Moi oon Glitteri ja monien silmissä oon ko kuka tahansa 21vuotias nainen. Noin 4,5 vuotta sitten toukokuusta tuli mulle erityisen tärkeä kuukausi. Nimittäin toukokuu on Ehlers-Danlos tietoisuus kuukausi!
Ja haluun jakaa mun oman tarinan teidän kanssa! Jotta tää näkymätön ja vakava sairaus sais edes vähä tietoisuutta ihmisille ja näkyvyyttä.
Ehlers-Danlosin syndrooma (EDS) on harvinainen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenien geeneissä esiintyvä mutaatio. Sidekudos on solun ulkopuolella olevaa kudosta, jonka tehtävänä on toimia side- ja tukiaineena. Se koostuu useista erilaisista proteiineista, joista kollageenit tunnetaan rakenteeltaan ja tehtäviltään parhaiten.
EDS tunnetaan vielä tällä hetkellä parhaiten sidekudosmuutoksen aiheuttamasta nivelten yliliikkuvuudesta, luksaatioista ja subluksaatioista (nivelet menevät pois paikaltaan) lisäksi ihon venyvyydestä.Tavanomaisia oireita ovat krooninen, vaikeahoitoinen kipu sekä lihasten heikko rasituksensieto ja nopea väsyvyys.
erityisesti sympaattisen hermoston toiminta on poikkeavaa –puhutaan autonomisen hermoston labiliteetista. Näin oireita voi esiintyä missä tahansa elimessä, jota autonominen hermosto säätelee. Toiminnallisia oireita on mm. verenkierrossa ja sen säätelyssä, hengityksessä, ruuansulatuksessa niin kipujen kuin imeytymisongelmien muodossa, suoliston ja virts arakon toiminnassa, hormonierityksessä. Kyse koko elimistön sairaudesta.
Oirekuva on vaihteleva (joillakin jopa tunneittain ja päivittäin) ja koostuu usean eri alueen toiminnanhäiriöstä, minkä vuoksi EDS-potilas ei ole yhden erikoisalan potilas. Oireiden kirjo vaihtelee huomattavasti jopa saman perheen sisällä tai eri sukupolvien välillä.
Tää sairaus vaikuttaa mun jokapäiväiseen elämään.
Elämän haluun ja laatuun. Se vaikuttaa mun läheisiin.
Moni ihminen miettii että oon hullu ja oon keksinyt kaiken. Toivoisin välillä itteki niin että keksisin tän kaiken, mutta valitettavasti tää kaikki on totta.
On totta että kännykkää selatessa sormet menee poispaikaltaan ja tippuu. Jalat on niin kipeet 100 metrin kävelyn jälkeen että alat itkeä ja loppu päivän pysyt sängyssä. Migreeni joka saattaa kestää viikkoja ja toivot että joku tulis katkasee sun pään irti.
Mustelmia kaverien kutittamisen jälkeen. Arpia pienistä haavoista joita vaan tulee.
Väsymystä joka ei ikinä lopu. Unettomia öitä sillä kipu on niin kovaa. Ruokia joita et voi enää syödä sillä sun maha ja suolisto ei kestä.
Sydämen omat pilluringit ko sydän hakkaa tuhatta ja sataa vaikka vaan lahnaat sängyssä ja vaihdoit mukavempaan asentoon. Verta! Vertahan ei voi koskaan olla liikaa..päivittäiset nenäveren vuodot yhdistettynä siihen ko veri vaan ei tyrehdy ei millään.
Päiviä jolloin mikään ei auta ja joutuu piipaa autolla sairaalaan jotta sais morfiinia kipuhin..
Vieläkin mietit että keksin kaiken?
Oon 21 ja joutunu luopumaan mun unelmista..
Ja hyväksymään karut faktat.. en tuu ikin pääsemään nivel tuista eroon, jonain päivänä mulla on pyörätuoli, ruokaletkuki pahasti näyttää siltä et siihenkään ei mene kauaa.
Kaikki aina miettii sitä kuinka ne ei nää miten tää sairaus syö mua mut on helpompaa vaan hymyillä ja kertoo kuinka asiat on hyvin kuin kertoo niistä huonoista asioista.
Varmasti kaikkien sairaiden toive olis parantua.. mutta mun sairauteen ei ole vielä parannuskeinoa.
Mut tää sairaus on opettanu mulle sen että oon vahva ja arvostan pieniä asioita. Ja tiedän ketä ne kaikista läheisimmät ihmiset on.
Kiitos ajasta ja vaivasta jos jaksoit lukea tänne asti.
Glitteri seepra tyty kiittää ja kuittaa ❤
