people say I am the strong one, but I think it’s you. It takes a very strong man to care for a woman who sometimes cannot care for herself. I cannot imagine how hard it is to hold me when I’m crying on days when the pain is just to much to bear. The pain you must feel when I’m laying in a hospital bed. How strong you are because you never show me when you’re afraid for me, or hurting yourself.

I’m sorry that sometimes I don’t acknowledge your pain because mine is so bad. I’m sorry that sometimes our life plans are put on hold because I’m sick and that things we want get put on hold because of medical bills. But I want you to know how much I appreciate you and how immensely grateful I am for you, and how very much I love you. And how much I cherish the memories we do make despite my chronic illness. You have a heart of gold and deserve a medal of honor.

I'm at my breaking point

With thoughts that dare not speak their name
Trapped inside a body, made to feel only guilt and shame
His anger all his life - "I hate myself!", he cried...

Tää vittumainen kipujakso

On pian kestänyt kuukauden..

En nuku,ensyö, en tee mitään

Kaikki sattuu. 

Oma mielenterveys on vaakalaudalla.

Päivän pari saattaa olla et ei mitään mut sit tää 

Paska taas alkaa...

Huomenna mulla on aika 

Nuoriso puolen psyk. Sairaanhoitajalle. 

Toivon vaan et se ihminen jonka luo huomenna meen juttelen aivan kaikesta olis  sellainen että meillä kemiat klikkais ja se  yrittäisi ees näyttää siltä että sitä kiinnostaa auttaa mua ja kiinnostaa kuunnella.

Musta vähän tuntuu et kukaan ihminen ei oikeen haluu uskoa et kuinka huono mulla on olla.

Kaikki on niin tottunut iloiseen ja positiiviseen muhun. 

Ja nyt  oon pohjaaki Pohjanmaalla niin sitä vähätellään ja paljon.

Taputellaan olkapäähän ja sanotaan kyllä se siitä tai pohjalta on ainut tie ylöspäin. 

Fyysisen sairauden kans ei nyt vaan mennykki niin helposti ylöspäin .

Vituttaa vaan kaikki ihmiset 

my mind stay so fucking messy

I don't like my mind right now
Stacking up problems that are so unnecessary
Wish that I could slow things down
I wanna let go but there's comfort in the panic
And I drive myself crazy
Thinking everything's about me
Yeah I drive myself crazy
'Cause I can't escape the gravity

I'm holding on
Why is everything so heavy?
Holding on
To so much more than I can carry
I keep dragging around what's bringing me down
If I just let go, I'd be set free
Holding on

Maanantaina olin päivystyksessä masennuksen takia. Sain soitettua samana päivänä ittelleni psykiatriselle hoitajalle ajan joka on tosin 2kk päästä..

Eilen olin kans päivystyksessä mut tosin mun eds kans..
Niin turhauttaa koko tilanne ja asia..

Hoitajalle ei tarvinnut kauaa aulassa venaa mut ko astuin sisään mun piti eka selittää sille mikä on ehlers-danlos... Ja varmasti se hoitaja mun itkusesta mongeruksesta sai selvää.
No se pisti sitte jonottaa päivystävälle lääkärille jonne venasin ainaki sen pari tuntia joo oli se tosi mukava niinko se hoitajaki mut eipä sekään osannut mua auttaa...

Piti varata uus aika noh.. se on kuukauden päästä...
Sain mä siltä tän viikon saikkua että saisin edes vähän nukuttua ko en muista millon olisin nukkunu enemmän ko 3h

Ruoka asiat on menny niin huonoon suuntaan.. jos syön tuun kipeemmäks.. oon vedellä niitä proteiini juomia mut ne on semisti kalliita.. eikä mulla nyt oo oikee varaa ostaa sellasta proteiini pulveri säkkiä joka tulis halvemmaksi.

Mä oon huonommassa jamassa ko koskaan.. ja oikeestaan en jaksa miettiä mitään tai nii..
Koska en nuku ja syö kunnolla..
Mä oon ihan loppu.

Ja mulla alko pariviikkoo sitte työssä oppiminen mut onneks siel ollaan oltu ymmärtäväisiä.
Ja mun ope ninnuki eilen tsemppas ja jelppas paljon.

Tänää meen sitte juttelee koulu kuraattorin ja terveyden hoitajan kans mun tilanteesta.

Että saan edes purattua vähäsen kaikkea. Ja jos ne vain pystyis auttaa jotenkin.

Oon vaan niin turhautunut kaikkeen..
Jotkut on terveitä ja elämänsä aikana sairastelee parikertaa vaan flunssaan yms. Ko mun sairauslista on pidempi ko mun joulupukinlista lapsena...

Why everything is so heavy?

Oon tässä miettinyt jo jonkun aikaa

että millon tulee se piste vastaan

Että ihmiset antaa/hyväksyy 

Sen että heität pyyhkeen kehään ja luovutat? 

Oon nii pohjalla ja tuntuu et ketään ei oikeen kiinnosta. 

En oo nähny hetkeen aikaa ketään.

Käyn vaa työssä oppimisessa ja sieltä suoraan kotiin. 

Könötän kotona tekemässä tyhmiä asioita ja kattoen netflixiä. 

Meilläkin saakäydä miks mun pitää aina olla se joka liikkuu johonkin...

Tällä hetkellä on vaa niin moni asia joka ahdistaa ja vituttaa masentaa ja kaikkee samaa aikaan. 

Jos ihmisiä oikeesti kiinnostaisi niin ne kai tulis käymään täälläkin. Etten mä oo se joka aina liikkuu johkin. 

Etenkään näillä hyödyttömillä jaloilla.

Yeah I might die in a day But I'm gonna die anyway

Kello on 7:18 mun pitäis lähtee kävelee kouluun päin..
Istun vielä yövaatteet päällä sohvalla tuijottaen tyhjyyteen.
Tietäen että koulu alkaa pian.

Mun mieli on niin maassa koko ajan että mulla on koko ajan kylmä.
Tietyt asiat pyörii kokoajan mielessä.

Tuntuu vaan et Villen ja Eddien olis paljon parempi ilman mua..
Rakastan yli kaiken kumpaakin kyse ei oo siitä vaan siitä että oon vaan iso ja raskas taakka niille ja kaikille.

Masentaa ja ahdistaa koko ajan ja tuntuu että ihmisiä ei oikeestaan kiinnosta miten mulla oikeesti menee.

Ja sit taas koska niille riittää se pinnallinen kaikki on OK nii miks sit alkaisin mitään siinä sitte kertomaan?

Mun pitäs varsilla sikana lääkärin aikoja.. sillä pitäs mennä sydämen ultraan ja lisätutkimuksiin. Sit pitäs mennä fyssarille. Sitte pitäs oikeesti rupee kattelee pyörätuoleja.. jep luit oikein... En oikeen tiiä itsekkään mitä ajatella asiasta. Ja täs vähä ennen joulua olis testejä mm ocd yms yms.
Verikokeisiinki pitäs taas mennä anemian takia..
Ja kouluki pitäs ehtiä käymään sillä mun pitäis valmistua keväällä..

Tuntuu vaa että on ihan liikaa asioita hoidettavana ja tuntuu että koko ajan tulee lisää enkä saa mitään aikaiseksi.

Nää kivut ja olot rajoittaa niin paljon.. niin paljon ne vie multa..
Haluisin tän jo päättyvän.


I don't like my mind right now
Stacking up problems that are so unnecessary
Wish that I could slow things down
I wanna let go but there's comfort in the panic
And I drive myself crazy
Thinking everything's about me
Yeah I drive myself crazy
'Cause I can't escape the gravity

I'm holding on
Why is everything so heavy?
Holding on
To so much more than I can carry
I keep dragging around what's bringing me down
If I just let go, I'd be set free
Holding on

Näytän keskisormee mua ahdistaa tää on paska maailma

Oon tässä nyt hetken aikaa ollu hiljaa sillä oon miettinyt paljon asioita. Miettinyt miten ne täällä blogin puolella voi ilmaista ilman että kukaan ottaa itteensä jos lukee..

Sillä mun päiväkirjaani oon jo suoraa huutoa tästä asiasta kirjoittanut monesti ja monta sivullista.

Kun joku sanoo sulle että ahdistaa tottakai haluat tietää että mikä jotta voit auttaa/lohduttaa.

Mutta jos keskustelu menee näin:

Toinen: ahdistaaaa
sinä: mikäs ahdistaa? :C
Toinen: kaikki
Sinä: no ööö esim?
Toinen: kaikki

Tai sitten tämä

Toinen: ahdistaa
Sinä: mikä? :C
Toinen: en jaksa selittää.

Tuntuu vaan että nää tälläset keskustelut on vaan huomion hakemista. Joo ymmärrän ettei välttämättä heti haluu puhua asiasta mut senkin voi ilmoittaa...

Samoin samasta asiasta valittaminen etenkin asioista joiden eteen sä pystyt tekemään ja vaikuttamaan sun omilla päätöksillään.

Väsyttää - no sä voisit mennä aikasemmin nukkumaan, tehä sopiva iltarutiini joka saa sut nukahtaa. Sillä esim mä oon väsynyt aina mut en koe et siitä tarvisi aina sanoa tai valittaa..en voi sille mitään et esim. Tänäkin yönä kivut on pitäny hereillä.

Raha- tuppaa olemaan se yks valituksen suur kuluttaja.. jos rahaa saa tietyn x määrän jolla on elettävä vuokran ja laskujen jälkeen on sun siis opeteltava ostamaan alennus tuotteita ruokaa jota syö monta päivää..yms..

Muitten ihmisten tekemättömät asiat- et voi valittaa niistä jos et suoriudu omistakaan hommista..

Kaikki lapsiin liittyvä - se on sun lapsi. Sinä oot sen hommannut. Sinä joudut siitä huolehtimaan. Sinä kannat siitä vastuun. Voit olla väsynyt ja vittuuntunut siihen lapseen mutta niin on myös sekin suhun. Ja ei mulla ei ole vielä lasta syystä..

Ja lista vaan jatkuu ja kaikki on asioita joihin sä voit vaikuttaa sun omilla päätöksillä. En sano ettenkö ite valittais ikinä mistään.. mut jos aina Samasta asiasta valittaa nii kannattaa pikku hiljaa miettiä mitä sille asialle tekee..


En oikein enää jaksa mitään en jaksa valittaa mut en mä jaksa olla ilonenkaa. On paljon asioita joita haluisin sanoo ääneen ja jotka vaivaa mua. Mut sit osittain tiiän että ketään ei vittuakaan kiinnosta koska ainahan muitten asiat menee mun edelle.. ja oon siihenkin kyllästynyt..

Mun olo on ko robotti joka käy päivästä toiseen ja tekee samat asiat. Oon lopettanut mun niin sanotut harrastukset sillä en jaksa enään niitäkään.

Alan taas pikkuhiljaa nauttimaan mun omasta kuplasta jota oon taas alkanut rakentaa jonka työllä ja tuskalla poksautin jo kerran.

No one will cry at my funeral

I know how dead you're inside
How worthless you feel, I know how you look into a mirror and hate what you see,
I'm done I've had enough.
You wanna know what I'm scared of?
I'm scared everything
I'm scared to move
I'm scared to breathe
I'm scared touch you.
You made me love you
You made me let you in
And the you freaking die in my arms
It doesn't matter what I do
No matter what I choose  I'm wrong
There's nothing I can do about it
If I'm hurting myself I'm hurting averyone
Around me. There's nothing I can do about it.
I'm BROKEN
I was so alone and I owe you so much
I don't know what say, say it's my fault.
Say I  failed.
How do you keep going?
When the worst thing has happened?
What do you have to change inside to survive?
Who you have to become?
Why didn't you so something?
You should've done something.
You did nothing! One more thing, one more miracle for me. Don't be dead. I really don't see reason for trying or talking or for breathing I'm just done.