zebra warrior

Having Ehlers Danlos Syndrome means that many things change. Just because you can't see the changes doesn't mean they aren't real. 

Most people don't understand much about this disability/disease and its effects, and of those that think they know many are actually misinformed. In the spirit of informing those who wish to understand...

... These are the things that I would like you to understand about me before you judge me...

I am scared. I don't know what the future holds for me. Will I end up in a wheelchair or will I be one of the lucky ones. If you find me being quiet and reflective, please don't think I am upset with you. I am trying to sort out my fears.

I am angry. EDS has taken so much away from me. I can no longer do many of things I enjoy doing. I sometimes have difficulty just completing simple tasks. If I appear angry please understand it is EDS I am angry with, not you.

Please understand that having EDS doesn't mean I'm not still a human being. I have to spend most of my day being very careful about what I do, and if you visit I might not seem like much fun to be with, but I'm still me stuck inside this body. I still worry about school, work and my family and friends etc, and most of the time I'd still like to hear you talk about yours too.

Please don't assume you know what is best for me. EDS has affected my joints and such, not my mind. I am capable of making my own decisions. If I make the wrong decision, it is I who has to deal with the consequences. I still want to be part of the "gang." Please continue to invite me to participate in activities. I'll decide if I am capable of it. You may think you are being considerate by not inviting me to go ice-skating with everyone else, but it hurts when you exclude me. Maybe I can't skate with everyone else but I can bring the hot chocolate and watch.

Please don't tell me you know how I feel. You don't. Don't offer me sympathy; I don't want your pity. But do offer me support and understanding, which I appreciate. I know sometimes I look perfectly healthy, but looks can be deceiving. Please understand that I am dealing with invisible pain and a lot of fatigue. Even on a good day I feel like you do when you have the flu (tired, achy and sore). Please keep that in mind.

Please understand the difference between "happy" and "healthy". When you've got the flu you probably feel miserable with it, but I've been sick for years (EDS is genetic, this means I have had it since birth (even if I was only diagnosed recently, I have been suffering from this since I was born)). I can't be miserable all the time, in fact I work hard at not being miserable. So if you're talking to me and I sound happy, it means I'm happy. That's all. I may be tired. I may be in pain. I may be sicker that ever. Please, don't say, "Oh, you're sounding better!" I am not sounding better, I am sounding happy. If you want to comment on that, you're welcome.

Please don't tell me how “Auntie Mary” cured her joint problems by drinking vinegar or any other supposed remedy. If you want to suggest a cure to me, please don't. It's not because I don't appreciate the thought; and it's not because I don't want to get well. It's because I have had almost every single one of my friends suggest one at one point or another. At first I tried them all, but then I realized that I was using up so much energy trying things that I was making myself sicker, not better. There is NO cure for EDS (and until they find the exact genes causing it and technology and medicine get to a point where something can be done about this, there will be no cure), only some of my symptoms and pain can be treated. If there was something that helped, then myself and other suffers would know about it (this is part of the reason I am a member of the online communities I am a member of). This is not a drug-company conspiracy, there is worldwide networking (both on and off the Internet) between people with similar and different chronic illnesses and disabilities, and if something worked we would know about it. If after reading this, you still want to suggest a cure, then do it if you must. Preferably in writing and accompanied by the scientific papers that prove it works. But don't expect me to rush out and try it. I might not even reply. If I haven't had it or something like it suggested before, and it sounds reasonable, I'll probably take what you said and discuss it with my doctor.

I want you to know that the pain and instability etc from EDS moves around. Please don't attack me when I'm worse by saying, “But you did it before!”. If you want me to do something, ask if I can and I'll tell you. Just because I climbed the stairs yesterday (or an hour ago) doesn't mean I can do it today (or in another hour). Yesterday (or earlier) my shoulder was throbbing; today (now) it is my knee, who knows what it will be tomorrow (or later). Also understand that being able to stand up for five minutes, doesn't necessarily mean that I can stand up for ten minutes, or an hour. It's quite likely that doing those five minutes has exhausted my resources and I'll need to recover - imagine an athlete after a race. They couldn't repeat that feat right away either. Please repeat the above paragraph substituting, "sitting up", "walking", "thinking", "being sociable" and so on ... it applies to EVERYTHING that I do.Similarly, EDS and the symptoms of it may vary suddenly, meaning I may need to cancel an invitation at the last minute, if this happens please do not take it personally.

Please understand that "getting out and doing things" does not make me feel better, and can often make me worse. EDS may cause a secondary/reactive depression (wouldn't you get depressed occasionally if you had a body that could change suddenly for no reason, caused you pain 24/7 and could spontaneously rearrange itself through no fault of you own) but they are not caused by depression. Telling me that I need some fresh air and exercise is not correct and probably not appreciated - if I could possibly do it then, I would.

Please understand that if I say I have to sit down/lie down/take these pills now, that I do have to do it right now - it can't be put off or forgotten just because I'm doing something else more exciting. EDS does not forgive its victims easily.

Please understand that I can't spend all of my energy trying to get well from EDS; it is incurable (and genetic, so unless I can change my gene’s I cannot change my disease/disorder). With a short-term illness like the flu, you can afford to put life on hold for a week or two while you get well. But an important part of having a chronic illness or disability like EDS is coming to the realization that you have to spend energy on having a life while you're sick/disabled. This doesn't mean I'm not trying to get better. It doesn't mean I've given up. It's just how life is when you're dealing with EDS or any chronic illness/disability.

As you can see EDS really sucks...

Finally, please remember that I am the same person I was before I was diagnosed with (started getting symptoms of) this; EDS doesn't change the heart and soul. I still laugh, I still cry. I still love and I still hate. I am me, I am not my disease. Please continue to love me just as you did before. I need lots of love, understanding, support and hugs, just like you.

But most importantly, I need you to understand me.

Ehlers-Danlos warrior

Do you remember standing on a broken field
White crippled wings beating the sky
The harbingers of war with their nature revealed
And our chances flowing by

If I can let the memory heal
I will remember you with me on that field

When I thought that I fought this war alone
You were there by my side on the frontline
When I thought that I fought without a cause
You gave me a reason to try

En tiedä kuinka moni lukee tän tai voi samaistua mun fiiliksiin... Ihmiset jotka tuntee mut parhaiten tietää että kirjottaminen on aina ollut se mun juttu jolla oon voinut käsitellä asioita. En tee sitä enään.. en muista millon viimeeks tännekkään mitään oikeeta asiaa oon kirjotellut. Mulla on vaan sellanen olo että oon täysin epäonnistunut ihmisenä......ystävänä...tyttärenä...siskona.. Tiedän että osa ihmisistä on jo kyllästynyt kyselemään mitä mulle kuuluu kun ikinä ei ole oikeastaan mitään hyvää kerrottavaa.. oon koittanut olla sosiaalinen..mut en osaa enää aloittaa keskusteluja..en haluu enää että maailma näkee mua joten pysyn kotona... en tunnista enää itteeni...en mä oo lupautunu koskaan tähän.. miks siis mun on pakko kestää tätä? mulla on pian synttäritkin... mittariin tulee luku 24... eli siis 24 vuotta oon kärsinyt kivuista...ja muista terveys ongelmista. Joskus tahtoisin vain huutaa! tänäkin vuonna mulla on vain yksi toive jonka tiedän että ei toteudu... Tahtoisin vain normaalia vaikken tiedä mitään siitä tai miten normaalius luokitellaan.. Sillä oonhan kuullut monesti "oot nuori ja terve" jep nuori joo mut kaukana tervereestä tai "et sä näytä sairaalta tai että suhun sattuis" kuka määrittelee miltä sairas ihminen näyttää? ja oon 23 ja siinä ajassa valitettavasti ehtii opetella peittämään kivut vaikka ei tarvis...

 jos oon ihmisten silmissä niin kovin terve miks mulla on rollaattori,pyörätuoli,lisähappi,niveltukia,lääkkeet? en näitä vapaa ehtosesti käytä..ja välillä toivoisin et mullekkin tästä kaikesta maksettais palkkaa..eikä mun tarvis aina olla kaikkeen maksumiehenä...ja joks ikinen kuukaus tapella kelan kanssa rahasta.. kun itse tuntoa ryöpötellään koko ajan ja revitään palakerrallaan pois ja pitää koko ajan oppia elämään erillailla ja sopeutumaan. tiettyihin asioihin en vieläkään oo sopeutunut. ja tiettyihin juttuihin on jo tottunut.. kun tarvis kaveria kuuntelemaan kaikki kaikkoaa... ymmärrettävää sillä raskaiden asioiden ympärillä pyöritään ja kuka tervejärkinen nyt vapaa ehtosesti lähtee kuormittamaan itteään? no ei kukaan... niinpä... välillä tunnen vaa oloni koekaniiniks ilman apua...apinaksi....friikiksi jota katotaan lasintakaa ja naureskellaan selän takana..ja puhutaan täyttä paskaa...! annan pienen vinkin niille jotka kokee työkseen puhua musta 1. ensin ne factat kuntoon 2. puhukaa sellasille etten mä saa tietää 3. lukekaa ees pieni facta pläjäys mun sairaudestaki samalla.. Otin joskus tehtäväks levittää tietoisuutta mun sairaudesta..mutta viimenen vuosi on ollu liian rankka mulle..että en enää tiiä mitä tehä asian suhteen...haluaisin vieläkin levittää kamalasti tietoisuutta ja näyttää oikeesti mitä kaikkea tähän kuuluu...mut ihmiset on saanu mut niin epämukavaks asian suhteen ja itteni suhteen sillä keräänhän vain huomiota asialla... ja osakseen on esteenä kans mun käsien huonontuminen..tällästen pitkien tekstien kirjotus pn nykysin työläämpää ja kivuliaampaa....joten en tiedä edes enään kuinka pystyisin toteuttamaan sitä.. Hattara kiittää ja kuittaaa jos kulutit elämästäsi 5min tän lukemiseen❤

Feels like i'm dying

Siitä on hetki vierähtänyt ko tänne oon mitään kirjottanut..
puolvuotta.. ja siihen puoleen vuoteen mahtuu todellapaljon asioita.

kuten muutto pois nummelasta takas vantaalle, viiden vuodenjälkeen ero, eds pahentuminen,
masennuksen ja ahdistuksen pahentuminen..

oon rikkinäinen kello ilman ehjiä hammasrattaita ja osia..
aika vaan kuluu mut en saa mitään aikaseksi.

en oo ollut ihmisten ilmoilla oikeestaan kuukauteen enkä puhunut kellekkään..
oon erakoitunut lähes täysin..

joulun vietin perheen kanssa ja veljen tyttöystävän ja synttärit vietin mörkin ja keesin kanssa <3

Mörkki ja Keesi on ollut tällä hetkelle ainoot ihmiset mun perheen lisäks ketä oonnähny koska ne on tullu mun luokse ilman että pyydän.
koska en oo

kyenny edes kauppaan menemään yksin ilman ahdistusta tai paniikki kohtausta.

Ja no en tiiä pitäskö mun huolestua sillä olin asunut täällä viikon ja saman tie tuli kutsu sydän tutkimuksiin ja siitä ei ole edes kauaa ko olin sydän ultrassa yms..
ja muutenki sydänny hakannu koko ajan semmosta 100 - 130 kuukauden verran yliki
Ehkä nyt se loppu tulee ? hope so !

Life update: ihme joka kasvaa mun sisällä

Sanonta asioilla on tapana järjestyä kuvaa tätä kesää aika paljon.
Vihdoin löyty silmin näkijä!! Ken leikkiin ryhtyy se leikin kestäköön! Tää juttu menee sittenkin oikeuteen !


Ja tää kesän oon pyhittänyt asioille mitä en oo uskaltanut tehdä syystä tai toisesta.

Joten nyt kun omat päivät on lasketut nii pakkohan se on vaan tehdä asioita mitkä tekee sut onnelliseksi.

Ja oikeestaan oon tehnyt mun Sumner bucket listiä aika paljon eteenpäin. En oo koskaan päässy koko kesän aikana näinkään pitkälle siinä!

Ja koska mun hiusten lähtö on jo niin pahaa nii oon ettimässä täydellistä peruukkia.

Ja muutenkin on ollu sairaalarumbaa tässä mut onneks on ollu oikeet ihmiset ympärillä ja kerranki joku ollu kattomassa mua muutakin ko oma perhe ❤

Ja tässä viimeisen viikkojen aikana oon tutustunut niin mahti ihmisiin!! Että en kestä! Kerrankin ystävyys ja kaverisuhteita jotka toimii molemmin päin. Vaikka oon rakentanut sellasen muurin että nyt oon jopa pystynyt tietyistä asioista puhumaan ilman humalaa.

Juhannuskin oli ihana 😍 ihanien ihmisten ympäröimänä! Pelkkää lovee !!❤

Oikeestaan vaikka tilanne on terveyden kannalta vähän kehno mut silti voin hymyillen sanoo että oon pitkästä aikaa onnellinen eikä kukaan oo sitä multa viemässä ❤

Viikon loppuna kesäkuu vielä huipentuu Helsinki prideen 👌

Kuuleeko kukaan?

Millon viimeeks sulta on kysytty mitä kuuluu? Niin että toinen osapuoli oikeasti kuuntelee ja on kiinnostunut olemaan sun tukena oli asia mikä hyvänsä.

Tällä hetkellä ite tarvisin niin kovin tukea ihmisiltä mutta en saa sitä..

Etenkin sinä päivänä ko multa kirjaimellisesti alko lähtemään tupottain hiuksia... Itkin lähes koko päivän. Ja mitä muut teki vitsaili asiasta.. "leikkaa kalju" "sivusiili" kukaan ei miettinyt miltä musta tuntuu/tunti..

En ees muista millon viimeeks olisin kertonut mitään kenellekään sillä aina joku keskeyttää tai puhutaan hänestä itsestään.

Oikeestaan sen takia oon senkin vähän puhumisen lopettanut kokonaan ja sulkeutunut täysin.
Koska tiedostan sen että ketään ei kiinnosta ja ymmärrän sen. Muilla menee niin hyvin et miks ne tahtois pilata sen puhumalla mun ongelmista.

Taidan vaan ehkä olla hyvä peittää asiat muilta. Sillä asiat on niin kusisesti etten tiedä miten selvitä niistä.

Diagnooseja diagnoosin perään.

Heh en oo vähään aikaan tänne kirjoittanut mitään..
Syy siihen on että mua ahdistaa aivan kaikki! Tää blogi , mun ystävien näkeminen, pelkästään tosta ulko ovesta meneminen tuottaa tuskaa ja ahdistusta.

Noin kuukausi sitten sain rollaattorin annoin sen nimeksi Niilo. Eli jos puhun Niilosta niin puhun mun rollasta.

Mun elämä on muuttunut aika radikaalisti... Ei hyvään suuntaan.

Ja mua on vaivannut pitkään yks asia jonka mun hyvä ystävä sano sillon ko oli kauheet draamat päällä..

Mut en oo jaksanut takertua siihen sillä mun elämässä on meneillään paljon vakavampiakin asioita esim mun terveydessä joka nyt ei oo mikään maailman paras..

Lääkärit ihmettelee miks mun sydän heittelehtii niin paljon ja kohta on taas sen takia sydämen ultra.

En oo käyny koulussa pitkään pitkään aikaan koska sinne meneminen ahdistaa niin paljon mut sit taas ahdistaa sekin etten mee sinne.

Mut toisaalta olisin vaan Niilon kanssa tiellä siellä.

Mulla olis taas vaihteeks niin paljon sanottavaa ääneen mut oon hiljaa koska niillä asioilla ei oo loppupeleissä mitään väliä.
Koska ne ei ota sitä faktaa pois että oon niin huonossa kunnossa mitä koskaan oon ollut.

Mä en pysty syömään enään oikeestaan mitään.. sattuu kokoajan.. mun hiukset lähtee päästä lääkkeiden takia.. ja sentakia välillä jätän lääkkeet ottamatta vaik se onki suuri riski.. mut joo.

Kaikki paskat ajatukset on tullu takas. Ja itsetuhoisuus.. mun pääni vaan tuntuu siltä että se olis jossain tiltti asetuksessa ja selittää vaan paskaa mulle. Aivot tuntuu vaan joltain mustalta aineelta jotka vaan lilluu.

En vaan enään tiiä kuinka kauan mä jaksan ja kestän tätä. Päivästä toiseen 24/7 mua sattuu ja ahdistaa ja esittänyt ilosta. En mä ole..

Tammikuussa sain kallonkutistajalle diagnoosin vaikea masennus, stressi ja ahdistus häiriö ,sosiaalisten tilanteiden foobisuus sekä syömishäiriön paluun..

Nyt mun diagnoosin lista vaan kasvaa kasvamistaan voisin tähän laittaa kaikki mun diagnoosit ihan vaan että ite näkisin miltä se pötkö näyttää.

Mun diagnoosit:

Ehlers-danlos oireyhtymä
Fibromylagia
Gastropresies
mast cell activation syndrome
posturaalinen takykardia syndrooma
Vaikea masennus
Hahdistus ja stressihäiriö
Syömishäiriön
Migreeni
Krooninen väsymys oireyhtymä
Alice in wonderland oireyhtymä


Jäiköhän multa joku välistä. En tiedä liian monta diagnoosia. Tuntuu välillä että oon allerginen elämään tai liian sairas elämään.

Tämmöinen pieni päivitys ja kuulumiset. Haluisin saada tän mun blogini rullaamaan mut en lupaile mitään sillä mun olot on ollu vähän mitä on.

Someday I'll leave this town

Siitä on hetki vierähtänyt ko tänne oon viimeeks kirjoittanut yhtään mitään. Tässä välissä on ollut joulu, mun synttärit! 22 vee jippii! Ja uusivuosi. Jouluni alotin 2kk saikun jälkeen.

Näistä asioista luulis että asiat olis alkanut menemään hyvin vai mitä?

No vastaus on että ei ole...

Sain viimeviikolla stressi ja ahdistus häiriö diagnoosin ja vaikea masennus tuliko yllätyksenä? no eipä oikeen.

Sentään oon saanu jotenki nukuttua unilääkkeiden avuin mut ruuan kans on ongelmia ja mun jalat on menny entistä huonompaan kuntoon.

Eikä mun oloani helpota se että vaihteeks täällä on jotain draamaa... Again... Mietin vaan että millon tää yläaste meininki loppuu..

Jos ei lopu ja ko aletaan ettii uutta kämppää nii se on aivan jossain muualla ko Nummelan sisällä.

Sillä tää meininki saa mun olot vaan pahemmaksi ja pahemmaksi. En tiiä et ymmärtääkö ihmiset sitä syytä miks välttelen draamaa.. mut se vaikuttaa liikaa mun edsään ja kipuihin ja kaikkeen. Se on ikuinen oravan pyörä.

Toinen vaihtoehto on et alan karsimaan taas vaihteeks ihmisiä pois mun elämästä jotka aiheuttaa draamaa ja negatiivisuutta. Sillä vaikka mulla onkin asiat miten on yritän pysyä positiivisenä ihmisenä !

Ostin eilen tuhoa tämä kirjan enkä malttaisi odottaa et pääsen tekemään niitä tehtäviä !!! Sit kans ostin uuden söpön bujon halvalla!

Ja mun tipaton tammikuu on menny tosi hyvin! Eikä oikeestaan oo tehny mieli juodakaan. Olin muuten uudenvuoden bileissäki selvin päin eikä silloinkaan tehny mieli juoda.

Tilasin myös feikki sormituet toivon et niistä olis ees vähän apua sormiin sillä kinesioteippiä en voi enää hirveemmin pitää liima allergian takia.

Kuumalämpöpulloista on tullu mun elämä! Ja ostin viel ehkä maailman söpöimmän sellasen!

Tää nyt oli tämmöinen pikainen ja lyhyt katsaus mitä oikeen on meneillään. Ehkä taas löydän innostuksen tähän blogiin tai sit en. En osaa vielä kertoa sitä miten tässä käy.

To The boyfriend whose girlfriend has chronic illness

Dear Boyfriend,

Thank you for understanding on the days I can’t get out of bed. And thank you for doing the dishes when I do not have the energy to stand. On the days when I can not make love to you, I’m so sorry. I appreciate every single thing you do for me. Even on the days I don’t express it to you.

I know it sucks when we have plans and we can’t go because I am having a bad day. I know it is terrible when our date day turns into a doctor’s appointment or a trip to the hospital. I know people say I am the strong one, but I think it’s you. It takes a very strong man to care for a woman who sometimes cannot care for herself. I cannot imagine how hard it is to hold me when I’m crying on days when the pain is just to much to bear. The pain you must feel when I’m laying in a hospital bed. How strong you are because you never show me when you’re afraid for me, or hurting yourself.

I’m sorry that sometimes I don’t acknowledge your pain because mine is so bad. I’m sorry that sometimes our life plans are put on hold because I’m sick and that things we want get put on hold because of medical bills. But I want you to know how much I appreciate you and how immensely grateful I am for you, and how very much I love you. And how much I cherish the memories we do make despite my chronic illness. You have a heart of gold and deserve a medal of honor.

I'm at my breaking point

With thoughts that dare not speak their name
Trapped inside a body, made to feel only guilt and shame
His anger all his life - "I hate myself!", he cried...

Tää vittumainen kipujakso

On pian kestänyt kuukauden..

En nuku,ensyö, en tee mitään

Kaikki sattuu. 

Oma mielenterveys on vaakalaudalla.

Päivän pari saattaa olla et ei mitään mut sit tää 

Paska taas alkaa...

Huomenna mulla on aika 

Nuoriso puolen psyk. Sairaanhoitajalle. 

Toivon vaan et se ihminen jonka luo huomenna meen juttelen aivan kaikesta olis  sellainen että meillä kemiat klikkais ja se  yrittäisi ees näyttää siltä että sitä kiinnostaa auttaa mua ja kiinnostaa kuunnella.

Musta vähän tuntuu et kukaan ihminen ei oikeen haluu uskoa et kuinka huono mulla on olla.

Kaikki on niin tottunut iloiseen ja positiiviseen muhun. 

Ja nyt  oon pohjaaki Pohjanmaalla niin sitä vähätellään ja paljon.

Taputellaan olkapäähän ja sanotaan kyllä se siitä tai pohjalta on ainut tie ylöspäin. 

Fyysisen sairauden kans ei nyt vaan mennykki niin helposti ylöspäin .

Vituttaa vaan kaikki ihmiset 

my mind stay so fucking messy

I don't like my mind right now
Stacking up problems that are so unnecessary
Wish that I could slow things down
I wanna let go but there's comfort in the panic
And I drive myself crazy
Thinking everything's about me
Yeah I drive myself crazy
'Cause I can't escape the gravity

I'm holding on
Why is everything so heavy?
Holding on
To so much more than I can carry
I keep dragging around what's bringing me down
If I just let go, I'd be set free
Holding on

Maanantaina olin päivystyksessä masennuksen takia. Sain soitettua samana päivänä ittelleni psykiatriselle hoitajalle ajan joka on tosin 2kk päästä..

Eilen olin kans päivystyksessä mut tosin mun eds kans..
Niin turhauttaa koko tilanne ja asia..

Hoitajalle ei tarvinnut kauaa aulassa venaa mut ko astuin sisään mun piti eka selittää sille mikä on ehlers-danlos... Ja varmasti se hoitaja mun itkusesta mongeruksesta sai selvää.
No se pisti sitte jonottaa päivystävälle lääkärille jonne venasin ainaki sen pari tuntia joo oli se tosi mukava niinko se hoitajaki mut eipä sekään osannut mua auttaa...

Piti varata uus aika noh.. se on kuukauden päästä...
Sain mä siltä tän viikon saikkua että saisin edes vähän nukuttua ko en muista millon olisin nukkunu enemmän ko 3h

Ruoka asiat on menny niin huonoon suuntaan.. jos syön tuun kipeemmäks.. oon vedellä niitä proteiini juomia mut ne on semisti kalliita.. eikä mulla nyt oo oikee varaa ostaa sellasta proteiini pulveri säkkiä joka tulis halvemmaksi.

Mä oon huonommassa jamassa ko koskaan.. ja oikeestaan en jaksa miettiä mitään tai nii..
Koska en nuku ja syö kunnolla..
Mä oon ihan loppu.

Ja mulla alko pariviikkoo sitte työssä oppiminen mut onneks siel ollaan oltu ymmärtäväisiä.
Ja mun ope ninnuki eilen tsemppas ja jelppas paljon.

Tänää meen sitte juttelee koulu kuraattorin ja terveyden hoitajan kans mun tilanteesta.

Että saan edes purattua vähäsen kaikkea. Ja jos ne vain pystyis auttaa jotenkin.

Oon vaan niin turhautunut kaikkeen..
Jotkut on terveitä ja elämänsä aikana sairastelee parikertaa vaan flunssaan yms. Ko mun sairauslista on pidempi ko mun joulupukinlista lapsena...

Why everything is so heavy?

Oon tässä miettinyt jo jonkun aikaa

että millon tulee se piste vastaan

Että ihmiset antaa/hyväksyy 

Sen että heität pyyhkeen kehään ja luovutat? 

Oon nii pohjalla ja tuntuu et ketään ei oikeen kiinnosta. 

En oo nähny hetkeen aikaa ketään.

Käyn vaa työssä oppimisessa ja sieltä suoraan kotiin. 

Könötän kotona tekemässä tyhmiä asioita ja kattoen netflixiä. 

Meilläkin saakäydä miks mun pitää aina olla se joka liikkuu johonkin...

Tällä hetkellä on vaa niin moni asia joka ahdistaa ja vituttaa masentaa ja kaikkee samaa aikaan. 

Jos ihmisiä oikeesti kiinnostaisi niin ne kai tulis käymään täälläkin. Etten mä oo se joka aina liikkuu johkin. 

Etenkään näillä hyödyttömillä jaloilla.

Yeah I might die in a day But I'm gonna die anyway

Kello on 7:18 mun pitäis lähtee kävelee kouluun päin..
Istun vielä yövaatteet päällä sohvalla tuijottaen tyhjyyteen.
Tietäen että koulu alkaa pian.

Mun mieli on niin maassa koko ajan että mulla on koko ajan kylmä.
Tietyt asiat pyörii kokoajan mielessä.

Tuntuu vaan et Villen ja Eddien olis paljon parempi ilman mua..
Rakastan yli kaiken kumpaakin kyse ei oo siitä vaan siitä että oon vaan iso ja raskas taakka niille ja kaikille.

Masentaa ja ahdistaa koko ajan ja tuntuu että ihmisiä ei oikeestaan kiinnosta miten mulla oikeesti menee.

Ja sit taas koska niille riittää se pinnallinen kaikki on OK nii miks sit alkaisin mitään siinä sitte kertomaan?

Mun pitäs varsilla sikana lääkärin aikoja.. sillä pitäs mennä sydämen ultraan ja lisätutkimuksiin. Sit pitäs mennä fyssarille. Sitte pitäs oikeesti rupee kattelee pyörätuoleja.. jep luit oikein... En oikeen tiiä itsekkään mitä ajatella asiasta. Ja täs vähä ennen joulua olis testejä mm ocd yms yms.
Verikokeisiinki pitäs taas mennä anemian takia..
Ja kouluki pitäs ehtiä käymään sillä mun pitäis valmistua keväällä..

Tuntuu vaa että on ihan liikaa asioita hoidettavana ja tuntuu että koko ajan tulee lisää enkä saa mitään aikaiseksi.

Nää kivut ja olot rajoittaa niin paljon.. niin paljon ne vie multa..
Haluisin tän jo päättyvän.


I don't like my mind right now
Stacking up problems that are so unnecessary
Wish that I could slow things down
I wanna let go but there's comfort in the panic
And I drive myself crazy
Thinking everything's about me
Yeah I drive myself crazy
'Cause I can't escape the gravity

I'm holding on
Why is everything so heavy?
Holding on
To so much more than I can carry
I keep dragging around what's bringing me down
If I just let go, I'd be set free
Holding on

Näytän keskisormee mua ahdistaa tää on paska maailma

Oon tässä nyt hetken aikaa ollu hiljaa sillä oon miettinyt paljon asioita. Miettinyt miten ne täällä blogin puolella voi ilmaista ilman että kukaan ottaa itteensä jos lukee..

Sillä mun päiväkirjaani oon jo suoraa huutoa tästä asiasta kirjoittanut monesti ja monta sivullista.

Kun joku sanoo sulle että ahdistaa tottakai haluat tietää että mikä jotta voit auttaa/lohduttaa.

Mutta jos keskustelu menee näin:

Toinen: ahdistaaaa
sinä: mikäs ahdistaa? :C
Toinen: kaikki
Sinä: no ööö esim?
Toinen: kaikki

Tai sitten tämä

Toinen: ahdistaa
Sinä: mikä? :C
Toinen: en jaksa selittää.

Tuntuu vaan että nää tälläset keskustelut on vaan huomion hakemista. Joo ymmärrän ettei välttämättä heti haluu puhua asiasta mut senkin voi ilmoittaa...

Samoin samasta asiasta valittaminen etenkin asioista joiden eteen sä pystyt tekemään ja vaikuttamaan sun omilla päätöksillään.

Väsyttää - no sä voisit mennä aikasemmin nukkumaan, tehä sopiva iltarutiini joka saa sut nukahtaa. Sillä esim mä oon väsynyt aina mut en koe et siitä tarvisi aina sanoa tai valittaa..en voi sille mitään et esim. Tänäkin yönä kivut on pitäny hereillä.

Raha- tuppaa olemaan se yks valituksen suur kuluttaja.. jos rahaa saa tietyn x määrän jolla on elettävä vuokran ja laskujen jälkeen on sun siis opeteltava ostamaan alennus tuotteita ruokaa jota syö monta päivää..yms..

Muitten ihmisten tekemättömät asiat- et voi valittaa niistä jos et suoriudu omistakaan hommista..

Kaikki lapsiin liittyvä - se on sun lapsi. Sinä oot sen hommannut. Sinä joudut siitä huolehtimaan. Sinä kannat siitä vastuun. Voit olla väsynyt ja vittuuntunut siihen lapseen mutta niin on myös sekin suhun. Ja ei mulla ei ole vielä lasta syystä..

Ja lista vaan jatkuu ja kaikki on asioita joihin sä voit vaikuttaa sun omilla päätöksillä. En sano ettenkö ite valittais ikinä mistään.. mut jos aina Samasta asiasta valittaa nii kannattaa pikku hiljaa miettiä mitä sille asialle tekee..


En oikein enää jaksa mitään en jaksa valittaa mut en mä jaksa olla ilonenkaa. On paljon asioita joita haluisin sanoo ääneen ja jotka vaivaa mua. Mut sit osittain tiiän että ketään ei vittuakaan kiinnosta koska ainahan muitten asiat menee mun edelle.. ja oon siihenkin kyllästynyt..

Mun olo on ko robotti joka käy päivästä toiseen ja tekee samat asiat. Oon lopettanut mun niin sanotut harrastukset sillä en jaksa enään niitäkään.

Alan taas pikkuhiljaa nauttimaan mun omasta kuplasta jota oon taas alkanut rakentaa jonka työllä ja tuskalla poksautin jo kerran.

No one will cry at my funeral

I know how dead you're inside
How worthless you feel, I know how you look into a mirror and hate what you see,
I'm done I've had enough.
You wanna know what I'm scared of?
I'm scared everything
I'm scared to move
I'm scared to breathe
I'm scared touch you.
You made me love you
You made me let you in
And the you freaking die in my arms
It doesn't matter what I do
No matter what I choose  I'm wrong
There's nothing I can do about it
If I'm hurting myself I'm hurting averyone
Around me. There's nothing I can do about it.
I'm BROKEN
I was so alone and I owe you so much
I don't know what say, say it's my fault.
Say I  failed.
How do you keep going?
When the worst thing has happened?
What do you have to change inside to survive?
Who you have to become?
Why didn't you so something?
You should've done something.
You did nothing! One more thing, one more miracle for me. Don't be dead. I really don't see reason for trying or talking or for breathing I'm just done.

metsäkauriin takia on monet lähteneet

On metsäkauris ihana, sen katse sielun vie

Niin ilman vaihtoehtoja käy lehtoon neidon tie

Vaan kaurista et tavoita, et sitä enää nää

Vain varjot puissa vaeltaa ja lehdet väräjää

Mun piti tulla kertoo ainoastaan mun cossistani.
Ja kuinka mun cossin teko etenee.
Cossaan siis traconissa ball jointed doll:ia
ja täl hetkel mul on meikki osittain suunniteltuna,
nenäletku tehtynä, happi maski tilattu.
pitäs tilaa piilaritki mut täl hetkel mul ei oo rahaa..
joten en tiiä jos ens kuussa tilaan ehtiiköhän ne tulla..
yyber pitkä valkonen jätti t paidan metsästyski pitäs alottaa.
Pidän sormia ristissä et jostain kirpparilta löytys!

Mut joo koska en oo tota cossia varten saanu oikeestaan enempää aikaseks
nii aattelin myös kertoo muita kuulumisia.


Mun koulun kallonkutistaja laitto viestiä mulle eilen et jospa nähtäis tällä viikolla.
Se haluis tehä mulle uuden masennus arvioinnin jajaja jutella vaan.
Mun mielestä kuulosti oikeen hyvältä idealta.


Mun ajatukset on leijaillu aivan jossain ei tällä planeetalla.
Mietin koko ajan mitä muut ajattelee musta ja mitä ne musta puhuu
ko en oo paikalla.

Jotenkin on niin paljon helpompaa piiloutua hymyn ja tyhjien sanojen taakse, kuin näyttää, mitä oikeasti tunnen. Mitä ajattelen, mitä asioita yritän käydä läpi yksin omassa mielessäni. Ympärilläni on paljon rakkaita. Ihmisiä, keille voisin täysin vapaasti, ilman minkäänlaisia estoja.

Mut muille kertominen ei vaan ole niin yksinkertaista. Ne luulee että oon vahva ja 
handlaan kaiken. ja osittain haluunki et ihmiset eelää siinä luulossa et mulla on kaikki hyyvin.
Sillon ei tarvii selitellä yhtään mitään kellekkään. 

Koska oon tunnetusti huono kertomaan ja selittelemään mun asioita. 
koska se on vaan ahdistavaa ko kaikki tuijottaa sua ja sä kerrot jotain mitä muut ei voi ymmärtää
tai käsittää.. 

kaikki sanoo et aika parantaa mut kuinka paljon aikaa siihen menee? 
ko koko elämä ollu kamppailua itteni kans niiin henkisesti ko fyyysisesti. 
Mä oon käyttäny jo mun vara akut ja kaikki vara tehosteeet. 

ja uslos pääsyä ei vaan näy. 

Ainiii mun kallonkutistaja sano et mulle pitäs tehä muitaki testejä joihin pitäs varata aikaa.
Taas vähän sellanen fiilis et mua aletaan pompotteleee joka paikkaan ja se vie kans 
ihan hitokseen voimia. 

täl hetkellä tarviaisin vaan mun ystävien tukee ja turvaaa jos voi niin sanoa.
Meinaa olo on ko koekaniinilla vaihteeks. testejä testien perään.. kyllä oon ollu koko kesän
tarkkailussa mun vatsa ongelmien ja ruoka ongelmien takia. Ja nyt viel sit muita testejä kallonkutistajan toimesta. Noh kai mäpärjään niinko aina. c:

I hope for a normal life

Tunnen itteeni itsekääksi..
Oonko mä itsekäs?
Tekeekö se musta itsekkään?
Jos toivon itelleni normaalia elämää.

Elämää ilman eds ja sen tuomia kipuja.
Sen tuomia ruoka ja suolisto ongelmia.
Sen tuomaa ikuista masennusta.
Ahdistusta, pakko ajatuksia, ääniä, tinnitus, itsetuhoisuutta jne.
Loputon lista vaan jatkuu.

Miks mä en voi olla aidosti onnellinen ja Ikonen.
Miks pitää olla kokoajan kulissi päällä
Että kaikki olis hyvin vaikka mikään ei ole hyvin.

Okei normaaliuus on suhteellinen käsitys.
 Ja tietyistä asioista voi tulla normaalia itselleen jos jotain asiaa tekee/tapahtuu jatkuvasti

Kuten mulle jatkuvasti sairaalassa ja lääkäri käynneistä on tullu normaalia.
Jatkuvasta kivusta on tullu normaalia.

Kaikki ne asiat mitä mä pidän normaalina ei oo muille normaalia.
Sen takia haluisin elämän joka olis ilman kaikkea sairauksia jne.

Sellasen perus normaalin.
Jotkut miettii ja ponnistelee sairauksien kanssa joista voi parantua.
Mä en koskaan..

Viime aikoina ollu just se fiilis et miks mun pitäs ponnistella eteen päin.
Sillä se kaikki on turhaa.

Mun kaikki asiat tällä hetkellä on erittäin huonosti.
Mun aivot vaan kiduttaa mua.
Nään painajaisia joka yö.
Meen mä missä vaan.. ajattelen koko ajan ja nään mielikuvia.
Vaikka esim kävelen sillalla.. nään heti mielikuvat et hyppää siitä. Istun autossa nään mielikuvan et hyppäsin liikkuvasta autosta.

Tuntuu vaa et kaikki on turhaa...
Kaikki yrittäminen kaikki..
En mä tästä parane/parannu

What doesn't destroy you, leaves you broken instead.

And the weight of the world's getting harder to hold up.

It comes in waves, I close my eyes.
Hold my breath and let it bury me.
I'm not okay, and it's not alright.
Won't you drag the lake and bring me home again?

Who will fix me now? Dive in when I'm down?
Save me from myself, don't let me drown.
Who will make me fight? Drag me out alive?
Save me from myself, don't let me drown.

Mä en oikeen tiiä mistä  alottaisin. 

En oikeen tiiä miten kertoisin. 

Tää on ehkä ollu mun elämäni paskin kesä tähänmennessä... 
Lupasin itelleni et kesällä keskityn
Vain itteeni ja et saisin omat asiat rullaamaan.
Vituikhan se meni. 
Oon auttanut vaan koko kesän muita.
Koko ajan auttamassa.
Mut ite en saa mitään apua. 

Eikä mun olooni helpottanu se 
Et mä oikeesti luulin et mun kaikki ana aikaseksi kuvat oltais tuhottu.
Mut löysin viel muutaman.. 
Yhessä kuvassa näkyy samat koristevalot 
Jotka mul on vieläkin käytössä.
Huomaa kans että kännyköiden kamerat on menny kehityksessä nii paljon edelle. 
Ne kuvat näyttää siltä et ne oltais perunalla otettu vaikka osassa on käytetty digikameraa ja osassa kännykkää. 

Ihmiset pitää mua itsestäänselvyytenä 
Mut se ei oikeesti oo itsestään selvää että istun edes nyt tässä kirjoittamassa. 
Mulle ei oo itsestään selvää että ees herään aamulla. 

Ihmiset pitää sitäkin itsestään selvyytenä että hankin lapsia.
Sillä kaikki muutkin tekee ja suunnittelee ja hankkii.
Koko aihe lapsista ahdistaa mua.
Ei siinä lapset on ihania ja kaikkee.
Mut mulle se ei oo niin yksinkertaista eikä itsestäänselvää...

Moni ei tiedä mun ajatuksista.
Ja aina ko ihmiset kyselee lapsista multa vastaan aina ehkä joskus.

Ne ei voi tajuta sitä että enhän mä välttämättä saa ikinä lapsia. Sillä oon sairastanut vakavaa anoreksia...
Ja mun eds takia..
Se on iso riski mulle ja sille lapselle.

Ehkä voisin puhua tästä joskus toiste.
Pitäisi reilu kuukausi pärjätä ilman kallonkutistajaa sillä se on kesälomalla.


Mut heinäkuun pitäisi olla stressitön. Näillä näkymin mut koskaan ei tiiä mitä tapahtuu.. 
Ei pidetä sitäkään itsestään selvyytenä. 

I just need the pain to be gone

You don't wanna know how I feel.
Some people ask you to express your feelings they don't mean our actual feelings.
They mean the the feeling that they want you to have. Cause people can't deal with dark,scary or weird. They want you to smile and say "yeah I'm fine, everything's great"
Causr then they can just go on with their lives and never think about yoi again.

I mean, you were so concerned with getting through today without a hint of jow you'd feel tomorrow. And then I realised..you don't wanna feel tomorrow.

I just need the pain to be gone. The worst day of loving someone is the day that you..lose them.
I feel hopless,deoressed,angry  but most of all..I'm scared..

Part of me just wants to end it.
I feel like I'm gonna die. What do you wanna hear? That I'm upset?
There you go, pretending not to feel.
I feel...okay? And it sucks.

I wish I  couldn't feel anything.
I wish I couldn't feel a damn thing.
I don't have feelings at all.

What about me? I get it! You'll be okay!
You'll be fine!
BUT WHAT ABOUT ME?!
You must be upset?
Are you upset?
NO!
yes you are upset.
YEAH.
I feel like I'm never gonna be happy again.

It's gonna be okay?!
What?!
It's gonna be okay!?

It hurt so bad I can't breathe. I can't...
I can't do worse, I can't okay?
I shouldn't have to!
With everybody gone.. I know it might be..
Too hard for you to..keep fighting.
If you wanna go.. I want you to know it's okay. It's okayy...I..I.. understand..